tag:blogger.com,1999:blog-80667125367308302942024-03-13T21:01:55.814-07:00Ik word Beter!!Mijn strijd tegen de chronische ziekte van Lyme en auto-immuunziekteShannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.comBlogger40125tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-30914473788716135872022-06-24T07:48:00.004-07:002022-06-24T07:53:01.361-07:00Moving Forward (Hopefully)<p>Eindelijk weer eens een blog. First things first: ik heb 36 injecties autovaccin afgerond. Het was een hele lange en zware weg. Acute Lyme werd getest en deze kwam negatief terug. Goed nieuws, maar dit zegt niks over chronische Lyme. Lyme kan altijd weer actief worden. Dus ik ben er nu wel zeker van dat genezen van Lyme zo goed als niet bestaat. Someone proof me wrong.<br /><br />In februari werd de laatste spuit gezet en begon het wachten op verbetering, maar weken later kon ik niet zeggen dat het beter ging. Allergische klachten, jeuk en pijn, huid kapot, elke dag wakker worden; zo moe en de dag nog moeten beginnen. Ik begon een eczeem detox dieet, dat echt wel iets deed, maar toen kwam hooikoorts en mijn immuunsysteem ging ermee aan de haal. Het eczeem detox was erg zwaar, maar als het iets doet, is het makkelijk te doen. Toen hooikoorts roet in het eten gooide, had ik geen zin meer in het dieet. Het eindeloos voorbereiden van maaltijden en dan geen verbetering meer merken, ik was er zo klaar mee. Maar ook was ik klaar met de dagelijkse klachten. Het is niet dat ik niks kan of geen energie had, maar de allergie vloerde me echt. En zo kwam ik midden juni tot een besluit, waar ik in eerste instantie maar niet achter kon staan. <br /><br />Ik had namelijk een mestcelremmer (Nalcrom) en anti-histaminica (Ketotifen) voorgeschreven gekregen ergens in een ver verleden. Maar ik wilde er niet aan, omdat ik hoopte zo ver mogelijk van de reguliere middelen te blijven. De meeste middelen lossen het gevolg op en niet de oorzaak. De autovaccin was ook een poging het nog te proberen om het allergie probleem op te lossen. Met de hooikoorts kwam ik erachter dat met hoe hard ik ook probeer te dieten, alle triggers probeer weg te halen, het eigenlijk dweilen met de kraan open is. Mijn systeem is door de Lyme gewoon op alles gaan reageren en al die triggers vermijden is onmogelijk. <br /><br />Op een bewolkte dinsdag avond besloot ik alleen een wandeling te maken. Ik kwam buiten en alles klapte me dicht. Ik begon hevig te zweten en mijn ogen deden pijn van de allergie. Op mijn huid vormden zich weer nieuwe eczeem plekken. Eenmaal thuis pakte ik de medicatie uit de kast. Zo, en nu is het afgelopen! Ik wachtte tot 12 uur snachts, tijd dat je het medicijn het beste kan nemen, nam het en ging naar bed. Nu 10 dagen later zijn mijn klachten met 40% minder. Ik heb het gevoel dat ik ademruimte krijg. Ik ben nu aan het kijken wat de juiste dosering is.<br /><br />Maar je kunt niet geloven wat dit met mij doet als mens. Ik voel me al zoveel beter! En misschien is het ook allemaal veel te vroeg om er iets over te zeggen, maar ik kan weer ademen. Ik word niet meer wakker alsof er een trein over mij heen is gereden. Ik voel mij zeer dankbaar. Er zit natuurlijk een maar aan. De medicatie lijkt dus aan te slaan, maar voor hoelang? Vaak weet ik van dit door medicijnen dat je lichaam eraan went en uiteindelijk de klachten over het medicijn heel zullen gaan. Dit kan, dit hoeft niet het geval te zijn. Maar dan heb ik nog de Nalcrom die ik dan kan nemen. Die slik ik nu nog niet, maar dit zal wellicht een goeie aanvulling zijn, maar alles op zijn tijd!<br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><img border="0" data-original-height="351" data-original-width="612" height="184" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmcc8b_JFUrw7DezmHCTlwREscEErTajb-I3uWcniR1Fa3aS7SkV5FRtidSW0O_NA0oh8XKCw9FIv_n5RfU8dxnb0Mmj6DROpAvyY8oB6mXJuoyOQKnjU8gMeAxObPTzGSIzWegImDg5zfH8aev9hlJRKYLfQcxLJjEaTa4dLHg3JvgoJEX5rdEKDe/s320/istockphoto-169937958-612x612.jpg" width="320" /><br /><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Het gevaar van dit soort berichten dat mensen denken: Oooo nou, het gaat weer helemaal goed; Lyme is weg, ze is genezen. Ik wil even verduidelijken dat dit NIET het geval is. Ik weet (nog) niet precies wat de autovaccin precies heeft gedaan. Ik heb nog klachten, maar op dit moment zijn ze leefbaar. Ik hoop heel erg dat dit zo blijft en dat ik weer nieuwe en meer avonturen kan gaan beleven. Ik doe op dit moment nog een behandeling voor de darm van een half jaar, waar daar valt wellicht ook nog winst te behalen en voor de rest maak ik er zoals altijd het beste van!<br /><br />Ik wil afsluiten met dat ik in deze 1,5 jaar dat autovaccin heel veel geleerd heb, beter mijn grenzen weet, wat ik wel en niet kan. Veel steun van mensen heb gehad die om mij geven en mij er echt doorheen hebben gesleept, jullie weten wie jullie zijn. Daar ben ik jullie echt zo dankbaar voor. Chronische Lyme is een hel en op zoek gaan naar genezing/verbetering is een hels proces. Iedereen die hier doorheen gaat is een held, draagt veel pijn en verdriet met zich mee. Zie deze mensen en kijk naar ze om, ze hebben het echt nodig!<br /><br /><div class="ujudUb"><i><span>~When you hid under my black wings</span><br /><span>They couldn't have protected you from anything</span><br /><span>Once in flight they would have let go</span><br /><span>You would have once again wound up below</span><br /><span>Only broken~</span></i></div></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /><br /></div><br />Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-33325922848116377842021-04-18T11:39:00.004-07:002021-04-18T11:54:35.956-07:00Mijn Medical Medium Cleanse to Heal avontuur<p>Vorige week startte ik met een 9 daagse detox uit het boek van Medical Medium - Cleanse to Heal (boek is verkrijgbaar in engels en nederlands). In deze blog ga ik mijn ervaringen delen en wat het voor me heeft gedaan. Ik ben inmiddels op de helft van mijn autovaccin behandeling en ik vond het wel een goed idee om deze detox te doen. De detox van Cleanse to Heal original 3-6-9 detox is gemaakt voor heel veel ziektebeelden en ook voor Lyme.<br /><br /><u>Veel nodig!<br /></u>Eerlijk is eerlijk: je hebt er heel veel boodschappen voor nodig, die dan het liefst ook bio moeten zijn. Dus dat is qua kosten wel echt even minder. Maar ik wilde het zo graag proberen! En ik had er ook wel zin in. Uiteindelijk had ik de koelkast helemaal vol met bleekselderij, citroenen, appels, courgettes, asperges en spruiten (iets wat je heel vaak moet eten).<br /><br /><u>De 3<br /></u>De eerste 3 dagen vielen erg mee. Je mag dan nog behoorlijk wat eten. De porties zijn sowieso behoorlijk groot. Je begint de dag met citroen en bleekselderij sap, wat niet lekker en ook niet vies is. Dan mag je lekker fruit, daar ben ik gek op! Daarna komen er steeds vaker gestoomde groenten in voor en dat is niet perse super lekker. Je eet alles zonder olie of andere toevoegingen. Het smaakt daarom allemaal wat kaal. Mja, we doen dit niet voor de lekkere smaken maar door de kracht van de voeding. Je moet behoorlijk wat kruiden gebruiken, dus daar moet je wel van houden. Wat miste ik het zout! En als snel kwamen ook de klachten: lichte hoofdpijn, moe, zwakjes. Ook het eten werd er niet lekkerder op, vooral de lunch, diner en eindeloze salades kwamen me al snel de neus uit. Het ontbijt was wel echt lekker telkens. Maar je wordt wel steeds zwakker, omdat je dus zo aan het detoxen bent.</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjCM9-MGTD8DywCFZXqPP1Kp8VMmrO5lFZ6MoJIy70toJyNWhQLthAvWnUwQKw0Qyrkqh9G5cZ13h5XFzRo8KWVmG4at_8VZYk8l6_UOZG3FNnwwM_ew8RBVl1tuI_YhK0LQlhnyM-mdgU/s676/550x676.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="676" data-original-width="550" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjCM9-MGTD8DywCFZXqPP1Kp8VMmrO5lFZ6MoJIy70toJyNWhQLthAvWnUwQKw0Qyrkqh9G5cZ13h5XFzRo8KWVmG4at_8VZYk8l6_UOZG3FNnwwM_ew8RBVl1tuI_YhK0LQlhnyM-mdgU/s320/550x676.jpg" /></a></div><p></p><u>De 6</u><div>Op dag 4 krijg ik echt buikpijn, en al snel kom ik erachter waardoor dat komt. De pitayapoeder blijkt me te zwaar te vallen. Gelukkig mag je een stuk minder nemen en dat doe ik dan ook gelijk. Maar nee, deze dagen zijn niet leuk. De lunch en diner zijn saai. Het enige waar je blij van wordt zijn de appels en dadels. Maar de eindeloze salades en gestoomde groenten... Uiteindelijk lig ik bijna de hele dag plat op de bank, want ik ben heel erg moe. Mijn lichaam is schijnbaar flink bezig! <p><br /><u>De 9<br /></u>De laatste 3 dagen gaat het niet beter. Ik word zelfs nog meer moe en ik ben er wel klaar mee. Maar opgeven ga ik natuurlijk niet, want ik wil deze cleanse heel graag ervaren. De hoofdpijn, vermoeidheid, zwakheid, duizeligheid, buikpijn blijven zich aanhouden. Ik hou me sterk door te denken dat mijn lichaam flink op aan het ruimen is. Dat blijkt ook, want mijn oude klacht eczeem zet opeens heel erg op. Bleekselderij wordt verder opgevoerd en het eten wordt allemaal nog iets beperkter. De laatste dag is een sapdag en daar verheug ik me erg op, want dan mag je allemaal verschillende soorten fruitsapjes om alle gifstoffen af te voeren. En die dag was echt heerlijk!!<br /><br /><u>After Cleanse<br /></u>En toen dacht ik dat ik klaar was, maar er zit ook nog een after cleanse aan vast die ik over het hoofd gezien had. Nog oa geen vlees, olie. Dus dat viel even tegen. Toch heb ik deze 2 dagen nog goed afgerond! Ik dacht: als ik het doe, doe ik het goed!<br /><br /><u>Conclusie<br /></u>Het is zwaar. Klachten wisselen zich af en over het algemeen heb ik me 11 dagen uitgeput gevoeld. Nu ik weer 2 dagen normaler eet voel ik me weer wat sterker worden. Ik snap heel goed dat mijn lichaam in de detox vooral bezig is met ontgiften en dat je je daarom ook zo voelt. Daarom heb ik ook doorgezet. Ik heb al heel wat detoxen, vasten, diëten gedaan om mijn gezondheid te verbeteren, maar dit was zeker de zwaarste. Ik denk dat dat ook komt, omdat ik juist heel veel klachten erbij kreeg terwijl het al niet zo lekker ging. Daarbij eet ik meestal koolhydraatarm en bij deze cleanse eet je juist heel vetvrij. Dat was dus ook nog eens een ontzettende omslag voor je lichaam. Wat deze cleanse heeft gedaan voor de lyme, weet ik niet. Maar natuurlijk is daar alleen deze detox niet genoeg voor. Maar ik denk wel dat als je hem vaker doet, je er wel profijt van kan hebben. Ik kan nog niet zeggen wat ik er nu echt aan heb gehad, omdat ik vooral me minder heb gevoeld tijdens de cleanse. Emotioneel ga je ook behoorlijk naar voelen, maar dat kan ook omdat de gestoomde groenten en salades zo tegenvallen. Het maakt in ieder geval behoorlijk veel los. Lichamelijk en mentaal.<br /><br /><u>Geen zout: not for me<br /></u>Ondertussen weet ik dat zoutvrij leven niet geschikt is voor mij. Ik had er ook echt weer last van om opeens geen zout meer te gebruiken, zoals dat tijdens de detox de bedoeling is. Ik was constant licht duizelig wat erg onprettig was. Ik heb ooit midden zomer een maand zonder zout geleefd en toen ben ik omgevallen omdat ik op een gegeven moment al mijn zouten had opgebruikt (door geen zout, hitte buiten, veel beweging en veel water drinken). <br /><br /><u>Eieren: voorlopig uit mijn dieet<br /></u>Medical Medium heeft levels met No Foods, voedsel dat wordt afgeraden. Hier staat eieren met stipt op 1. Laat ik nou normaal behoorlijk wat eieren eten. Dit is wel iets wat ik wil gaan veranderen, om eieren eens helemaal weg te laten en kijken wat dat doet. Ik heb dit al vaker gedaan, maar ik wil kijken of het nog iets toevoegt voor me om ze weg te laten. <br /><br /><u>(Te)veel fruit<br /></u>Wat ook erg nieuw voor mij was het vele fruit dat je mocht eten. Het begon s'morgens al met fruit en dan door de dag mocht je veel appels. Dit was wel erg lekker, maar lijkt me niet zo verstandig als je bijv een candida hebt. Ook zegt men dat over het algemeen (fruit)suikers en Lyme ook geen goeie combi is. Ik was daarom ook wat nerveus om deze cleanse te doen. <br /><br /><u>Bleekselderijsap</u><br />Ook van de bleekselderij sap heb ik niet direct voordelen ontdekt, maar dat moet je misschien langer doen om resultaat te zien. In de toekomst wil ik dit zeker eens voor een langere periode gaan proberen. Maar ik ben ergens bang dat juist dit de trigger was, dat mijn huid weer helemaal open ging, dus ik wil eerst dat weer laten helen.<br /><u><br />Niet nog een keer...<br /></u>Ik heb deze original cleanse niet als fijn
ervaren. Vooral mijn huid speelde ontzettend op, ik heb me constant
duizelig, moe en zwak gevoeld. Ik was ontzettend opgeblazen. Ik heb nog
geen positieve ervaringen van of na de cleanse. Ik merk, juist nu ik
weer vetten mag eten, noten, vlees, olie en zaden, ik me opeens weer een
stuk beter voel. Ik snap dat ik waarschijnlijk flink gedetoxed heb en
me daarom zo slecht voelde. Ik zal deze original cleanse in ieder geval
niet meer doen. Er staan nog meer cleanses in het boek en daar ga ik er
vast nog wel eens 1 van doen. Misschien waren mijn verwachtingen te hoog van medical medium of moet je het langer doen, maar ik vind het jammer dat mijn verwachtingen niet zo zijn uitgekomen. Bij vasten, wat ik eerder deed, voelde ik me daarna goed en was mijn huid heel erg geheeld, maar tijdens deze cleanse had ik het gevoel er zwakker uitgekomen te zijn dan dat ik erin ging. <br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEhfiuSKfuZR0qsUR0htznkGZyLRr7ymITQefsrsgOyYg_GCGvrTbfNBiQVeK9SNMIC0kBwH4agArd4P3pb4Ursw7dB4lxQtq4IKXM_V7fPFqZOqEaNUuwltpAJ8E17RsD8gLQWHmtVgU/s2048/6944EC3C-516B-4050-A510-B2DE4AE1A64F.jpeg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="2048" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEhfiuSKfuZR0qsUR0htznkGZyLRr7ymITQefsrsgOyYg_GCGvrTbfNBiQVeK9SNMIC0kBwH4agArd4P3pb4Ursw7dB4lxQtq4IKXM_V7fPFqZOqEaNUuwltpAJ8E17RsD8gLQWHmtVgU/s320/6944EC3C-516B-4050-A510-B2DE4AE1A64F.jpeg" /></a></div><br /></div>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-79464347228112128162020-12-04T16:55:00.002-08:002020-12-04T16:59:43.592-08:00The end of...<p>Beetje dramatische titel misschien, maar ik werd aan het einde van dit jaar echt even aan het denken gezet. Zoals jullie weten laat ik me al heel wat jaren behandelen en ik heb zo veel artsen, therapeuten, zowel alternatief als regulier geraadpleegd met wisselende resultaten. En eerlijk is eerlijk: ook veel geld kwijt door de jaren heen. Telkens weer hoop op nog wat meer verbetering en verlangen naar hoe ik me ooit voelde. <br /><br /><b>Na lang overwegen heb ik besloten om in 2021 mezelf nog te laten behandelen en daarna stop ik met behandelen. </b>2021 zal in het teken staan van autovaccintherapie en dit is vooral gericht op de Lyme. Nog 1 kans geef ik het om het uit te roeien. Ik heb dit inmiddels geprobeerd met wekenlange anti-biotica, korrels druppels, supplementen, bioresonantie. Noem het op en ik heb het gedaan. Heel vaak in onzekerheid gezeten of de behandelingen wel aansloegen en telkens ging het ook beter, maar dan viel ik, zeker de afgelopen 8 jaar, heel ernstig terug waarin de Lyme terug sloeg en me wekenlang en maandenlang in zijn greep had. Daarna ging de Lyme weer liggen en zo kon ik weer wat leven. Alleen 100% heb ik me nooit meer gevoeld, zoals vroeger zeg maar. Het blijft passen en meten in het leven wat ik aan kan. Verder ben ik getraumatiseerd van de tijden dat Lyme me genadeloos lam legde en ik door de grond ging van de pijn. Hopelijk kan ik daar wel nog iets mee doen, want ik vind het heel lastig om echt iets met mijn leven te doen, omdat ik telkens weer hard terug val.<br /><br />In 2021 zal ik ook nog wat supplementen blijven nemen voor de darmen. Er liggen nog wat onderzoeken klaar dit jaar en wat daaruit komt zal ik ook nog behandelen. En dit samen met de autovaccintherapie. Ik hoop eind 2021 de autovaccintherapie te hebben afgerond.<br /><br />Er zijn verschillende redenen waarom ik stop met behandelen. Ten eerste blijkt het zo te zijn dat je Lyme niet helemaal uit je systeem kan krijgen. Het kan dus altijd weer actief worden als bijvoorbeeld je weerstand naar beneden gaat. En als Lyme onuitroeibaar is, waarom zou ik dan blijven proberen het uit mijn lichaam te krijgen? Het is zoals vechten met een monster wat uiteindelijk toch sterker blijkt te zijn. Het geeft ook heel veel onrust in het lichaam wat soms wekenlang aan kan houden. Ten tweede: als ik terug kijk naar tijden dat ik Lyme nog niet behandelde, dus voor 2012, was ik er beter aan toe dan de tijden dat ik wel behandelde. Ik heb zeker betere tijden gehad, maar de terugvallen waren veel heftiger dan voor ik behandelde. Ten derde weet ik nu wel ongeveer wat ik moet doen om mijn immuunsysteem goed te verzorgen. Daarvoor zal ik zeker nog wat levensstijl veranderingen moeten doorvoeren en hier wil ik in 2021 weer meer aandacht op richten. Ten vierde wil ik het geld wat ik in behandelingen stop voor andere dingen gaan gebruiken. Gezondheid komt gegarandeerd op 1 en ik heb er ook financieel alles voor over gehad, maar ergens is de grens gewoon bereikt met wat ik er nog in wil stoppen. Het is het zeker waard geweest, maar veel dingen werken niet of niet goed genoeg en dat voelt op langer termijn toch een beetje als weggegooid geld en die teleurstelling wil ik niet weer telkens hebben. Tot nu toe is Lyme telkens weer actief geworden en is dus nooit helemaal weg geweest, wat dus ook niet mogelijk blijkt. Alleen het onder controle houden van de Lyme is realistisch.<br /><br />Ik weet nog niet zo goed wat ik ervan kan verwachten als ik stop met behandelen en vooral aan een gezonde levensstijl blijf werken. Misschien val ik wel heel erg terug, maar misschien krijgt mijn lichaam ook wel rust. Wat ik wel denk, is dat ik meer rust in hoofd krijg, doordat ik niet weer telkens hoop heb dat uiteindelijk dat magische gevoel weer terug komt van hoe ik me ooit voelde voor de tekenbeet. Ik hoop me stabiel te gaan voelen en dan wellicht een opleiding te gaan volgen tot bijvoorbeeld wandelcoach. de aandacht te verleggen van het ziek zijn naar iets anders, werken aan persoonlijke groei. Ik heb door de Lyme door de jaren heen zoveel geleerd over leven dat ik andere mensen daar ook bij kan helpen. Opleiding tot voedingsdeskundige spreekt me ook heel erg aan. Of levensstijlcoach, lijkt me ook wel wat. Maar dit zijn dromen voor later, eerst nog een jaartje door.<br /><br />De autovaccintherapie lijkt aan te slaan, want ik voel me regelmatig erg onrustig in mijn lichaam. De zwarte randen onder mijn ogen laten zien dat ik flink aan het ontgiften ben. Ik probeer de dagen door te komen met ontspanning, maar dit lukt me mondjesmaat. Zo goed mogelijk eten, lukt me niet altijd, 3 keer per week sporten gaat goed en veel wandelen, en voldoende slaap. Ik weet precies waar de punten zitten waaraan ik nog moet werken! Het gaat met vallen en opstaan. Ik ben op dit moment niet doodziek en ik kan ook wel dingen, maar het is nou niet dat ik s´morgens zeg: O yeah een nieuwe dag, ik voel me goed!<br /><br />Door mijn aandacht op andere dingen te gaan richten, hoop ik meer uit het leven te kunnen halen dan me alleen maar bezig te houden met ziek zijn. Mijn hele leven vanaf 18 jaar draait om klachten en ziek zijn. Het zal zeker lastig worden om een leven op te bouwen rondom Lyme, maar ik ben het ook zat mijn leven maar telkens op pauze te zetten en geen toekomstplannen te hebben en te maken. Tuurlijk hoop ik niet dat ik weer zo hard terug val dat ik weer vooral in bed of op de bank lig.<br /><br />Het is zo ontzettend fijn om een soort van plan te hebben. Zeker wat betreft het behandelen: autovaccintherapie en eventueel nog de darmen behandelen met wat nodig is (uitslag volgt nog). En dan alles langzaam opmaken en dan 2022 met een schone lei beginnen met heel veel nieuwe plannen en dromen. Ik heb er zin in!<br /> <a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEit7NKqaCJfhq0zRQQlF9mgzTGnvYNRouOVMtXSrLpmHYliqGif3edod79OtBhhC22uFTY04vg6gHbTuAKSuhJ1BimqBRYyVGKMyQjJQ9zocilqWYtGBOJFRq8sfcK6zEHeuNwPAmfe-to/s1173/birds.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" data-original-height="895" data-original-width="1173" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEit7NKqaCJfhq0zRQQlF9mgzTGnvYNRouOVMtXSrLpmHYliqGif3edod79OtBhhC22uFTY04vg6gHbTuAKSuhJ1BimqBRYyVGKMyQjJQ9zocilqWYtGBOJFRq8sfcK6zEHeuNwPAmfe-to/s320/birds.jpg" width="320" /></a><br /><span style="font-family: inherit;">°<span style="background-color: white; color: #202124; font-size: 14px;">I wanna change, but I don't know how<br /></span><span style="background-color: white; color: #202124; font-size: 14px;">I've been trying to turn my life around<br /></span><span jsname="YS01Ge" style="background-color: white; color: #202124; font-size: 14px;">I guess I didn't know if I was happy</span><br style="background-color: white; color: #202124; font-size: 14px;" /><span jsname="YS01Ge" style="background-color: white; color: #202124; font-size: 14px;">I can't pretend, I can't pretend<br /></span><span jsname="YS01Ge" style="background-color: white; color: #202124; font-size: 14px;">Been feeling like I don't belong, and I see</span><br style="background-color: white; color: #202124; font-size: 14px;" /><span jsname="YS01Ge" style="background-color: white; color: #202124; font-size: 14px;">I've reached an end°</span></span></p>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-91453889492172008552020-10-12T08:21:00.006-07:002020-10-12T09:13:49.299-07:00The Other Way<p>Het is alweer een tijdje geleden dat ik op mijn blog geschreven heb. Tijd om te schrijven hoe het nu met me gaat en welke nieuwe behandeling ik ben gaan doen. <br /><br />Dit jaar heb ik nog erg gestruggled met mijn gezondheid en proberen controle te krijgen over mijn gezondheid. Het ging wel telkens wat beter, maar heel langzaam en viel regelmatig terug. Ook heb ik het idee dat hooikoorts in de lente roet in het herstel gooide. Mijn gezondheid was niet goed en ook niet slecht, maar ik bleef lopen met allerlei klachten die me vreselijk vermoeid maakte. Het is zwaar om zo al vanaf augustus 2020 rond te lopen. Uiteindelijk besloten een andere weg in te slaan en met de arts besproken om autovaccintherapie te gaan proberen, omdat we toch het idee kregen dat Lyme hier de grote boosdoener is. Ik moet er wel voor naar Ellecom, maar ik ben direct alles gaan regelen en was klaar voor deze grote stap. Ik heb zelf onderzoek gedaan, maar ik vertrouw op de artsen die mij begeleiden. Natuurlijk staat het internet vol met waarschuwingen, maar dat is eigenlijk bij alle behandelingen zo. <br /><br />En zo begon ik met de autovaccintherapie. Eerst behoorlijk wat bloed af laten nemen voor de Lyme FISH test en daarna het bloed voor de therapie, wat na afname 2 maanden in het lab blijft. En toen 2 maanden gewacht totdat ik de eerste injectie kreeg met mijn eigen bloed. Ondertussen kwam de Lyme test 100% positief terug, met geen hele grote actieve Lyme op dat moment, maar dat kan ook want ik zat toch alweer wat meer in herstel. Toen kreeg ik ook nog een Vincent Beta test, waarbij ze urine, bloed en speeksel testen. Zo kwam er precies uit wat ik op dat moment nodig had qua supplementen. Het zetten van de injectie gaat in de onderbuik, aan de linkerkant, richting de lies. En ja, het is best pijnlijk en de eerste drie dagen komt er een grote, gevoelige blauwe plek omheen. Maar ik was allang blij dat we eindelijk konden starten, dus laat maar gaan! Sinds ik met de therapie ben begonnen en de supplementen ben gaan slikken, ben ik erg vooruit gegaan. Verbazingwekkend zelfs! Zo kan ik het zelfs een hele dag in de Efteling volhouden. Vorig jaar in rolstoel, dit jaar rond zitten struinen van begin tot eind. Ik vind het heerlijk om weer zo actief te kunnen zijn.<br /><br />Wat mij vooral dit jaar is opgevallen is dat ik sommige weken te weinig at. Ik ben daarachter gekomen toen ik het gezonde dieet Puur Figuur ging volgen. Het leek me een goeie stap en er zitten lekkere gerechten in het receptenboek. Ik merkte dat ik door meer te eten, me steeds beter ging voelen. Dus ik denk dat deze vooruitgang komt door de autovaccintherapie, de supplementen en het gezonde dieet. Ik ben nu bij injectie 6 van 12 en hierna ga ik wellicht nog een cycle doen. Ik heb niet echt bijwerkingen en het verloopt tot nu toe eigenlijk goed.<br /><br />Maar er zit ook een beetje een maar aan. Want ik heb sindskort een hechting in mijn arm die er 10 dagen in moet zitten en daar reageert mijn immuunsysteem op wat erg jammer is. Het is nu even spannend of mijn immuunsysteem rustig gaat blijven of dat de emmer dadelijk weer overloopt en extreem gaat reageren. Daar hoop ik niet op! Maar lichte klachten heb ik nu wel al, maar ik doe verder gewoon rustig aan en hopelijk blijft dat rustig. Ik ben in ieder geval blij als de hechtingen er binnenkort uit mogen.<br /><br />Psychisch ben ik ook echt een stuk sterker geworden weer en daar ben ik heel trots op. Ik heb weer ontzettend veel geleerd van de heftige periode toen het zo slecht met me ging. O ja, ik ben ook nog geopereerd aan trichiasis en wat ik daarover kan vertellen is dat Lorazepam een fijn middel is voor tijdens de operatie haha. Mijn oog heeft zich goed hersteld. Waar ik wel mee zit en lastig vind om te accepteren is dat de huid onder mijn ogen nog steeds erg beschadigd is door het jarenlange gebruik van corticosteroïden. Daardoor blijf ik er slecht en ziek uit zien. Het komt telkens weer terug en dat maakt me onzeker. <br /><br />2020 is een raar jaar. Naast al mijn eigen gezondheid is er ook nog corona. Ik ben er inmiddels achter dat het meer is dan een griepje en dat je het absoluut niet moet onderschatten. Ik besef me dat ik strenger moet zijn met wat ik allemaal doe en onderneem, omdat het natuurlijk wel een beetje op de loer ligt. Het is wel grappig om te ervaren dat ik normaal de persoon ben die beperkt is in wat we kunnen doen/ondernemen en nu is opeens iedereen het! Ik hoop dat mensen alle luxe die we hebben wat meer gaan waarderen en dat we ons gaan beseffen wat we WEL hebben!<br /><br />En zo ga ik weer! Vliegen als een vlinder, nu het kan!<br /></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjg84OMkCo2fC6W5R0g9M15MRFgGeXYFdT9-MV8IqaS3RUJDaDfKs0B36LXGk5sY7dQGglKklRjSfhc5eEUVZC29Ymdx9m25i8nKg7rmfMGbZ_NeeFQ0u5tEJsLAiMAxYhc1-ibSpwrRJM/s1600/hd-achtergrond-met-een-vlinder-met-doorzichtige-vleugels.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1000" data-original-width="1600" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjg84OMkCo2fC6W5R0g9M15MRFgGeXYFdT9-MV8IqaS3RUJDaDfKs0B36LXGk5sY7dQGglKklRjSfhc5eEUVZC29Ymdx9m25i8nKg7rmfMGbZ_NeeFQ0u5tEJsLAiMAxYhc1-ibSpwrRJM/s320/hd-achtergrond-met-een-vlinder-met-doorzichtige-vleugels.jpg" width="320" /></a></div><span><div class="ujudUb"><span>~But what do you say to takin' chances?</span><br /><span>What do you say to jumpin' off the edge?</span><br /><span>Never knowin' if there's solid ground below</span><br /><span>Or a hand to hold or hell to pay</span><br /><span>What do you say?~ </span></div></span>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-43728738723457332292020-04-22T07:33:00.001-07:002020-04-22T07:43:20.433-07:00Geen adempauzeHet is weer zo´n blog waarvan ik dacht dat ik hem niet zou schrijven. Vorig jaar een bloeiende bloem, ontdekker van wat weer allemaal kon, naar terug in de gevangenis in je lichaam. En daar uit het niets, begrijpt iedereen hoe het is om binnen te blijven, om minder of qua ego niets te kunnen. Mensen zeggen zich beperkt en opgesloten te voelen. Dit is hoe het voelt...<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
In augustus 2019 viel ik opeens, in een paar dagen, keihard terug in het ziek zijn. Immuunsysteem wat op alles reageert, ik moet naar adem happen om het te kunnen verwerken. Het voelt als een aanval van mijn lichaam op mijn lichaam. Het is onwerkelijk dat mijn lichaam vanuit het niets opeens weer zo achterlijk reageert. Wat het mij duidelijk wil maken al die jaren, snap ik niet. En dan maak ik de begrijpelijke en bekende fout, ik ga vechten voor gezondheid en ga in de stress. Het verzet was nog nooit zo groot. De boosheid en onbegrip was nog nooit zo aanwezig.<br />
<br />
Er zijn tot nu toe hele mini periodes geweest waarin mijn lichaam iets leek te herstellen, maar daarna valt het net zo hard weer terug. 1 stap vooruit, 5 terug. Het is geen overdramatisering. Dit is mijn leven, dit is mijn elke dag strijd om niet elke dag wakker te worden en zo moe zijn, en de dag moet nog beginnen. Mij door de dag heen banen met activiteiten, in de hoop dat het ooit weer beter zal worden. En tuurlijk hou ik hoop, maar telkens lijkt het allemaal weer langer te duren en zo zijn we nu inmiddels maanden verder. Het is f*cking april en ik loop rond alsof ik zwaar af aan het kicken ben. Hoe ik eruit zie, vind ik namelijk erg lijken op mensen die aan het af kicken zijn van de hard drugs. Geen mooi gezicht.<br />
<br />
O en ik ben echt een kampioen in sterk zijn, doorzetten. Sport, wandelen, onderzoeken, supplementen, medicijnen, Wim Hof ademhalingsoefeningen, koud douchen, Intermitting Fasting, histamine producten weglaten, alle allergieen weg laten: IK DOE HET ALLEMAAL! Ik doe alles! Ik weet nu echt niet meer wat goed is en wat niet... Toch weer eens LDN proberen, toch aan de zwaardere middelen met alle gevolgen van dien? Niemand heeft de antwoorden en om antwoorden te krijgen, moet je ze ondergaan en ervaren, maar de angst voor nog ergere terugval is gewoon te groot...<br />
<br />
Soms ben ik bang dat dit het gewoon is. Dit is mijn gezondheid, mijn leven en daar moet ik maar mee leven. Een gedachte die me bang maakt, maar dit is mijn pad. Er is geen ander pad en dat is er nooit geweest. Er is geen pad van: o ja, wat als ik nooit ziek geweest was? Dat pad bestaat niet en misschien bestaat zo´n pad van: het komt allemaal weer goed ook helemaal niet. Maar dan bestaat het pad: het komt niet meer goed, ook niet.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQXqJAbkTbgWrtjNo1MuZcJyy-_-YKIxYB5PaOLOrkWZm1kGPnCoUedp_LwshP_yAwpuC_2By7hzvoWPm06LVEm1bft9tFbMjhMHjSqVl2FW0yOfGKDz57ugXkL1PgVzvL1aRvvi2-vKo/s1600/unnamed.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="383" data-original-width="512" height="239" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQXqJAbkTbgWrtjNo1MuZcJyy-_-YKIxYB5PaOLOrkWZm1kGPnCoUedp_LwshP_yAwpuC_2By7hzvoWPm06LVEm1bft9tFbMjhMHjSqVl2FW0yOfGKDz57ugXkL1PgVzvL1aRvvi2-vKo/s320/unnamed.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<i style="background-color: #a9c054; color: #333333; font-family: "Sorts Mill Goudy"; font-size: 15.456px;">~</i><i><span jsname="YS01Ge" style="background-color: white; color: #222222; font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 14px;">Want dit is drijfzand, waarom zink je? Waarom, waarom drijf je niet?</span><br style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 14px;" /><span jsname="YS01Ge" style="background-color: white; color: #222222; font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 14px;">Waarom bijt je nergens in vast?</span><br style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 14px;" /><span jsname="YS01Ge" style="background-color: white; color: #222222; font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 14px;">Even vergat je alles, je keek naar beneden</span><br style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 14px;" /><span jsname="YS01Ge" style="background-color: white; color: #222222; font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 14px;">Maar het hield nergens op</span><br style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 14px;" /><span jsname="YS01Ge" style="background-color: white; color: #222222; font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 14px;">Het is diep, altijd, overal</span></i><i style="background-color: #a9c054; color: #333333; font-family: "Sorts Mill Goudy"; font-size: 15.456px;">~</i></div>
<br />Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-47282061135624296862019-09-21T12:37:00.002-07:002019-09-21T12:37:20.467-07:00Het ging ook bijna te lang al goed...<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwxd3kCTdLY2f9-gCXLwKoB9QUa-sAEpq39fRxWhzrwP6YoqR15IV9x0cXcK9rKA8HDWuOz7_4bP4z1XuAS9MSPzZWhWDIvO1wp1m0d6veMuKjJ_M3OH5cShN_jg4nfXLI1B_EjQDmXCE/s1600/618%252BRfjmwSL._SY679_.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="650" data-original-width="448" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwxd3kCTdLY2f9-gCXLwKoB9QUa-sAEpq39fRxWhzrwP6YoqR15IV9x0cXcK9rKA8HDWuOz7_4bP4z1XuAS9MSPzZWhWDIvO1wp1m0d6veMuKjJ_M3OH5cShN_jg4nfXLI1B_EjQDmXCE/s320/618%252BRfjmwSL._SY679_.jpg" width="220" /></a>Ik weet het nog. Ik weet nog hoe ik s'morgens wakker werd en geen pijn had. Eerder op moest staan omdat ik elke dag dat make-upje weer op kan doen. Hoe ik minutenlang voor de kledingkast stond en dacht: ik kan alles weer dragen en alles zit weer lekker. Hoe ik in de spiegel keek en dacht: yes, die zieke randen in mijn gezicht zijn weg. Ik heb een open blik. Zin in het leven. En nu zie ik mezelf voor diezelfde spiegel staan. Een drie dubbele, vochtige en ontstekende rand onder mijn ogen. Het doet al pijn om er naar te kijken. Deze morgen werd ik wakker met pijn. Het lukte me niet om op te staan na een hele nacht pijn en jeuk. Ik kijk op mijn telefoon: 12:30... Ik raap me bij elkaar om op te staan. De legging die ik elke dag aan doe ligt al klaar. Make-up zit achter de rits opgesloten in mijn make-up tasje. <br /><br />Het ging bijna te goed dit jaar. Vanaf december 2018 kroop ik weer uit een groot dal. Ik was 2 maanden teruggevallen en door behandeling kwam ik er na 2 maanden weer uit. En toen ging het goed... en bleef het goed gaan. Tot vorige maand, midden augustus, en het ging weer even snel als altijd. Ik voelde me met de dag zwakker en meer moe en dan begin je het al snel te zien aan mijn gezicht: ik word weer ziek. Ik had ergens het vertrouwen dat weer weg zou trekken, dat ik dit keer sterker zou zijn en dat ik dit keer niet zo ziek zou worden. Ik had niet gedacht dat het nog zou voorkomen dat ik elke dag weer ziek wakker zou worden, maar nu is het weer zover. And fair of niet, ik moet ermee dealen.<br /><br />Emotioneel hield ik me best goed sterk. Ik had heel erg in mijn hoofd geprent dat ik er weer uit zou komen, maar hoe langer het duurde, hoe meer ik weer die hoop begon te verliezen. Ik probeer hem telkens weer te vinden. Naar hoe langer de pijn duurt, en het niet slapen, hoe moeilijker het wordt. Ik hou normaal niet zo van donkere plaatjes met engelen, maar deze afbeelding zegt het helemaal. Je hebt je vleugels nog, maar je kunt ze niet gebruiken om uit te vliegen. Ik moet nu roeien met de riemen die ik heb en dat haat ik, omdat het zo bar weinig is...<br /><br />Behandeling komt eraan. Ik vermoed zelf dat ik (weer) een flinke candida overgroei heb waar mijn immuunsysteem nu weer constant op reageert en waarschijnlijk weer ontstekingswaardes in de darm. Dan is het hopelijk weer 2 maanden behandelen en dan hoop ik dat ik weer uit dit dal klim. Oorzaak vermoed ik stress, ik heb heel wat stressvolle weken gehad privé dat heel zwaar voor me was. Daarbij wellicht toch teveel fruit. Dit jaar at ik zo ontzettend gezond, dus aan mijzelf heeft zeker niet gelegen. Ik zorgde goed voor mijzelf, maar soms is ons lichaam een raar ding. Misschien had ik rust nodig en zette het lichaam mij op de plek. Voor nu is het belangrijk om de uitslagen te krijgen en dan de behandeling te starten. Ik ga er weer uitkomen en dat zinnetje probeer ik maar te blijven herhalen. Ik ga eruit komen, ik ga eruit komen, ik ga eruit komen....<br /><i><br /><span><span>~I'm breathing though a part of me died</span><br /><span>it doesn't seem right</span><br /><span>I'm standing</span><br /><span>as life lingers on~</span></span></i><br />Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-50261672517399623592018-06-30T05:39:00.000-07:002018-06-30T06:31:49.043-07:00Me and the tick<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjj3zXVD6JbkxqAnNZAcPkvfAzFIJ1UAD2swjEJZf8jd5ncgrZWdwx-AJUaZ8u7K1a_0FmCm4EzNEwhbI6-CC6m0galQNJd-Om2ytWLGcYrIDnm8SZ3qKqL0phoSdr9ZUKGs0lPU8JYLZU/s1600/36426799_925065134284729_2172832420426940416_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="650" data-original-width="650" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjj3zXVD6JbkxqAnNZAcPkvfAzFIJ1UAD2swjEJZf8jd5ncgrZWdwx-AJUaZ8u7K1a_0FmCm4EzNEwhbI6-CC6m0galQNJd-Om2ytWLGcYrIDnm8SZ3qKqL0phoSdr9ZUKGs0lPU8JYLZU/s200/36426799_925065134284729_2172832420426940416_n.jpg" width="200" /></a><i>Veel mensen vragen me wat ze moeten doen bij tekenbeet om geen Lyme te krijgen. Vaak in paniek. Daar wil ik graag iets over vertellen, want bij mij is het toch net allemaal iets anders gegaan. Er is namelijk een groot verschil in gedrag tussen mij en meeste mensen die een tekenbeet krijgen.</i><br />
<br />
Laat ik beginnen met vertellen dat ik op vakantie was in Oostenrijk. Niks aan de hand, rollen door het gras, wandelen door de bossen, paardrijden. Behoorlijk gevaarlijk tekengebied, maar daar dacht men in 2005 nog niet zo aan. Het was veel onbekender dan nu. Op één van de laatste dagen vond ik, na het douchen, een klein grijs puntje op mijn borst. Het leek op een klein vastplakkend steentje. Dat bleek dus een uitstekende teek te zijn wat ik niet wist. Uiteraard heb ik het proberen te verwijderen, maar dat ging niet zomaar. Ik heb meerdere malen het tussen 2 nagels eruit proberen te pakken. En dat was natuurlijk een hele grote fout. Daardoor heeft de teek de inhoud van zijn maag kunnen uitbraken. Omdat een behoorlijk percentage besmet (meer dan 80%) is met ziekte van Lyme en andere co-infectie in Oostenrijk, was ik gedoemd om ziek te worden met die ene handeling. Na 5 minuten was het me eindelijk gelukt en toen trok ik dus een heel beest eruit. Natuurlijk geschrokken. Dit is dus anders dan dat je de teek met een tekentang verwijderd en dan is de kans op Lyme ook nog aanwezig, laat ik daar duidelijk over zijn. Maar als je een teek uitknijpt en de teek is besmet, geef je jezelf gewoon een portie Lyme en andere ellendige co-infecties. <br />
<br />
Wat ik zelf wel erg jammer vind, is dat ik daarna naar de huisarts ging en me wegstuurde ZONDER anti-biotica of een test. Het had misschien mijn kans op ziek worden kunnen beperken. Maar ja, dat is gebeurd en ik moet er nu mee leven. Sterker nog: ik leef er nu mee.<br />
<br />
Wat je echt moet doen als je een beet krijgt en Lyme besmetting persé wilt voorkomen, is voor mij ook nog een raadsel. Ik hoor er 1000 verschillende verhalen over. Wat ik wel weet is dat het een vreselijke en gemene ziekten is die je hele leven overhoop haalt.<br />
<br />
Een leven met chronische Lyme was blijkbaar de weg die ik moet bewandelen in dit leven. Toen ik eenmaal ziek werd, zijn al mijn plannen en dromen die ik had toen ik 18 was, gewoon weg. Ik heb nooit meer dat zorgeloze leven van toen kunnen oppakken. Maar ik leef er nu wel mee en ik haal alles uit het leven wat erin zit. Anders dan dat ik me voorgesteld had en met klachten, maar als ik me beter voel, sta ik aan de deur om weg te gaan. Maar als ik ziek ben, laat ik me niet graag zien en dan kan ik mezelf ook niet laten zien... <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN2-o_9-6uhLbf4EPvVK94i9ohW7c0uJqPye2YdkIV1DSNzC8LqJ9J2WAhVjpQ7oiOMPXa9quhhao5lCzHSrNOgsxKtAyXEqlQZl1xD8wgLizfXLLgSGM12v3y-ZwPeoZ4etOZmwwejIM/s1600/36338167_574615892932766_8111526787718053888_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="472" data-original-width="709" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN2-o_9-6uhLbf4EPvVK94i9ohW7c0uJqPye2YdkIV1DSNzC8LqJ9J2WAhVjpQ7oiOMPXa9quhhao5lCzHSrNOgsxKtAyXEqlQZl1xD8wgLizfXLLgSGM12v3y-ZwPeoZ4etOZmwwejIM/s400/36338167_574615892932766_8111526787718053888_n.jpg" width="400" /></a></div>
Nog even een filmtip. Brain on Fire (staat op netflix) herkende ik
mezelf met de klachten die het meisje heeft. Behalve de ernstig
stemmingsschommelingen. Maar voor het eerst voor mij echte herkenning in
een film. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMc_eYWkmRFSE0gpJcTS5UsSPL3ux6Hd_-j-q-pflGuDV7TCQ91qGVhAKkDgMywuEs8XXwAqoiBjs1-OHBLGr-S7JVGlg_Ms10Qwi8fVHScCPRz87vSERJMfIA4h5fJB2keSmA31FUmgM/s1600/m_Brain-On-Fire-2017.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="250" data-original-width="476" height="168" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiMc_eYWkmRFSE0gpJcTS5UsSPL3ux6Hd_-j-q-pflGuDV7TCQ91qGVhAKkDgMywuEs8XXwAqoiBjs1-OHBLGr-S7JVGlg_Ms10Qwi8fVHScCPRz87vSERJMfIA4h5fJB2keSmA31FUmgM/s320/m_Brain-On-Fire-2017.jpg" width="320" /></a></div>
Meer informatie over wat je moet of kan doen bij een tekenbeet kun je
hier lezen: https://lymevereniging.nl/lyme/veelgestelde-vragen/<br />
<br />
<i>~Reverse my fall and leave me there<br />Nerves my soul into care<br />Turn this soul and if it's fair<br />Then you'll might as well leave it there~</i><br />
<br />Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-34789724707678413642017-05-04T06:59:00.001-07:002017-05-04T06:59:38.949-07:00An honest blog<i>Het langdurig ziek zijn begint zijn tol te eisen. Ik ben volledig
uitgeput van het weinig slapen, ik ben moe van ziek wakker worden, ik
ben moe van het thuis moeten zitten, ik ben moe als ik s'morgens op sta
en ik ben moe van de pijn. De afstand tussen mij en andere mensen is zo
groot geworden, dat ik het gevoel heb dat niemand me begrijpt. En dat
voelt ontzettend eenzaam, voelt als eenzaamheid in je lichaam. Ik ervaar
mijn lichaam als een gevangenis. Ik wil het helemaal niet hebben over
dingen die niet leuk zijn, over eenzaamheid. Ik kan geen verhaaltjes
meer opzetten over positiviteit of verbetering, want die is gewoon niet
echt. Ja, andere dagen zijn zwaarder dan andere, maar dat is dan ook het
enige lichtpuntje. Over het algemeen kom ik er maar niet uit. </i><i></i><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiL8ojhF3GDC2_GWdJYGGr53VGpYb0wjin6Nryru-gezh54qeBPGkIvd9WxIr6YD7hq08ltePQN1zUX0m67phHTib9vYjVY2Pa02IpoyUE_6gZqEhC9arwVTKy32ci-0FK7zjrUykNq-zw/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiL8ojhF3GDC2_GWdJYGGr53VGpYb0wjin6Nryru-gezh54qeBPGkIvd9WxIr6YD7hq08ltePQN1zUX0m67phHTib9vYjVY2Pa02IpoyUE_6gZqEhC9arwVTKy32ci-0FK7zjrUykNq-zw/s320/1.jpg" width="315" /></a></div>
Deze blog is helaas niet meer alleen een Lyme blog. Sinds een
paar maanden heb ik ook de diagnose gekregen dat ik een
auto-immuunsysteem ziekte heb. Wat mijn immuunsysteem in principe doet,
is vechten. Het reageert dus tegenwoordig op alles, 24 uur per dag. En
wat krijg je daarvan: een hel aan klachten. Mijn grootste klacht hiervan
is: atopie. Bij mij uit het zich in extreme allergische reacties en
ontstekingen onder de huid (eczeem). Deze klachten zetten mijn hele
lichaam eigenlijk weer in een gevangenis en ik kan helaas al weken niks.
Ik kon al niet veel, maar nu is het weer zo extreem dat ik weer thuis
zit.<br />
<br />
Ja, ik had ook beter verwacht. Ik kreeg al berichtjes van
mensen die dachten dat het ik het leven aan het vieren was, maar helaas,
want dit speelt nu al 16 maanden dat ik er zo slecht aan toe ben. Ik
lijd op dit moment aan verschillende ziekten:<br />- de ziekte van Lyme<br />- auto-immuunsysteem ziekte<br />- Topical Steriod Withdrawal (het afkickproces van corticosteroïden)<br />
Alle
drie maken ze eigenlijk het hele systeem kapot, in de war of totaal
niet balans. Dit probleem is nu zo groot geworden, dat ik heel gericht
naar oplossingen bent aan het zoeken. Ik heb daarom 10 weken
lichttherapie geprobeerd. Dat leek goed te gaan, maar mijn lichaam kon
de UVB lichten op een gegeven moment niet meer aan. Daarbij doet dit
alleen iets voor de huid en niet voor de auto immuunziekte. Ik heb een
heel goed gesprek gehad bij de arts en de enige behandeloptie regulier
is: afweeronderdrukkende middelen. En dat is helaas voor mij geen optie.
Lyme gaat dan vrij spel krijgen en dat is gevaarlijk. Na veel zoeken
kwam ik op een middel dat ik zeker wil gaan proberen. Het is een
regulier middel, maar wordt in lage doseringen ingezet voor vele soorten
auto-immuunziekten: Low Dose Naltrexone (LDN). Het is echt mijn laatste
hoop op verbetering....<br /><br />Volgende week ga ik voor het eerst naar een nieuwe arts. Als mijn
lichaam het aan kan, mag ik dan hopelijk beginnen met de LDN. Dat is nog
even spannend, want het is niet slim om te beginnen als je bijvoorbeeld
een candida hebt. Dus eerst worden er wat dingen getest. En dan na een
paar maanden kan ik zeggen of het iets voor me doet. Ik hoop het zo...<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizil9VtlY8Ps-mk-dd40cjwvBJ6AnOUe-82vH8eWKUjVLYuODw5gOgOsvbwTQJN26KHJJqjF1WInbwbYEteByrK_ymgNWPxnw_IpOFp94gcx9O0W3cMyHcmREQHSDNUBCRyuv-fylSj-Q/s1600/tekst.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="307" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizil9VtlY8Ps-mk-dd40cjwvBJ6AnOUe-82vH8eWKUjVLYuODw5gOgOsvbwTQJN26KHJJqjF1WInbwbYEteByrK_ymgNWPxnw_IpOFp94gcx9O0W3cMyHcmREQHSDNUBCRyuv-fylSj-Q/s320/tekst.jpg" width="320" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
En
zo laat de ziekte van Lyme, die ik nu al 12 jaar heb, zijn sporen
achter. Nooit had ik gedacht dat die ene tekenbeet in 2005 mijn hele
leven in het teken zou zetten van overleven, naar artsen gaan en
behandelingen. Het leven gaat gewoon echt aan me voorbij, alsof ik aan
de zijlaan sta te kijken. Ergens heb ik nog hoop, maar ik heb ook totaal
geen hoop meer. En dat komt, omdat ik weet dat ik de zwaardere
medicatie toch niet mag hebben. Ik ga hoe dan ook door, met zoeken en
met vechten. Hopelijk ga ik er ooit uitkomen.<br /><br /><i>~Maybe maybe maybe maybe someone<br />
Maybe maybe maybe maybe something<br />
Save me save me save me save me someone<br />
Save me save me save me save me something~</i></div>
Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-49380455816702495422016-07-15T05:48:00.002-07:002016-07-21T02:59:54.006-07:00I feel freeI feel GOOD! Hieronder staat hoe dit me gelukt is! Een nieuw blog vol updates! Zoals jullie weten ging ik het afgelopen half jaar een door een extreem zware periode. Dit kun je lezen in mijn vorige blog. Maar... Ik ging opeens met stappen vooruit. Het leek alsof mijn lichaam was afgekickt van de hormonen en nu eindelijk kon gaan opbouwen! Juni werd een goeie maand, met wat kleine terugvallen. En nu, in juli, ga ik echt goed vooruit. Dat uit zich ook in de onderzoeken die gedaan zijn. Ik zal hieronder even opsommen wat er allemaal uit is gekomen.<br />
<br />
<u><b>Natuurarts</b></u><br />
Sinds april ga ik naar een arts in Breda. Ik ging daar eigenlijk alleen heen voor een meting met de Oberon scan en Levende bloed analyse, maar omdat de resultaten zo goed klopten, ben ik er ook een behandeling gestart met Banderol, zilverwater, Rain Soul, ADHS, detoxmiddelen fase 1 & 2, probiotica, vitamine D, vitamine B12. Dit alles icm 2 keer bioresonantie in 10 dagen. Ik was wel een beetje sceptisch, ik was namelijk zo ziek. Ik viel na de behandeling telkens hard terug. Maar na een week ging ik dan verrassend vooruit. Zo heb ik dat weten op te bouwen totdat het dus nu zo goed met me gaat. Nadat ik alle supplementen op had, ging ik deze week terug. Ik ben zo ontzettend vooruit gegaan! Organen zijn tussen de 10% en 35% vooruit gegaan. Lyme op 0,4 (niet actief), dat is zeer laag. Mycoplasma 1,4 (niet actief). Weg gaan we het niet krijgen, maar dit heb ik maar mooi bereikt! En dit met een vrij eenvoudige behandeling.<br />
<br />
<u><b>Rain Soul</b></u><br />
Voor de Levende bloed analyse moet ik even een belangrijk onderdeel erbij pakken: Rain Soul. Zeer sceptisch begon ik aan dit middel dat voornamelijk bestaat uit zaden. Het zou je cellen weer mooi rond maken en vooral belangrijk: je cellen kleven niet meer aan elkaar. In april zaten mijn cellen erg aan elkaar. Ik kon dus meteen de proef op de som nemen met dit middel. De resultaten zijn erg goed. Zoals gezegd zaten mijn cellen erg aan elkaar en zie hier het resultaat (bovenste plaatje is oud en niet echt mijn resultaat, maar zo zag het er wel uit. Onderste plaatje is wel echt mijn bloed resultaat)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj8fFng1sHLk1cH7PxKYgui5SAqnFq7ruiw0U_h0tkT3DpPsGPM1lr2NW2B6tWCtIlO6It-Y2J3rbLev44uF17dnkhHGVYVgcdRFxMJkQRC8y-0X7tzMJpXEVUdQor0CrdG8vB5jqNglKo/s1600/13669843_278116062545356_7812357432469592083_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj8fFng1sHLk1cH7PxKYgui5SAqnFq7ruiw0U_h0tkT3DpPsGPM1lr2NW2B6tWCtIlO6It-Y2J3rbLev44uF17dnkhHGVYVgcdRFxMJkQRC8y-0X7tzMJpXEVUdQor0CrdG8vB5jqNglKo/s320/13669843_278116062545356_7812357432469592083_n.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Zoals Je ziet zijn mijn cellen veel losser en de kleur is ook goed. Nu weet ik dus zeker dat de Rain Soul echt wel iets doet. Je weet natuurlijk niet precies welk middel wat doet en heeft gedaan, maar mij heeft het overtuigd! Ik had nog wat afvalstoffen en een enkel parasietje in mijn bloed. Ik heb voor de detox Burbur gekregen en ADHS voor de bijnieren en klein magnesium tekort.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKvttUspW_Hms-Jl8U9GA75XZcd-tSdqucWnY1HDTR6Pg8ksT0a_N0u5WnhM3dxvT-rNL-vaUe4r1-WTIoFd8_i0lU0BJVOzVRutYnzjcEkKYrhWLBvchaTy3FmTOrzmkHcHDMp65mKFE/s1600/13713350_1208624082516366_34536057_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKvttUspW_Hms-Jl8U9GA75XZcd-tSdqucWnY1HDTR6Pg8ksT0a_N0u5WnhM3dxvT-rNL-vaUe4r1-WTIoFd8_i0lU0BJVOzVRutYnzjcEkKYrhWLBvchaTy3FmTOrzmkHcHDMp65mKFE/s320/13713350_1208624082516366_34536057_n.jpg" width="161" /></a></div>
<br />
<u><b>Lymfe Drainage</b></u><br />
Sinds een paar maandjes doe ik Lymfe Drainage waar ik ontzettend veel aan heb. Ik doe dit bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd is hierin. Dit gaat met een lichte massage techniek zodat de gifstoffen sneller worden afgevoerd. Dit heeft zeker meegeholpen in het resultaat dat ik heb geboekt.<br />
<br />
<b><u>Diëtiste</u></b><br />
Ook een zeer belangrijke rol heeft mijn natuurdiëtiste gespeeld in dit hele verhaal! Ik laat nu 4 keer per jaar mijn voeding meten met bioresonantie. Daar heb ik ontzettend veel aan gehad, want alle voedingsmiddelen worden getest. In het begin moest ik ontzettend veel weglaten! De gifstoffen in mijn lichaam werden met het dieet erg laag en dat is geen fijn mileu voor Lyme. Het ging hier vooral om zo puur mogelijk te eten. Geen suikers, E-nummers en nog veel meer.<br />
!Hou het milieu in je lichaam laag voor Lyme om te overleven!<br />
Het fijne is dat ze ook mijn producten meet die ik allemaal gebruik. Zo blijven er nog meer gifstoffen uit mijn lichaam die ik zonder de testen wel binnen zou krijgen!<br />
Ook wordt de energie gemeten. Deze was bij mij eerst 64%, toen 81% en nu 88%, waarbij 94% normaal zou zijn! Dat is echt heel goed en dat met de chronische ziekte van Lyme als diagnose!<br />
<br />
<b><u>Sauna</u></b><br />
Ook ben ik 2 keer naar de sauna geweest voor een detox. Het is pittig om met Lyme de sauna in de gaan, want mijn lichaam reageert er meteen heftig op en ik hou het vaak niet vol, maar als ik rustig aan doe en vooral de tijd neem, dan is het goed te doen. Ik heb de dagen erna wel meer last, maar het bevalt me toch erg goed! Je voelt je lichaam detoxen. Ik ben van plan ongeveer 1 keer per maand te gaan. Zoutbaden en zoutruimtes vind ik ook erg fijn voor fijne frisse lucht om de longen flink op te schonen.<br />
<br />
<u><b>Beweging</b></u><br />
Sinds kort sport ik ook weer. Dit is voor mij gericht op revalideren. Mijn lichaam heeft zowat een half jaar bijna niks gedaan, vooral gelegen. Dus ik begin heel rustig en bouw dit heel rustig weer op. Daar ben ik nu mee bezig en dat gaat erg goed!! Vooral avondwandelingen doen mij erg goed!<br />
<br />
Ik ben zooooo blij dat het weer eindelijk goed met me gaat! Mijn lichaam zit nog in de opbouw en ik ga nog door met detoxen, sporten, herstellen, diëten. Ik ben erachter gekomen dat dat allemaal toch wel echt nodig is, wil je Lyme enigszins onder de knie krijgen. Bijvoorbeeld geen suiker nemen is echt een MUST! Leuk is anders, maar je ziet wel het resultaat! Hopelijk blijf ik nu langere tijd stabiel. We zullen zien, ik krijg in ieder geval steeds meer controle over mijn ziekte en dat is fijn. Heel fijn :) En nu GENIETEN!<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJ5RLp7YM8m45oOAwGv5XSEpc3G_WaTkY9bJ6OEnmg-GYlFnkiBY1wY6sVR2Paq9kuXPRyB8tOHs9WPeJsKOfCEVRkm0y8o_SKYn1EHJGKZVuexyyI8ZMCirjCzq9FzkY1i34W2Sp9Dto/s1600/IMG_1579.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJ5RLp7YM8m45oOAwGv5XSEpc3G_WaTkY9bJ6OEnmg-GYlFnkiBY1wY6sVR2Paq9kuXPRyB8tOHs9WPeJsKOfCEVRkm0y8o_SKYn1EHJGKZVuexyyI8ZMCirjCzq9FzkY1i34W2Sp9Dto/s320/IMG_1579.JPG" width="320" /></a></div>
<i>~I'll be stronger than I've ever been<br />
No more stillness, more sunlight,<br />
Everything's gonna be alright~</i><br />
<br />Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-47723077810326944982016-05-16T10:55:00.000-07:002016-05-16T11:05:51.011-07:00I StandDe afgelopen maanden waren erg zwaar! En dat komt omdat ik, naast de ziekte van Lyme, door een vreselijke tijd heen moet. Ik had eind 2015 veel cortisterioden gebruikt en deze hebben helaas Lyme opwekkend gewerkt. Ik moest in december in 1 keer stoppen en daar lijd ik nog steeds ontzettend onder. Ze noemen dit Topical Steriod Withdrawal (TSW). Je lichaam is eigenlijk verslaafd geraakt aan het gebruik van hormonen. Ik gebruikte prednison en verschillende hormoonzalven Dermovate en Elocon. En niet hormoon, maar toch gevaarlijk: Elidel. Zo hield ik mijn leven leefbaar eind 2015. Maar er lag vreselijk leed op de loer. Toen ik eenmaal was gestopt, ging mijn lichaam een ware afkickperiode in. Dit betekende nachtenlang wakker, huid helemaal open met vreselijke pijn. Je lichaam is als ware helemaal overstuur en schreeuwt om de hormonen. Ik kan deze heftige periode als zeer angstaanjagend omschrijven, omdat je nauwelijks slaapt.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVJbEk0xHHz5Bd4U1lasSlEBqdKwua3iESuv38z8wkxSVKyznwzPEuRwmDyziZjFfeBQrUkqNaYkMWAY3I9mtyfEjBxt_cmppXihUVkTkjZqawvXwyxqWwpjjw32_zHgihV4ghsey22xk/s1600/IMG_1377.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVJbEk0xHHz5Bd4U1lasSlEBqdKwua3iESuv38z8wkxSVKyznwzPEuRwmDyziZjFfeBQrUkqNaYkMWAY3I9mtyfEjBxt_cmppXihUVkTkjZqawvXwyxqWwpjjw32_zHgihV4ghsey22xk/s320/IMG_1377.JPG" width="240" /></a></div>
Het was een zeer pijnlijke tijd, vooral het begin. Januari t/m april waren het allerzwaarste. Toen ik ook nog een geliefde vriend erbij verloor, heb ik erg zware weken gehad. Zoals je op de foto's ziet, heb ik erg veel pijn gehad. In korte cyclussen van een paar dagen, ging het telkens opnieuw open, kwam er vocht uit en werden het wonden. Daarna werd het droog en vielen de vlokken huid op de grond. Dit proces kwam telkens opnieuw terug en ik begin er nu pas een beetje uit te komen. Dit proces kan maandenlang duren.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhuDvlBcvt9ee9Gv7aWtDQnWYqCJ90HgirkxO8Ctg51aqDd5oHHoHjD2-3odu8twXj5XE2Eg0XNTIXulR5iH5Xuyql5h1xJHhg6FYGm2Myg7pigPNrDQFt4z10PI6sJnd3yausKH8qCPro/s1600/IMG_1367.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhuDvlBcvt9ee9Gv7aWtDQnWYqCJ90HgirkxO8Ctg51aqDd5oHHoHjD2-3odu8twXj5XE2Eg0XNTIXulR5iH5Xuyql5h1xJHhg6FYGm2Myg7pigPNrDQFt4z10PI6sJnd3yausKH8qCPro/s320/IMG_1367.JPG" width="259" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfiQ87s6UlNhqRRa_zj48lC3ay1Zm7cjIj2w4v8zw97UouU4immsYSnjip5U2qUBS4t1_BIBLoogQ5WSb1kakEPRGRS0t6rx04JGcKv2jsOl4CO5O617lxLWdwcchLrLsMYpQ0hGqeOyU/s1600/IMG_1373.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfiQ87s6UlNhqRRa_zj48lC3ay1Zm7cjIj2w4v8zw97UouU4immsYSnjip5U2qUBS4t1_BIBLoogQ5WSb1kakEPRGRS0t6rx04JGcKv2jsOl4CO5O617lxLWdwcchLrLsMYpQ0hGqeOyU/s320/IMG_1373.JPG" width="240" /></a></div>
<br />
Wat me vooral is opgevallen aan deze moeilijke periode is dat je als mens mega sterk bent. Lichamelijk en psychisch kan ik ontzettend veel aan en ben ik erg trots op mezelf dat ik zo goed heb doorgezet. Ik heb vaak gedacht om toch weer stiekem te gaan smeren met hormonen, omdat de pijn zo heftig was, maar ik heb goed doorgezet. En ben door alle pijn gegaan. Het gaat inmiddels wel beter, maar ik ben er nog niet. Ik heb nog steeds last van Red Skin Syndrom (RSS). Dit komt bij TSW erg veel voor. Je krijgt dan opvlammingen (flares) en ik krijg deze vooral in mijn gezicht, nek en hals.<br />
<br />
Voor de Lyme is dit uiteraard allemaal niet goed geweest en daarom word ik nu weer behandeld op de actieve Lyme en co-infecties. Omdat ik resistent ben voor antibiotica, doe ik nu een geheel natuurlijke behandeling met natuurlijke middelen zoals banderol en zilverwater. Dit in combinatie met veel supplementen en bioresonantie. Ik ga vooruit en daar ben ik erg dankbaar voor. Hopelijk ben ik er gauw uit en kan ik leuke dingen gaan doen. Dit mis ik ontzettend. Mijn leven staat nu alweer bijna 5 maanden stil. Begin het leven toch wel te missen.<br />
<br />
<i>~You never lose hold of me</i><br />
<i>You always trust and you see</i><br />
<i>I stand</i><br />
<i>I stand~ </i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-92052460660763673702016-02-18T08:11:00.000-08:002016-02-18T08:11:17.214-08:00A Life on PauseHet is nacht en ik lig voor de zoveelste keer wakker. Sinds januari is mijn huid veranderd in een nachtmerrie. In december begon ik me weer slechter te voelen. Het smeren met zware hormonen gaven me mijn leven terug, maar maakte me ook zieker en zieker. In het begin niet, maar uiteindelijk werd ik zwakker. Ik belandde weer bij mijn arts en die nam meteen bloed af. Lyme kwam positief terug, maar ook was ik erg vergiftigd. Ik ben er kapot van. Arts stelde voor, meteen na kerst, om te stoppen met de hormoonzalven. Hier stond ik achter, want het elke dag smeren voelde niet meer goed. Ik stopte cold turkey en na een week begon de ellende.<br />
<br />
Ik had antibiotica en ik sliep dag in, dag uit. Ik was kapot! Uiteraard begon opeens mijn huid op te spelen. En daar ben ik nu heel ziek van :( Ik ga van de bank naar het bed en weer terug. De pijn is heel heftig en ik lijd er ontzettend van. Opstaan doet heel zeer, omdat de huid dan strak trekt. Tot eten of drinken moet ik mezelf dwingen. Ik ben veel afgevallen. Ik heb suizen in mijn oren van de pijn en de stress. Foto´s van de ernstige eczeem en mijn huid die helemaal open ligt, durf ik niet te posten, omdat ze te schokkend zijn. Ik heb deze wel met mensen gedeeld die dicht bij me staan en zij waren erg geschokt.<br />
<br />
24/7 pijn is vreselijk. Mijn huid brandt de hele dag en ik kan niks. Ik kan niet voor mezelf zorgen en dat vind ik zelf heel erg. Ik weet even niet of er hoop is.... Ik moet wachten dat mijn huid vanzelf gaat herstellen.... Wachten met pijn, duurt zo ontzettend lang. De nachten duren soms een eeuwigheid.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgMOl_O7NRD2Nd7M3OBF7Cy4Gh-uxtik16efJVUxsupXVlY7cA8CWCIlJwgTlCtXjAL4SCpaRtPzzTo_Shii4gDNDpKLuxLBv6Z1ujWrp9snYPzALdQ-fOnXxNQavpAxiZCUwn-nYDng3c/s1600/12688258_958420917558423_4500230511162437762_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgMOl_O7NRD2Nd7M3OBF7Cy4Gh-uxtik16efJVUxsupXVlY7cA8CWCIlJwgTlCtXjAL4SCpaRtPzzTo_Shii4gDNDpKLuxLBv6Z1ujWrp9snYPzALdQ-fOnXxNQavpAxiZCUwn-nYDng3c/s320/12688258_958420917558423_4500230511162437762_n.jpg" width="314" /></a></div>
Ik mis mijn vrijheid vooral erg. Het is een leven dat voor de zoveelste keer op pauze staat.... Dit maakt me intens verdrietig....<br />
<br />
Dit stukje tekst is speciaal voor mijn vriend, die me zo goed steunt. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor.<br />
<br />
<i>°Thank you for staying forever</i><br />
<i>Thank you for staying around</i><br />
<i>You dont hear a sound from the outside </i><br />
<i>When we´re caught in the eye of the storm°</i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-56851572542226599352015-11-07T13:10:00.001-08:002015-11-07T13:10:28.443-08:00Start ontgiftingsproces NU Het gaat niet slecht met me! Ook lekker om daar eens mee te beginnen! Eind juli kreeg ik weer ellendige eczeem, full body! Helemaal onder... Vreselijk, de pijn werd weer niet te dragen en op een avond twee weken geleden kreeg ik weer een allergie aanval. En toen was ik er klaar mee...<br />
<br />
Het is diep in de nacht als ik nog half lig te slapen en ondertussen krap ik me voor de honderdste keer helemaal open. Alle huid die overdag rust had, omdat ik me zo goed had ingehouden om niet te krabben, werd in mijn slaap heftig opengekrabd. De allergie sloeg op mijn longen en helemaal in paniek werd ik wakker. Ik hijgde om naar adem te happen. Wat een ellende. Huilend smeekte ik dat op mocht houden, maar het gaat altijd maar door en door. Handen onder het vocht en bloed. Dit moest stoppen en snel, want ik kon er echt niet meer tegen! In de medicijnkast heb ik prednison liggen en ik was close om het weer te gaan gebruiken. Maar naast de prednison lag ook nog een tube hormoonzalf, de zwaarste klasse. Dit maar weer eens proberen? Mijn gevoel zei de prednison te laten staan en te gaan voor de hormoonzalf. Resultaat: binnen 48 uur pijnvrij, eczeem trok weg en ik voelde me weer leven....<br />
<br />
Bizar toch? Dit is me nog nooit gelukt met alle zalven die ik ooit had. Nu sloeg het meteen aan. Het feest kan beginnen! Al snel werd duidelijk dat hormoonzalf gevaarlijk kan zijn en nu ben ik af aan het bouwen ermee. Het is natuurlijk rotzooi, die zalf, maar het moest even. Ik smeer nu bijna 2 weken en de bijwerkingen zijn behoorlijk aanwezig: striemen, nieuwe moedervlekken, huid die aanvoelt als schuurpapier, acne. Maar ik vind het het echt waard! Want naast mijn eczeem, dat bijna weg is, is nu ook opeens mijn allergische aanval verdwenen! Raar, maar waar!<br />
<br />
Maar eerlijk is eerlijk: er is een ommekeer nodig, want als ik stop met hormoonzalf, komt natuurlijk alles weer terug! En dat is niet de bedoeling. Ik ging nadenken over de vraag waarom ik zo teruggevallen was. Zo ging ik nadenken: hmm, ik ging inderdaad weer wat meer dingen eten die ik eerst niet mocht, dacht het goed te verdragen, ik ben teveel gaan sporten en heb mijn lichaam gepusht, ben 4 kilo afgevallen... Hmmm, volgens mij heb ik mezelf uit balans gebracht door te genieten van eten deze zomer. En zo is mijn lichaam steeds meer uit balans geraakt, mijn immuunsysteem ging overreageren en daar waren de allergische reacties.<br />
<br />
Dus conclusie: ik ga ontgiften, en dit keer: STRENG! Als ik hieruit wil komen, moet ik zoveel mogelijk lichamelijk en geestelijk zuiver blijven! Zo ga ik het aanpakken:<br />
- eten: geen melk, suiker, gluten, soya, geen nachtschades. Alleen strikt dieet voeding!<br />
- beweging: 30 minuten per dag wandelen<br />
- rust: mediteren, ademhalingsoefeningen of yoga<br />
- zo min mogelijk gifstoffen van make up, shampoo, zepen enzovoort<br />
- verder ga ik de volgende middelen gebruiken als ze volgende week binnen zijn: Schussler zouten, Floradix, Opsonat spag. Peka druppels<br />
<br />
Deze dingen zouden mijn lichaam weer helemaal moeten reinigen en opnieuw de kans moeten geven om mijn weerstand weer op te bouwen. Ik zal dit minstens 3 maanden achter elkaar moeten volhouden, want anders ga ik onderuit en nu wil ik hier echt weer uitkomen hoor! START ontgiften NU :) Tot later!<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNl6MxSfWEbuhmifQUHHRGdDQorgQO97vbVuZj5wRS0G5a3HrJkmnTMUsmt6ZaX8wEMHP89GzY4u8FnW4QyeSOIfZ3NldUNszjxw1uZgwMpxQ3gnE93MotkWemZEbPdL3kiGS4yTRShVI/s1600/dieet_top10.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="212" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNl6MxSfWEbuhmifQUHHRGdDQorgQO97vbVuZj5wRS0G5a3HrJkmnTMUsmt6ZaX8wEMHP89GzY4u8FnW4QyeSOIfZ3NldUNszjxw1uZgwMpxQ3gnE93MotkWemZEbPdL3kiGS4yTRShVI/s320/dieet_top10.jpg" width="320" /></a></div>
<i>I can´t believe the void</i><br />
<i>I feel inside</i><br />
<i>The moon, the sun, the stars</i><br />
<i>were passing by</i><br />
<i>In my life I am free</i><br />
<i>If the whole world agrees</i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-53410629628266715182015-09-29T08:47:00.004-07:002015-09-29T08:47:43.708-07:00Back to BlackZes maanden lang hield mijn lichaam het vol om zich goed te voelen, te sporten, leuke dingen te doen, te genieten. Van vrije vlinder, terug naar binnen, Back to Black. Helaas begon het allemaal weer eind juli. Na een ontzettend goeie periode begon ik weer wat plekjes eczeem hier en daar te krijgen. Toen ik me er ook nog slecht bij begon te voelen, werd ik wel angstig. Het ging snel en ik zat alweer volledig binnen. Ik voelde me heel moe en het ging allemaal niet meer. De huisarts gaf me prednison. Uiteraard een gevaarlijk middel om te slikken bij Lyme, maar de klachten werden weer zo onuithoudbaar. Het zijn moeilijke keuzes, maar als je weet dat je je van prednison beter gaat voelen, dan neem je het gewoon. En al snel voelde ik me beter. Het nadeel van prednison is dat je het maar kort kan slikken, anders krijg je bijwerkingen. Ik kreeg die al vrij snel, vooral pijn in de spieren en het gevoel te zakken door je benen. Na 10 dagen ermee gestopt, maar mijn eczeem bleef. Over laten nemen door zware hormoonzalf en raar maar waar: alles verdween als sneeuw voor de zon. Helaas na 1,5 week kwam weer alles in alle hevigheid terug. Nu niet mijn armen en nek, maar mijn gezicht, ogen en hoofdhuid moesten eraan geloven.<br />
<br />
Eczeem in je gezicht is heel heftig. Je gezicht zet zich op en daar komen allemaal ontstekingen die erg pijn doen. Ik had nu vooral rondom de ogen het ernstig te verduren. Ik kreeg vocht rondom mijn ogen en dat werden akelige ontstekingen. Mijn energie werd zo laag dat ik alleen maar de hele dag op de bank lag of sliep. Weer helemaal terug bij af. Vreselijk verdrietig over hoe het zover had kunnen komen. Eerst naar de bio-resonantie arts geweest en daarna toch maar weer naar de huisarts. Prednison bleef de enige uitkomst, maar ik nam het niet. Twee kuren achter elkaar leek me niet verstandig. Ik besloot Tavegil te proberen (antihistaminica) en iets zwaarder dan andere. In het begin leek het even beter te gaan, maar eigenlijk ging ik daarna nog meer achteruit. Wat kun je moe worden van dat spul. In paniek ben ik het internet gaan afspeuren naar alternatieve wegen. In het reguliere circuit kunnen ze me niet helpen. De arts heeft me gezegd dat er over allergie weinig bekend is en dat hij me alleen maar prednison mee kon geven. Ik heb het maar aangenomen voor het geval het echt weer te erg wordt. Dat is het eigenlijk al.....<br />
<br />
Het werd weer eenzaam. En depressief. Ik had het gevoel al een tijd niet meer gehad, maar het pakte me en liet me niet meer los. Opgesloten in dit lichaam dat schijnbaar maar ziek wilt blijven.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0uMApyYpQ613zcA6N2wWFcvlgJ0tF0VlGVLAMq5xz46cRFNIfGrjtBUtrxz1Q4foVKxoqEU5ceNYgBEvoGCDDi-Sm-ThBGJYkGKgY9MRNeEaCa_P3vFfbnRGx7p_aXFM2rWhAoMDq0eY/s1600/tumblr_lvnnr5eEVd1r1uqhro1_500.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="133" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0uMApyYpQ613zcA6N2wWFcvlgJ0tF0VlGVLAMq5xz46cRFNIfGrjtBUtrxz1Q4foVKxoqEU5ceNYgBEvoGCDDi-Sm-ThBGJYkGKgY9MRNeEaCa_P3vFfbnRGx7p_aXFM2rWhAoMDq0eY/s320/tumblr_lvnnr5eEVd1r1uqhro1_500.png" width="320" /></a></div>
<br />
Ik hoop echt dat het snel weer beter met me gaat. Uit ellende ga ik nu acupunctuur proberen. Kijken of dat enige verlichting kan geven. De klachten duren nu alweer zolang dat ik er echt helemaal doorheen zit. Intussen ook in een sociaal isolement gekomen, geen zin en te moe...<br />
<br />
<i>°I have nothing left</i><br />
<i>in my heart, in my soul°</i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-68665527118745917772015-04-03T06:48:00.001-07:002015-04-03T07:32:14.748-07:00Licht en donker<span style="font-family: inherit;">Weer eens een blogje! Wat geweldig dat iedereen nog mee leest!</span><br />
<div>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;">Eindelijk is de zon gaan schijnen en kan ik zeggen dat het goed met me gaat! In oktober was ik opeens heel ziek geworden en dit heeft geduurd tot ongeveer midden januari. Toen heb ik de oorzaak gevonden van mijn ernstige ziek zijn. Ik kan deze periode beschrijven als gruwelijk, eng, veel pijn, weinig slaap. Nachtenlang heb ik gekeken naar de donkere lucht en naar vliegtuigen die over vlogen. Niet kunnen slapen van de pijn en van de gedachten dat het nooit op zou houden. Wat een tijd! Ik heb toen voor prednison gekozen, ik hield het gewoon niet meer vol! Maar toen ik ermee stopte, kwamen alle klachten terug. Ik was echt bang!<i><br /><br />~You know I was broke down, I had hit the ground<br />I was crying out, I couldn't make no sound~</i></span></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;">Eind januari is alles beter geworden. Ik ging op mijn voeding letten, weer meer bewegen en beter slapen. Natuurlijk met behulp van de nodige (detox)medicatie kroop ik langzaam uit het dal. Ik besloot bioresonantie te gaan doen om te kijken wat er nog allemaal uit kwam en wilde deze vorm van behandeling ook een kans geven. Het is me goed bevallen, de begeleiding is goed en het lijkt zeker wel of het me helpt. Daar later meer over. Behandelingen hebben nu eenmaal tijd nodig en ik wil er niet te snel over oordelen. En ik heb in die 10 jaar best veel behandelingen gedaan, sommige heb ik afgemaakt, andere weer niet, maar ik kan er wel een blog over schrijven. Dat zal ik hieronder ook doen.</span></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;">De behandelingen van Lyme en alles wat erbij komt kijken is erg complex. Het is dus niet zo dat mijn behandeling(en) ook resultaat bij jou zullen geven. Het heeft heel veel tijd nodig. Ik ben nu zo´n tien jaar bezig, maar nu doorzie ik ook dat het donkere tijden en betere tijden zijn. Helemaal 100%, zoals ik ooit was, zou ik nooit worden, maar dat hoeft niet meer. Ik ben zo gegroeid en ik zie nu wat belangrijk is in het leven en wat niet. Voor mij is het leven yin en yang. Licht en donker. En zo zal het leven met Chronische Lyme er voor altijd uitzien.</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-3WaH9I_S5TTP9hhDBEDPRQr-lsfyHW_gatyqvk9orD-c5aplSOlSKbFCScjc5y0WIQY7_U1zdQKZUVncmhLTKw4BPv4bAaEuWxxw3HHGul3iJCUHZLU4PzaYsQ_eMz2rXbAkN4vR6oU/s1600/Schermafbeelding-2013-06-24-om-21.31.15.png.jpg" imageanchor="1" style="background-color: #d9ead3; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-family: inherit;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-3WaH9I_S5TTP9hhDBEDPRQr-lsfyHW_gatyqvk9orD-c5aplSOlSKbFCScjc5y0WIQY7_U1zdQKZUVncmhLTKw4BPv4bAaEuWxxw3HHGul3iJCUHZLU4PzaYsQ_eMz2rXbAkN4vR6oU/s1600/Schermafbeelding-2013-06-24-om-21.31.15.png.jpg" height="320" width="320" /></span></a></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<span style="font-family: inherit;">Ook bij de ziekte van Lyme (chronisch) is dit het geval. Mijn mening is dat de Lyme in je systeem zal blijven en de juiste trigger nodig heeft om weer actief te worden en je snel (weer) ziek te maken. Die triggers zitten, naar mijn mening, in voeding (caffeine, suiker, E-stoffen, geen pure voeding), chemische middelen, allergieën, metalen, te weinig beweging, teveel stress en meestal in het een combinatie die ervoor zorgt dat alles weer actief wordt. Naar mijn mening zijn er veel dingen die je zelf kunt doen om de klachten te beperken. Ik weet het, soms helpt helemaal niks! Maar doe wat je zelf kunt doen en hou dit een paar weken/maanden vol.<br />- geen suiker<br />- geen gluten<br />- geen caffeine<br />- alleen maar water drinken<br />- geen E-nummers<br />- geen melkproducnten<br />- geen zoetstoffen<br />- geen alcohol of roken<br />- strak dieet met pure voeding<br />- beweging (als het gaat!)<br />- detox voetjesbadjes (minderen als je teveel ontgift!)<br />- geen make up<br />- geen oorbellen, armbandjes, horloges<br />- let ook op straling van wifi, schakel alles s´nachts uit en<br />- laat je testen op parasieten, Lyme, co-infecties, vitaminetekorten, darmen, lever- en nierfunctie, allergieën, bezinking, groot bloedbeeld, bijnieruitputting. Er zijn natuurlijk nog veel specifiekere dingen waarop je je kunt laten testen, maar ik heb uit deze dingen veel kunnen halen.<br />- rust (bewaak je grenzen!)<br />- als je heel ziek bent, pas je slaapschema aan. Gaat het beter, probeer dan regelmaat te creëren. Op tijd naar bed en op tijd op is heel belangrijk! Niet te laat naar bed!<br />- raak geen chemische middelen aan, zoals poetsmiddelen, make-up, nagellak, dat soort dingen.<br /><br />Behandelingen die ik heb gehad<br />2007: elektro accupunctuur met supplementen en druppels (alternatief)<br />2008: elektro accupunctuur met druppels (alternatief)<br />2009: prednison, huidbehandelingen, lichttherapie (regulier met opname)</span></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;">2010: lichttherapie, elektro accupunctuur, Schussler zouten (alternatief)<br />2011: Schussler zouten (alternatief)<br />2012 (Chronische Lyme ontdekt): 40 weken Nystatine, Minocycline, Azitromycine, Nattokinazine, Arteminisine, Ambrotose, Ozon, Schussler zouten (regulier en alternatief)<br />2013: Darm-, lever, niermedicatie, Schussler zouten (regulier en alternatief)<br />2014: Detoxmedicatie, Prednison, Schussler zouten, Kaardenbol (regulier en alternatief)<br />2015: Bioresonantie met supplementen en detoxmedicatie (regulier en alternatief)</span></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;">Ik ben nu 10 jaar verder. In 2005 werd ik in Oostenrijk gebeten door een besmette teek. Mijn leven is daardoor helemaal veranderd. Al mijn plannen heb ik moet doorstrepen en ik heb sommige periodes moeten overleven. De behandelingen zoals hierboven beschreven zouden uiteindelijk een goed pakketje zijn geweest om klachten onder controle te krijgen. Nu hoop ik dat natuurlijk zo te houden, maar je weet het niet hoe het gaat lopen. Lyme is gemeen en soms oncontroleerbaar. Het kan er zo weer in sluipen, maar ik heb wel vertrouwen dat het nu enigszins onder controle blijft. </span></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div>
<span style="font-family: inherit;">Ik hou jullie natuurlijk op de hoogte!</span><br />
<span style="font-family: inherit;">Geef niet op!<br /><br /><i>~Now I am invincible<br />No, I ain't a scared little girl no more<br />Yeah, I am invincible<br />What was I running for~</i></span></div>
Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-30040817709157125222015-01-21T12:02:00.002-08:002015-01-21T12:11:07.274-08:00Never Ending Road<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Na toch een lange tijd niet geschreven te hebben, werd het weer eens tijd voor een nieuwe blog. Normaal schreef ik echt elke maand een update op mijn blog, maar in oktober ben ik ontzettend terug gevallen. Eczeem kwam weer erg opzetten en ik heb 2 maanden lang veel pijn gehad. Op een gegeven moment was mijn grens echt bereikt en heb ik prednison genomen. Natuurlijk sloeg dit goed aan en zo ging het snel beter. Alleen het probleem zat zich WEER in de vulling. Ik heb dus tijdens mijn prednisonkuur de hele kies eruit laten halen. Dat was kies nummer 2 waar een vulling in zat waar ik ernstig allergisch voor was!! Daarna ben ik nog weken ziek geweest. Op 1 januari ben ik gaan ontgiften en het gaat nu gelukkig beter met me. Nog veel ups and downs en vooral het slapen is nog moeilijk.</span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">De afgelopen 2 maanden lag ik elke nacht wakker van de pijn en van de jeuk. Huid die zo graag opengekrabt wil worden. Ik hou me de hele dag in, maar in mijn lichte slaap is het dan toch zo ver. de huid gaat eraf en daaronder zitten vochtige wonden. Ik word wakker van de pijn :( Met tranen in mijn ogen ga ik naar de badkamer om de wonden droog te maken met keukenpapier. Mijn gezicht en nek zijn open en ik bedek het met keukenpapier en dat verbind ik met een sjaal. Ik kijk in de spiegel en doordat mijn ogen zo dik zijn van de eczeem, herken ik mezelf haast niet meer. Lower as this I can not go. En dan heb ik het nog niet eens over alle dingen die ik niet meer kon. Ik ging de straat niet meer op en zat zo weken thuis. Zelfs eten maken was te zwaar. Ik kan me echt geen ergere tijd voorstellen en ik heb nachten gehad dat ik niet zeker wist of ik de volgende dag zou halen.</span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Maar zo zie je ook maar weer dat er altijd een lichtpuntje is. Zo hebben we wekenlang gepiekerd waaraan het nu lag, maar mijn gevoel zei eigenlijk altijd al de vulling. En de vulling verwijderen was de juiste keuze. Ik ben zo blij dat ik de oorzaak heb gevonden van de ellendige lange circle of pain :(</span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Nu ben ik dus begonnen met ontgiften en dat gaat gelukkig goed!! Na het trekken van de vulling is mijn eczeem langzaam aan het verdwijnen. Het gaat met ups en downs, maar het is echt veel beter geworden. Mijn arts, waar ik gisteren was, was heel lief en heeft me goed advies gegeven. Het wordt weer een tijd van ontgiften, net zoals bij de vorige vulling. Dit gaat een aantal maanden duren, maar dat maakt mij niet uit, beter dan die ellendige jeuk en pijn. Ik weet nu wel dat er altijd hoop is, en hoe donker de situatie ook lijkt, er komen vanzelf altijd weer oplossingen.</span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Ook al ben ik best positief. Het is telkens iets anders: a never ending story. Gisteren heb ik te horen gekregen dat ik een parasiet heb, maar ik kan nu niet behandeld worden, omdat ik nog teveel eczeem heb en eerst moet ontgiften. En het is ook echt a never ending story. In februari neem ik er een arts bij voor een alternatieve behandeling. Ik ben heel benieuwd wat hier weer allemaal uit gaat komen. Maar 1 ding gaat mij nooit meer gebeuren, ik laat nooit meer een vulling zetten. Daar heb ik nu wel van geleerd.</span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Kortom: ik heb weer kracht om door te strijden!! En dat ga ik doen ook. 2015 wordt een goed jaar :)</span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiaSiGWvDLT1PWapvC_81mVA88v3hwJnt26YU7JaH8nNI97MsgwT0zYoNJaJx7KjHpt8cWHnSTsKcdbgYp9h4dsn19xk4RdFaGUqSRb0g5Ooz488gbHlqDr6P6L6ZvbOleim16DalCJmws/s1600/10733451_755440637862687_4275465230615732255_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiaSiGWvDLT1PWapvC_81mVA88v3hwJnt26YU7JaH8nNI97MsgwT0zYoNJaJx7KjHpt8cWHnSTsKcdbgYp9h4dsn19xk4RdFaGUqSRb0g5Ooz488gbHlqDr6P6L6ZvbOleim16DalCJmws/s1600/10733451_755440637862687_4275465230615732255_o.jpg" height="320" width="273" /></span></a></div>
<div class="verse" psa_not_processed="" style="box-sizing: border-box; font-family: proxnov-reg, arial, sans-serif; line-height: 16px;">
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"> <span style="font-size: xx-small;">Zo ging het hier ook de afgelopen weken.</span></span></div>
<div class="verse" psa_not_processed="" style="box-sizing: border-box; font-family: proxnov-reg, arial, sans-serif; line-height: 16px;">
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div class="verse" psa_not_processed="" style="box-sizing: border-box; font-family: proxnov-reg, arial, sans-serif; line-height: 16px;">
<i style="background-color: #a9c054; color: #333333; font-family: 'Sorts Mill Goudy'; font-size: 15px; line-height: 23.1839981079102px;">~</i><i><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Don't know which way to turn to, to keep afloat<br psa_not_processed="" style="box-sizing: border-box;" />I'm traveling on a drowning boat</span></i></div>
<div class="verse" psa_not_processed="" style="box-sizing: border-box; font-family: proxnov-reg, arial, sans-serif; line-height: 16px;">
<i><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Got to, keep up keep up keep up the good fight<br psa_not_processed="" style="box-sizing: border-box;" />Keep up keep up keep up never lose sight</span></i><i style="background-color: #a9c054; color: #333333; font-family: 'Sorts Mill Goudy'; font-size: 15px; line-height: 23.1839981079102px;">~</i></div>
Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-34902718631919304912014-10-28T03:59:00.000-07:002014-10-29T07:36:35.529-07:00Terug bij afIk lig weer in bed. De dagen waarin ik me beter voelde zijn weer voorbij. Ik lig weer ziek in bed en voel me Lyme. Dat betekent je doodmoe voelen, grieperig, verkouden, wat koorts, eczeem en hoofdpijn. Gedachten razen door mijn hoofd. Ben ik weer terug bij af :( ?<br />
<br />
Ik wilde net weer een beetje mijn leven oppakken. Misschien wat vrijwilligerswerk of weer wat gaan zingen en optreden. Dat is nu weer van de baan. Cancel alles wat gepland stond!<br />
<br />
En laat ik eerlijk zijn: het ging best lekker met me. Ook al was ik af en toe moe, ik heb deze zomer echt wat fijne dingen kunnen doen. Na heel lang uitstellen ben ik maar weer eens naar de arts gegaan. Het werd ook weer tijd voor onderzoeken en eigenlijk ging met de dag ook mijn gezondheid weer wat achteruit. Alles werd ik weer wat zwaarder, het lukte me weer minder om dingen te doen en te ondernemen. De allergie werd weer geprikt en daar kwam de ziekmakende score uit van 1000! Deze is bij normale mensen onder de 100. Een score van 1000 is belachelijk hoog en dus echt een allergie is constant ziekmakend is. Ik deed het naar omstandigheden dus eigenlijk nog goed, over hoe ik me voelde dan. Toch moest er uitgezocht worden waar dat toch vandaan kwam. Het antwoord zit hem onder andere nog steeds in de vulling. De vulling heeft toch sporen achtergelaten en schijnbaar zitten die nog steeds in mijn systeem. Ik ben dus nog steeds vergiftigd met de stof. Het enige wat we eraan kunnen doen is met medicijnen ontgiften. Ik sta daar niet zo om te springen, want daar wordt je ook weer zieker van. Mja, je hebt eigenlijk geen keus, dus ik doe het maar.<br />
<br />
Dat heb ik dus weer geweten... Al snel na het nemen van de eerste dosis werd ik zieker en zieker. Ik typ dit bericht in bed rond 11:30. Ik denk dat dit al genoeg zegt: ik voel me erg ziek. En nu moet ik dit 3 maanden gaan vol houden? Ik wil en kan het niet accepteren, weer terug te vallen. Ik weet het: het hoort erbij, maar ik kan nu niet al niet meer! Ik moet met die tabletten ophogen tot VIER tabletten. Ik heb er pas 2 en kan nu al niks meer.....<br />
<br />
Dan komt weer de vraag: wat moet ik nu doen? Ik mag van de arts omlaag gaan met de dosering, dus 1 van 4, maar het kan dat ik dan net weer niet genoeg ontgift... Zucht.<br />
<br />
Ik vergeet bijna helemaal te vertellen dat ik ook weer Lyme heb. Of anders gezegd: de Lyme is weer actief. Olé!<br />
<br />
Altijd als ik een terugval krijg, denk en voel ik dat ik er nooit meer uit zou of kan komen. Zo voelt het echt als je ziek bent. En eigenlijk ben ik pas 2 weken geleden echt terug gevallen, dus dat is nog vrij kort. Maar ik heb er nu alweer genoeg van... Nu ga ik weer elke dag duimen dat het beter mag gaan.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEihAv3GQvmTENqe8voy7HAqiP1Hr8H-bK30pcjinKPP5fXnHPgnuMv6cykjRlEhbI6kft1jc0-SXllpd0vX0HI3iXNlT44s73HTU8C1DCaSIdTo436FEECWIh8BlZ007hJMI7WYbV-kFGM/s1600/10298518_640686719338080_6968169863689729831_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEihAv3GQvmTENqe8voy7HAqiP1Hr8H-bK30pcjinKPP5fXnHPgnuMv6cykjRlEhbI6kft1jc0-SXllpd0vX0HI3iXNlT44s73HTU8C1DCaSIdTo436FEECWIh8BlZ007hJMI7WYbV-kFGM/s1600/10298518_640686719338080_6968169863689729831_o.jpg" height="320" width="273" /></a></div>
<i>~You woke up in a storm</i><br />
<i>Lashes of rain </i><br />
<i>and thundering skies~</i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-47964988584738239542014-04-07T06:18:00.003-07:002014-04-07T06:26:34.456-07:00Jij bent altijd vrolijk he sjat...<b>Het is maandagmiddag en ik zit buiten. De oude mevrouw die altijd langs
loopt spreekt me zoals altijd aan. 'Jij bent altijd vrolijk he sjat'. Ik
zeg: 'ja'. Snel richt ik mijn blik op de grond. 'Of lijkt dat maar zo', zegt ze
opeens op een iets wat andere toon. Het enige dat ik kan denken is: Shit, ze heeft me door... Binnen begin ik te denken aan de pijn en hoe ik die probeer te vermijden door mijn happy face op te zetten.</b><br />
<br />
Een vervroegde blog. Deze blog gaat over het artikel dat de Telegraaf zaterdag publiceerde op de voorpagina: Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt. In deze blog mijn reactie op dit artikel met mijn eigen ervaring. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOTZWtLYdVd9xSzJyuhwVDjsChH-9zvt6O1idr0GdrZPIUT_zh9i7jJsaRNOt-p-qAcTAAtadqWA4xrJfpWS15J78vvC_MGgO8E6hD8Z8JkaDlppAz0suZJuyhwZzsdl03uUy1nVdSzXY/s1600/krantenartikel.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhOTZWtLYdVd9xSzJyuhwVDjsChH-9zvt6O1idr0GdrZPIUT_zh9i7jJsaRNOt-p-qAcTAAtadqWA4xrJfpWS15J78vvC_MGgO8E6hD8Z8JkaDlppAz0suZJuyhwZzsdl03uUy1nVdSzXY/s1600/krantenartikel.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
Als eerst wil ik zeggen dat ik voordat ik ziek was anders ben dan ik nu ben en ben geworden door de ziekte. In het artikel staat dat mensen tot zelfdoding kwamen door de medische uitzichtloze situatie. Is het dan echt zo uitzichtloos? Helaas moet ik deze vraag met JA beantwoorden. De reguliere molen waar je in terecht komt is ongelooflijk. Als de huisarts je al door wilt sturen, ben je vaak maanden kwijt per specialist om uiteindelijk te horen dat er bijvoorbeeld niks mis is met je hart, niks mis is met je bloedwaardes. Daarbij willen artsen vaak het gevolg oplossen, door massaal pillen/zalven voor te schrijven. Chemische rotzooi ben ik het gaan noemen. Het advies van de artsen helpt niet of tijdelijk en zo ga je maar weer terug naar de huisarts. Ik heb dit traject meerdere malen doorlopen. Bij mij was het nog echt zichtbaar, door mijn eczeem, dat er iets niet klopte, maar bij veel mensen is dit niet het geval. Ze lijken voor de artsen gezond en worden dus ook gezond verklaard. Dus dan moet het wel psychisch zijn...<br />
<br />
Mij is ook heel vaak gezegd dat het psychisch was. Burn-out, angststoornissen werd er gezegd. En inderdaad, na meer dan 8 maanden ziek zijn, zelfs soms niet kunnen lopen, had ik een angststoornis en durfde ik de straat niet meer op. Doordat ik alles kwijt raakte en niks meer kon, werd ik depressief. De onzekerheid van, wat is er aan de hand met mij, maakte alles compleet. Ik was een emotioneel wrak. Het erge aan deze zaak is dat je totaal in de verkeerde hoek aan het zoeken bent en de ziekte van Lyme de kans heeft zich verder te verspreiden. Ik ben hierdoor veel tijd verloren.<br />
<br />
Laat ik uitleggen hoe ik me voel door de ziekte. Sinds ik de ziekte heb (sinds 2005), voel ik me zwak, doodmoe (maar echt zo'n moeheid die ongekend is...), futloos, heb last gehad van totale black-outs, ernstige eczeem, duizeligheid, vergeetachtigheid, verwardheid. Inderdaad een scala aan klachten waarvan je zou kunnen denken dat het psychisch is. Doordat je je zo voelt, door de misdiagnoses en de vraag: wanneer word ik beter?, ga je je slechter en slechter voelen. Zo belandt je in een depressie en daar is moeilijk uit te komen.De eenzaamheid die deze ziekte met zich meebrengt is ongekend! Niemand snapt hoe het voelt om in zo'n lichaam rond te lopen.<br />
<br />
Zeven jaar later is bij mij de diagnose gesteld. Ondertussen is de Lyme chronisch geworden. Ik merk hoe sommige artsen daarop reageren met: dat bestaat helemaal niet. Gelukkig zijn er in Nederland steeds meer alternatieve artsen die wel willen helpen. Maar die artsen worden vaak vergoedt vanuit de alternatieve zorg en moet je vaak een grootdeel zelf betalen afhankelijk van het pakket dat je hebt. Geen geld = geen behandeling. Er zijn honderden verschillende meningen over Lyme. Elke arts vindt wel iets ander ervan. De meningen over de behandeling lopen ontzetten uiteen. Wie moet je als patiënt geloven? <br />
<br />
Het is ontzettende, eenzame strijd. Ik ben ook totaal de weg kwijt over wat nog goed is voor mijn lichaam. 40 weken lang anti-biotica gaven daarna nog altijd een positieve Lyme test. Nu wil ik weer beginnen aan andere, totaal andere, behandeling.<br />
<br />
Snap ik dat mensen zelfmoord plegen door deze ziekte? Helaas moet ik deze vraag ook beantwoorden met JA. Je raakt alles kwijt. Je werk, je hobby's, vrienden en familie haken af, omdat ze het niet begrijpen. Volgens de huidige wetenschap is het waarschijnlijk ook zo dat het seksueel overdraagbaar is én overdraagbaar is op het kind. Hier beginnen langzaam meer en meer bewijzen voor te komen. Dus als je de droom had carriere te maken, een gezin te stichten of iets te gaan doen met je hobby: dat kun je vergeten. Klinkt hard, maar zo is het gewoon! Je lichaam zegt gewoon keihard NEE. Dus belanden Lyme patiënten thuis. De eenzaamheid tussen de vier muren is groot. Niemand die dit begrijpt. Je bent alleen... Of je nu behandeld wordt of onbehandeld bent, er komt geen einde aan de strijd. Het is een zoektocht tussen de artsen en alternatieve artsen. We schreeuwen allemaal: WIE WIL EN KAN ONS HELPEN? We willen antwoord Nederland! Diegene die nog energie hebben, strijden door. De mensen die het ondertussen niet meer aankunnen, maken er geheel begrijpelijk een eind aan.<br />
<br />
RIP: Jeroen Link<br />
RIP: Barbara Pronk<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg49N5x8MX_ELhzG0XSSFq17Gl1jU56Bq2Rl1kKy7Ao5OqQb4_IjpjaQlVFpboIxSyeSTA1lFtUE7k38tej_4OPH4g3AEaSDYZ-oVm-2Cj8e43f7CJ_c4mvexNLcrLLh9C5i11hx-qdXF8/s1600/m1bysa3wp61u.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg49N5x8MX_ELhzG0XSSFq17Gl1jU56Bq2Rl1kKy7Ao5OqQb4_IjpjaQlVFpboIxSyeSTA1lFtUE7k38tej_4OPH4g3AEaSDYZ-oVm-2Cj8e43f7CJ_c4mvexNLcrLLh9C5i11hx-qdXF8/s1600/m1bysa3wp61u.jpg" height="306" width="320" /></a></div>
<br />
<i>~My mind explodes; it's burning up and scaring me.<br />
Nothing feels the same. So strong it shuts me down.<br />Open nerves</i><br />
<i>They're showing me the truth by force. My body's completely drained.<br />And primitive emotions can thrive. Goodbye control~ </i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-2031121156824312962014-03-31T02:51:00.002-07:002014-03-31T03:06:03.736-07:00Ik en mijn vriend MethylmethacrylaatDe titel oogt natuurlijk grappig, maar wat was het een jaar. In april had ik erge pijn aan mijn kies boven. Er leek een heel gat te zijn ontstaan (door 40 weken anti-biotica?). Er moest een wortelkanaalbehandeling gebeuren. Nou prima, als ik al eens van die pijn af was, dan vond ik het wel goed. Behandeling ging allemaal prima. Na een paar dagen kreeg ik opeens allemaal bulten. Ik ben naar de huisartsenpost gegaan en zij dachten een allergie op de anti-biotica, dus deze lieten we weg en ik kreeg anti-hystamine mee naar huis. De bulten gingen weg, alleen na een week begon er langzaam eczeem te ontstaan. Het begon op mijn handen en breidde zich steeds verder uit tot ik helemaal onder zat. Het was geen normale eczeem, maar diepe ontstekingen die heel erg pijn deden. Ik heb dagenlang ziek op bed gelegen. Allergie op zijn top, geen energie, doodmoe. Ik leek wel een verslaafde, zo slecht zag ik eruit en zo slecht voelde ik me ook. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgazW8iche1driOeQP34cabkcllup07rqxWjPpfp4R7xEGse0vaJIYwLywjU0-0fWdGCrPYKxY_g8e2ViuI3SR3-szX45M5vDAxDTprdcwK3c_6vE8omf-OgDE95VlWawP3CN_OZc75PD4/s1600/image(1).jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgazW8iche1driOeQP34cabkcllup07rqxWjPpfp4R7xEGse0vaJIYwLywjU0-0fWdGCrPYKxY_g8e2ViuI3SR3-szX45M5vDAxDTprdcwK3c_6vE8omf-OgDE95VlWawP3CN_OZc75PD4/s1600/image(1).jpeg" height="299" width="320" /></a></div>
<br />
Toen ben ik bij een dermatoloog terecht gekomen. Pas toen het echt niet meer ging, ben ik pas gaan bellen voor hulp, omdat ik telkens dacht dat de eczeem wel minder zou worden. De dermatoloog gaf me medicijnen en zalven, maar ook daar leek ik telkens allergisch op de reageren. Een andere arts en ik hebben nog veel getest. Voeding: daar kwam al heel wat uit dat ik kon laten. De hond waar ik gruwelijk allergisch voor was. Maar het waren allemaal dingen waar ik van te voren totaal geen last van had en nu opeens wel? Hier klopte iets niet. Alles wat ik nu at of slikte van medicijnen, werd ik opeens allergisch voor.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgABuaOTbNSchRMU4FtHi5r8w1l-ZKIXnsGxWhyhpBymNZ7Sg8LuvBK4vseXTB_-jBklRpMYoDvhViPyCCLNKkhkayAe3cjcQJKSYX7GOubO1jFQoCNtWH2pkIIfQzbYJpm8XT7YB-AYkc/s1600/image.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgABuaOTbNSchRMU4FtHi5r8w1l-ZKIXnsGxWhyhpBymNZ7Sg8LuvBK4vseXTB_-jBklRpMYoDvhViPyCCLNKkhkayAe3cjcQJKSYX7GOubO1jFQoCNtWH2pkIIfQzbYJpm8XT7YB-AYkc/s1600/image.jpeg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
Pas veel later, 2 maanden geleden, heb ik een bodyscan laten doen. Je krijgt een koptelefoon op en dan komen er allemaal dingen op het scherm te staan wat er in je lichaam gebeurt en zelfs waar je allergisch voor bent. Ook ziektes kan het meten. Lyme, herpes, pfeiffer die we eerder getest hadden, kwamen erin voor, maar ook een stof: Methylmethacrylaat. Deze stof had een ernstige allergie veroorzaakt. Deze stof is veel gebruikt bij mijn wortelkanaalbehandeling en zit ook nog de wortel van mijn kies. Toen ging ik de kalender eens checken en zag ik dat ik inderdaad dat de eczeem ontstaan was vrijwel direct na de wortelkanaal behandeling. De arts en ik hebben besloten de stof apart te gaan testen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgymcft7jQX238yqejhuIoluUlNj19yGyGEJY9PObTe7KniepT1_dR_BcpbYJ9XTJYoCK76KVKgJOkzjGHBVDhscTxBDF_MD-g06a_QZjI1AKNQmjsNMV2IWQBNpamWXbow4pqR5mCQdt0/s1600/image(3).jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgymcft7jQX238yqejhuIoluUlNj19yGyGEJY9PObTe7KniepT1_dR_BcpbYJ9XTJYoCK76KVKgJOkzjGHBVDhscTxBDF_MD-g06a_QZjI1AKNQmjsNMV2IWQBNpamWXbow4pqR5mCQdt0/s1600/image(3).jpeg" height="71" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i>De uitslag: het moet onder <1,0 zijn en ik heb 4,0</i></div>
<br />
EN JA HOOR! Het is zover, vandaag is de uitslag binnengekomen en het is duidelijk: ik ben ernstig allergisch voor methylmethacrylaat. Morgen gaat mijn kiesje eruit, daarbij trekken ze de wortel mee en dus ook de stof. Ik kan niet wachten! Nu kan mijn lichaam EINDELIJK herstellen en dan kunnen we kijken wat de Lyme nog verder doet. Maar omdat mijn immuunsysteem nu eindelijk kan herstellen, kan ik waarschijnlijk de Lyme zelf onderdrukken. Dat zou toch fantatisch zijn?!<br />
<br />
Het is natuurlijk verdrietig dat je onnodig ziek moet zijn van zoiets. Veel mensen komen er niet eens achter wat er aan de hand is. Ik ben heel blij dat ik heb doorgezet en verder onderzoek heb laten doen. Wat er hierna gaat gebeuren, wat betreft de rest van de ziektes is nog even een raadsel. Ik moet nu eerst herstellen, opnieuw IgG laten testen over 3 weken en dan... zien we wel weer. Stap voor stap ga ik beter worden. Het heeft alleen wat tijd nodig (gehad).<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhY_LOqntr2FPg0bu71As-BvVBR71nHTIYJnPZjzmbgQMR-kBAjaSwM0nEULK3jQojIp8gq-7mbu6uDjKSgkUk0RYXO9fMKTqlQfvb0guZI-pGuWtpQ59rKM-OdcgEfG7JnAKAoempDRbU/s1600/532276_627488333991252_2042035438_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhY_LOqntr2FPg0bu71As-BvVBR71nHTIYJnPZjzmbgQMR-kBAjaSwM0nEULK3jQojIp8gq-7mbu6uDjKSgkUk0RYXO9fMKTqlQfvb0guZI-pGuWtpQ59rKM-OdcgEfG7JnAKAoempDRbU/s1600/532276_627488333991252_2042035438_n.jpg" height="320" width="273" /> </a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i>Grappig plaatje over Lyme en het hebben van een dieet</i> </div>
<i><br /></i>
<i>~Undo my sad<br />
Undo what hurts so bad<br />
Undo my pain<br />
Gonna get out, through the rain<br />
At last I know what I should do~</i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-63448213729639314902014-02-28T08:04:00.001-08:002014-02-28T08:05:54.901-08:00It's a rollercoasterIk ben dankbaar voor de dagen dat ik me beter heb gevoeld. Meteen ga je allemaal dingen ondernemen, plannen maken en over je grenzen heen. Dat laatste merk je altijd in de dagen dat je weer achteruit gaat. Ik maakte plannen voor maart, april, mei. Concerten, uitjes die ik nu helemaal niet meer aan kan. Pfff, en ik had me er zo erg op verheugd.<br />
<br />
Ik ben weer in een rollercoaster beland. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Een beetje beter voelen, de volgende dag weer slecht. Stoppen met medicijnen, weer beginnen met medicijnen. Bloedprikken en weer wachten op uitslagen. Het is echt een achtbaan waar je inzit.... Dit plaatje laat perfect zien waar je aan toe bent met de ziekte van Lyme en alle andere ziektes die erbij komen kijken: Herpes, Pfeiffer en allergieën, waar ik dus ook zo'n last van heb.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiilMlnVYhz8Vk7BvhHIiIRVJUD1LhPyHA_fRprPmlzfumBHYt2dFnMgwKL1Zmu2bb6ANSgm-gWH-OSM_h99TAkCxzD5PgVZ9eTs_Mm6zwWpN1D0b1GiECAdKWlUoc8AhrIPGP_R0O5A8s/s1600/1620854_597919420281477_1444408996_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiilMlnVYhz8Vk7BvhHIiIRVJUD1LhPyHA_fRprPmlzfumBHYt2dFnMgwKL1Zmu2bb6ANSgm-gWH-OSM_h99TAkCxzD5PgVZ9eTs_Mm6zwWpN1D0b1GiECAdKWlUoc8AhrIPGP_R0O5A8s/s1600/1620854_597919420281477_1444408996_n.jpg" height="320" width="272" /></a></div>
<br />
En ik geef heel eerlijk toe. Ik was even klaar met mijn arts. Ze is echt een goeie arts, maar ik was er even klaar mee. Dat langzame gedoe de hele tijd! Test me gewoon op alles in plaats van elke week weer bloed af nemen. Ik snap dat de kosten weer hoog worden en zo, maar ik hou het soms bijna niet meer vol. Het is zo ontzettend moeilijk aan je arts uit te leggen dat het gewoon echt niet goed met je gaat en dat je nu echt geholpen moet worden. Maar ook pijnlijk duidelijk wordt dat zij ook alleen maar haar best doet en me echt niet 1,2,3 van mijn kwalen af kan helpen.<br />
<br />
We zitten nu in ieder geval even helemaal geconcentreerd op die allergieën. De IgG test gaf aan dat de score 800 was, terwijl deze normaal onder de 100 moet zijn. Laten we daar nu eerst achter komen, was het plan. Dus 2 weken moest ik stoppen met alle medicatie. Dat was een hel! Twee weken later, deze week, heb ik op 1 dag twee keer moeten bloedprikken. Nooit meer! Er is een speekseltest ingeleverd wat betreft de vulling in mijn mond, en er is weer IgG geprikt én medicatie wordt nogmaals goed getest en er wordt gekeken of ik er tegen kan.<br />
<br />
De uitslag van het bloed voor Lyme was negatief! Dat is op zich mooi nieuws, maar die uitslag gaat bij mij van positief naar negatief en weer terug. Dus wat heeft testen dan nog voor zin? Ik denk dat het ook de laatste keer is dat ik heb laten testen. In Nederland schrijven ze toch alleen maar korte anti-biotica kuren voor, waar ik toch niks aan heb. Daarbij wil ik geen anti-biotica meer. Het heeft namelijk bij mij heel veel kapot gemaakt. De uitslagen van Pfeiffer en Herpes waren wel positief. Maar we komen wel ergens, want de uitslagen van mijn immuunsysteem waren ook aan de betere kant. Nu die allergie nog!<br />
<br />
Ondertussen heb ik voor mezelf wel een plan gemaakt. Ik hoop dat er uit de allergietesten iets komt. Dat moet haast wel, hoe komt die score anders zo hoog. Mochten we die allergie weg kunnen halen, dan zijn we al een heel eind! De rest van de klachten wil ik eigenlijk gaan aanpakken met bioresonantie. Ik merk dat ik veel beter reageer op alternatieve geneeswijzen dan op chemische middelen. Ik weet nog niet wanneer ik hieraan ga beginnen, maar wat ik wel weet is dat ik nog lang niet uitgedokterd ben de komende maanden, maar ik kan het echt wel steeds beter aan allemaal! Een terugval komt hoe dan ook altijd hard aan en dan heb ik dagen dat ik me heel verdrietig voel, maar er is hoop. We zitten op het goeie spoor, dat voel ik!<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRiipOLx51BGCD2_6lvWEOgkmw5BfWjGLEZTTwPs4F_w3RBzYP50qXYAOBMkNJwsznweAguTGetyoSYIwgOPcd6IlOs1ntYvaA1Mz3MvgX4DG4G9zgyJT0Npo0fSZxxZAJU_qk5ZIf98o/s1600/75941_600904163335744_874636399_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRiipOLx51BGCD2_6lvWEOgkmw5BfWjGLEZTTwPs4F_w3RBzYP50qXYAOBMkNJwsznweAguTGetyoSYIwgOPcd6IlOs1ntYvaA1Mz3MvgX4DG4G9zgyJT0Npo0fSZxxZAJU_qk5ZIf98o/s1600/75941_600904163335744_874636399_n.jpg" height="238" width="320" /></a></div>
<i>~The colours that I have created<br />
Are suddenly flying away~</i><br />
<br />
<br />
<br />
<br />Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-12147509031055188422014-01-23T08:20:00.001-08:002014-01-23T08:20:24.538-08:00Ik voel me eindelijk weer een beetje mens + GOED NIEUWS!Eindelijk weer eens een keer GOED nieuws op mijn blog. De afgelopen maanden waren echt heel zwaar. Mijn eczeem bleef maar terug komen. Vooral in mijn gezicht was de eczeem erg pijnlijk! Ik voelde me hele dagen allergisch: niezen, loopneuzen, eczeem. Ik leek voor alles allergisch te zijn. Zoals jullie weten heb ik mijn hond weggedaan en ik weet dat dit de juiste keuze was. Toen het niet direct beter ging met mijn eczeem, werd ik daar wel een beetje boos over. Ik was toch allergisch voor de hond? Waarom gaat het dan nu niet beter? Maar ik moesten meer dingen veranderd worden. Mijn huis moet elke dag goed worden schoongemaakt om huisstofmijt geen kans te geven. Ook kreeg ik een nieuw dieet en daar hou ik me zo goed mogelijk aan. Het is niet leuk, maar ik merk echt verschil!<br />
<br />
Mja, toch.... ging mijn eczeem niet weg. Ik ging naar een alternatief therapeut, maar daar wilde ik naartoe, omdat ik met iemand wilde praten over leven met de jeuk en de pijn. Ik had het gevoel dat ik me niet echt goed kon uiten. Ook psychisch trok ik het steeds minder goed, omdat ik telkens naar bed ging met pijn en er ook weer mee wakker werd. Ik was zo zat niezend en jeukend wakker te worden. En dan had ik WEER alles opengekrabt en begon het proces weer opnieuw. Ik stelde voor aan mijn therapeut om weer eens Schussler zouten uit te meten. Dat vond ze prima en mijn arts vond het ook prima. Meer hierover op mijn andere blog: http://experimentschussler.blogspot.nl/ Je kunt hier meer lezen over hoe ik ze heb laten uitmeten enzovoort.<br />
<br />
En je gelooft het niet, ik kon het zelf in ieder geval niet geloven: mijn eczeem trok weg. Meteen op dag 2 was mijn eczeem duidelijk minder. De jeuk verdween en ik had bijna geen niesbuien meer. Ook de rest van allergie nam de volgende dagen af. Nog steeds was ik super sceptisch en dacht dat het op dag 4 of 5 wel terug zou komen. Maar nee: ik kan met trots zeggen dat mijn eczeem nu al bijna 2 weken weg is!! Ook de rest van mijn klachten zijn een stuk minder. Ik ben minder moe, ik heb weer wat energie, ik voel me eindelijk weer een beetje mens en levend.<br />
<br />
GOED NIEUWS! Vandaag ben ik bij mijn arts geweest en zij heeft me getest via kineosiologie. Op dit moment heb ik GEEN actieve Lyme of een co-infectie. Geen pfeiffer en geen herpes. Natuurlijk is dit slechts een moment opname, maar het betekent wel dat mijn immuunsysteem de goede richting op gaat en de Lyme en andere ziekten ZELF kan onderdrukken. Dat is mega goed nieuws!<br />
<br />
Natuurlijk moet de tijd het gaan uitwijzen hoe lang dit alles zal voortduren. Ik heb namelijk eerder goede periodes gehad en daarna viel ik weer terug en dat komt altijd keihard aan. We gaan het zien...<br />
<br />
Maar voor nu: VOEL IK ME GOED! Wat heerlijk om te zeggen!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigPCRUG7O5WhkbxDbm3jYGQxJwaxNtIu1xr2ujvVZfAy4hwU8JEsA1bhaTiyMUUXkv2mcu2HIhaobz_qyHX-mXRhb_UhV2qWxWPJKpyYAQ_juicqZgqCXIjzXj4rtWBczYgkjLu62nLTA/s1600/1471174_582942498445004_762139081_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigPCRUG7O5WhkbxDbm3jYGQxJwaxNtIu1xr2ujvVZfAy4hwU8JEsA1bhaTiyMUUXkv2mcu2HIhaobz_qyHX-mXRhb_UhV2qWxWPJKpyYAQ_juicqZgqCXIjzXj4rtWBczYgkjLu62nLTA/s1600/1471174_582942498445004_762139081_n.jpg" height="202" width="320" /></a></div>
<b>The better days: ze bestaan :)</b><br /><br />
<i>~I'm gonna run to the edge of the world</i><br />
<i>run to the edge of the world.<br />
Feel that I'm gonna get home if I try~</i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-22993016846860721982013-12-17T06:58:00.002-08:002013-12-17T07:01:23.024-08:00Een lotgenoot is overleden :(De ziekte van Lyme is een verschrikkelijke ziekte, laat ik dat even voorop stellen. Het is bijna geen leven, het is elke dag weer overleven. Dat er mensen zijn die er niet meer mee willen of kunnen leven is gebleken. Op 15 december las ik in de Teek Care groep (besloten groep voor mensen met de ziekte van Lyme) dat er een lotgenoot van ons is overleden. Hij heeft ervoor gekozen de strijd op te geven. Vreselijk geschokt bekijk ik scrollend of ik het wel goed gelezen heb. Helaas is het waar en de tranen rollen over mijn wangen. Ik herken het gevoel. Het gevoel van niks meer kunnen en niks meer willen. Denken hoe het zou zijn aan de andere kant. Geen pijn meer, geen artsen meer, geen ziekenhuizen, geen diagnoses, geen onbegrip meer, niet meer moe zijn, weg van deze wereld waar alles zo zwaar is. Laat ik het zo zeggen: ik snap het! Veel mensen zeggen vaak: maar denk nu eens aan al die mensen die je achter laat en van je houden? Mijn antwoord is dan: maar leven zij in een wereld van ziek zijn? In de wereld van de ziekte van Lyme? Laat ze 1 dag ons leven leiden en ze zullen anders zeggen.<br />
<br />
Lieve lotgenoot, ik hoop dat jij je rust gevonden hebt. Rest in peace. Ik denk dat het daar fijn is waar jij nu bent.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://bin.ilsemedia.nl/m/m1bysa3wp61u.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="306" src="http://bin.ilsemedia.nl/m/m1bysa3wp61u.jpg" width="320" /></a></div>
<span style="background-color: white;"><i><span style="font-family: Verdana, Arial; font-size: 13px; text-align: center;"><br /></span></i></span>
<span style="background-color: white;"><i><span style="font-family: Verdana, Arial; font-size: 13px; text-align: center;">Try me, don't deny me</span><br style="border: 0px none; font-family: Verdana, Arial; font-size: 13px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: center;" /><span style="font-family: Verdana, Arial; font-size: 13px; text-align: center;">please embrace me in your peace</span><br style="border: 0px none; font-family: Verdana, Arial; font-size: 13px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: center;" /><span style="font-family: Verdana, Arial; font-size: 13px; text-align: center;">I want to fly into the bright</span><br style="border: 0px none; font-family: Verdana, Arial; font-size: 13px; margin: 0px; padding: 0px; text-align: center;" /><span style="font-family: Verdana, Arial; font-size: 13px; text-align: center;">would you please guide my last goodbye</span></i></span>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-84359291699828760682013-11-26T09:27:00.001-08:002013-11-26T09:36:13.462-08:00Miss gerst-tarwe-gluten-kamut-rogge-ei-melk-soja-noot-gist-boekweit-mais-haver-spelt-sesamzaad-suiker-varkenvlees-tonijn-anjovis-zuurkool-tomaat-spinazie-kaas-wijn-aardbei-schaaldieren-kruiden-smaakstoffen-chocolade-banaan-ananas-noten-pinda-knolselderij-ui-wortel-erwt-sprirulina(whut?!)-krab VRIJMiss 'dat-allemaal' vrij. Dat ben ik nu, de komende 12 maanden. In het begin dacht ik: och ja, dat maak ik toch een brood van rijstmeel. Het brood zag er lekker uit. Daarmee bedoel ik dat het leek alsof het goed zou smaken. Maar bah, wat was dat vies. Ik denk: ik stop meteen met bakken, want dit kost me handenvol geld. Dus dan maar elke dag quinoa, amaranth of gierst eten. Lekker is het niet, maar met rozijntjes erin, is het wel te doen. Eerst was ik het heerlijk met banaan aan het eten. Tot ik erachter kwam dat banaan op mijn hystamine allergie lijst stond, boeh, die moest ik dus ook meteen schrappen. Mijn voeding heeft nu ook punten. Alle voeding krijgt punten. Als ik 4 heb, mag ik niks meer uit die groep eten. En in de groep waarvan ik alles mag eten, staan echt dingen die je echt niet zo kan eten. Je lichaam weet trouwens niet wat het overkomt als je begint aan zo'n dieet. Je krijgt echt serieus een soort van afkickproces. In je lichaam, maar ook zeker in je hoofd. Snoepen is mijn favoriete ontspanningsmethode. Heerlijk! Maar dat mocht ik eerder al bijna niet meer en nu mag het helemaal niet meer. Dag lekkere marsepein, dag dropjes, dag lekkere dingen op feestdagen. Je moet mijn humeur af en toe eens meemaken. Maar dit alles is niet zo erg als mijn eczeem eens weg zou gaan. En ja, het ging weg. Twee dagen is de eczeem uit mijn gezicht geweest. Heerlijk, ik voelde me zowat herboren. Eindelijk kan ik over straat zonder eruit te zien alsof ik thuis afgeranseld word (en huh, ik woon alleen!). O ja, dat is ook zo'n verhaal. Mijn lieve hondje Poekie heb ik moeten opgeven. Te allergisch voor mijn lieve knuffelbeest. Tuurlijk knuffelde ik hem bijna nooit meer met die eczeem, dus voor hem is ook beter, maar toch... je gaat je vriendje missen, zelfs het soms irritante uitlaten als het ijskoud is. En ik mis hem vreselijk. Zeker nadat twee dagen eczeem vrij, de eczeem gewoon weer terug is. Het komt en het gaat een beetje weg en dan komt het weer, opeens heel heftig, terug. Op die dagen dat het heftig terug komt, wil ik met rust gelaten worden.<br />
<br />
Terugvallen is één van de vreselijkste dingen vind ik. Helaas is er de afgelopen maanden geen stabiele week geweest. Telkens word ik weer opnieuw ziek. Iets ondernemen zit er bijna niet in. Als ik al iets doe, moet ik het de dagen erna boeten.<br />
<br />
Ik ga eerlijk zijn: op dit moment haat ik mijn leven. Ik slaap het liefst eigenlijk. Eerst sliep ik zo tot 11.00, nu slaap ik al tot 13.00 of 13.30. Goed voelt het niet, maar ik heb gewoon ook geen zin om op te staan.<br />
<br />
Support van andere Lymies helpt heel goed! Zij begrijpen echt waar ik telkens doorheen moet. Ik schrijf soms wel eens wat in de facebookgroep. Soms schrik ik ervan wat ik schrijf, als ik het later terug lees. Hier is zo'n bericht:<span class="messageBody" data-ft="{"type":3,"tn":"K"}"><span class="userContent"> </span></span><br />
<i><span class="messageBody" data-ft="{"type":3,"tn":"K"}"><span class="userContent">Soms
kan me de hele wereld gestolen worden. Lyme is inderdaad een ziekte die
je alles afneemt. Werken kun je niet meer, je leeft van een uitkering
of nog erger: je wordt niet eens erkend en je kunt het je uitzoeken.
Medische kosten lopen op. Ach ja, dan heb je nog liefde. Maar wie wil er
nu een relatie met iemand die ziek is? En alles wat je ook doet of
onderneemt, je betaalt er een hoge prijs voor. Wat meestal inhoudt dat
je oneindig moe bent en op bed moet liggen. Ga toch een blokje om,
lekker in de buitenlucht, hoor ik wel eens iemand zeggen. Ach, rot toch
en laat me met rust, ik ben moe: jij met je blokje om.... Pfff, mensen
zonder Lyme weten totaal niet wat we allemaal moeten inleveren. Lyme
laat je alles kwijtraken: je passie's, jezelf, je identiteit. Leven met
moe zijn, altijd angsten, met hoop die uiteindelijk toch onwaar blijkt
te zijn. Waar halen wij onze energie uit? Eigenlijk nergens uit, want we
kunnen bijna niks. Ondertussen trekken we het psychisch ook niet meer,
want wie heeft zich nou zo'n leven voorgesteld?</span></span></i><br />
<br />
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3,"tn":"K"}"><span class="userContent">Ik denk dat ik depressief ben. Ach ja, ik sta er niet van te kijken...</span></span><br />
<br />
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3,"tn":"K"}"><span class="userContent">En ik wil even speciaal de vriend bedanken, die hiervoor allemaal verantwoordelijk is. Iets meer dan 8 jaar geleden heb jij mij ontmoet, ik jou niet. Ja, toen je in me zat ja... Nou ja, geniet ervan. En bedankt nog: vieze hoer.</span></span><br />
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3,"tn":"K"}"><span class="userContent"><br /></span></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://www.vggm.nl/ufc/rapid/hgm_internet_sites/assets/fd8906b1cf90c709f67e66e31fadd3c5/teek.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="212" src="http://www.vggm.nl/ufc/rapid/hgm_internet_sites/assets/fd8906b1cf90c709f67e66e31fadd3c5/teek.jpg" width="320" /></a></div>
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3,"tn":"K"}"><span class="userContent"><br /></span></span>
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3,"tn":"K"}"><span class="userContent"><i>~Dear Angel, you've been gone too long</i></span></span><br />
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3,"tn":"K"}"><span class="userContent"><i>and there're demons making their own song</i></span></span><br />
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3,"tn":"K"}"><span class="userContent"><i>Master my will, scream to stop me now</i></span></span><br />
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3,"tn":"K"}"><span class="userContent"><i>No more left to give~ </i></span></span>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-30999463178937839532013-10-23T06:16:00.000-07:002013-10-23T06:16:18.985-07:00Hopeloze tijdenMensen zeggen: je moet sterk blijven, positief blijven. Pfff, I feel hopeless. Elke dag sta ik op en denk ik: aaaaaaaaaah, ik voel me zo slecht en ik heb overal pijn! Toch probeer ik elke dag op te staan. Eerder stond ik rond 11.00 op, nu rond 13.00. Ach ja, ik zal het wel nodig hebben. En de hele dag pyama party klinkt leuk, maar na een paar dagen is dat ook niet meer leuk.<br />
<br />
Ik ga er niet omheen draaien: ik zie er uit als een zombie. Ondertussen zit mijn hele gezicht, nek, ogen, benen, en ja, ook mijn buik onder de eczeem en wondjes. De medicatie hield mijn eczeem de eerste twee weken heel goed onder controle, maar schijnbaar moet er heel agressief meer gif uit mijn lichaam gestoten worden. Dus dat doet mijn lichaam gewoon, zonder het even te vragen. Ik ben ondertussen overgestapt naar een ander allergie medicijn. Het is een sterker middel dan Xycal. Ik slik het nu twee weken en ik merk eigenlijk geen verschil. Een hele vervelende bijwerking is dat je er echt heel moe van wordt, maar dan ook echt heel moe. Je hebt echt zo'n chagrijnig gevoel en al je spieren voelen slap. Echt zo'n bleh gevoel. Misschien kun je het vergelijken met een zware kater. Alles is gewoon bleh en zwaar.<br />
<br />
Een paar weken terug had ik een afspraak met de dermatoloog en mijn arts. Waar er eerst vrolijk zalfjes werden voorgeschreven, bleef het zalfjes licht nu uit. Het is heel duidelijk dat de ernstige eczeem van binnen uit komt en dat zalfjes smeren misschien de huid sneller laat herstellen, maar dan komt er toch weer nieuwe uitslag, dus dat schiet ook niet op. Dus andere pillen. Ik merk aan beide artsen dat ze het ook wel moeilijk vinden. Waar komt deze zware allergie vandaan? Dan maar wat testen doen. Bloed afnemen is nu geen zorg meer. Ik ben blij als het gedaan is, maar ik heb het de afgelopen tijd zoveel moeten doen dat ik er nu aan gewend ben. Toch zaten de drie infecties mijn arts ook niet lekker. Ik vroeg waarom we ze gewoon niet allemaal tegelijk behandelde. Mijn immuumsysteem is te zwak om nu behandeld te worden. Hmm, dus we moeten eerst gaan wachten tot mijn uitslag en allergie weg is?! Min of meer wel dus. Het is raar om artsen te zien die zich aan het bedenken zijn wat ze met je moeten doen. Ik dacht altijd dat artsen wel alle antwoorden hadden, maar ik ben er de afgelopen jaren achter gekomen dat ze eigenlijk ook niet zoveel weten. Zeker bij zo'n gecompliceerde ziekte als Lyme of de chronische eczeem. Ik zei nog dat ik me heel goed kon voorstellen dat je met 3 actieve infecties aardig ziek kan worden. Daar waren ze het wel mee eens, maar op dit moment ben ik te zwak. Ik kan het er alleen maar mee eens zijn: zo zwak ben ik lang niet meer geweest. Die dag werd er nog getest op hond en hystamine. Twee weken daarna kreeg ik de uitslagen. Op allebei scoorde ik hoog. Ik ging naar huis met de mededeling dat de hond weg moest en ik kreeg een nieuwe dieetlijst. Ook werd er weer geprikt op voeding. Die uitslag heb ik nog niet.<br />
<br />
Mensen zeggen: je moet sterk blijven, positief blijven. Maar zo sta ik er allang niet meer echt in. Ik merk aan mezelf dat ik steeds meer aan het huilen ben en dat hoop ver te zoeken is. Ik ben een beetje meer cynisch geworden. Al is het goed om om dingen te lachen, merk ik dat je daarmee echte, ware verdriet gevoelens onderdrukt. Het is heel moeilijk om elke dag pijn te hebben, om elke dag moe te zijn, om elke dag het gevoel te hebben: hoe kom ik door de dag heen? Ik heb zeker ook mijn goeie momenten, maar die zijn wel schaars. Ik merk ook dat ik me steeds meer irriteer aan mensen om me heen, dat ik soms dingen kapot wil gooien, dat ik wil huilen. Het eten van mijn dieet hangt me ondertussen ook de keel uit. Ik mag niet snoepen, maar dat doe ik soms toch. Niet elke dag, maar snoepen kan me ontzettend ontspannen. Het nadeel is dat ik me echt aan mijn dieet moet houden en door dingen te eten die ik eigenlijk niet mag, kan ik bepaalde dingen in mijn lichaam in stand houden. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ik doe wel echt mijn best!<br />
<br />
Het is ondertussen een ontzettend lang pad geworden. Mijn geduld wordt aardig op de proef gesteld. Normaal kon ik nog wel dingen doen, maar nu zit ik de meeste tijd tussen de 4 muren van mijn huis. Nu de hond weg is, is het natuurlijk helemaal eenzaam thuis. Toch voel ik me niet direct eenzaam, meer uitgeput, verdrietig, niet echt veel hoop. Zal er zonder hoop uiteindelijk toch beterschap komen?<br />
<br />
Hier een foto van mijn dagen in mijn pyama en in bed en panda mag natuurlijk daarbij niet ontbreken :) <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYTXi5nbBVdnUakXfRs-exhptlPpN7OZQ2ulk9ILZMYoC-3uAYEFktZZG2irY3YlMzUCHUh2cDj3uhrwjuJVrTYwSCpyTVWuBpviyjfHnlViYtflvGsxlQxRDYWmhkc818_GKGXFKWKFQ/s1600/IMG_3124.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYTXi5nbBVdnUakXfRs-exhptlPpN7OZQ2ulk9ILZMYoC-3uAYEFktZZG2irY3YlMzUCHUh2cDj3uhrwjuJVrTYwSCpyTVWuBpviyjfHnlViYtflvGsxlQxRDYWmhkc818_GKGXFKWKFQ/s320/IMG_3124.JPG" width="320" /></a></div>
<i>~I'm waiting on a sign <br />
I can't believe the time we're living in <br />
God let this finally be the one<br />
cause I've heard it all before and <br />
nearly nothing gets to me<br />
this time I am listening really listening</i><br />
<i>I'll take anything you give me <br />
anything to know I'm not alone<br />
hopefully I'm not alone~</i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-29103819083350407172013-09-25T05:36:00.002-07:002013-09-25T05:49:02.682-07:00Hoe het verder zal gaan...Hoe het verder zal gaan. Ik heb eerlijk gezegd geen idee. Slecht nieuws horen is raar. Deze maand ging ik vol goede moed naar de arts. De uitslagen waren binnen. Er werd getest op Lyme, Ehrlichia en een soort van herpes virus. Doordat mijn eczeem compleet weg was, voelde ik me veel beter die afgelopen twee weken. En na 38 weken anti-biotica moest het nu wel negatief zijn. Ik ging (te?) luchtig naar mijn arts om te horen dat alle testen negatief waren en ik nu alleen nog hoefde aan te sterken. Ik was beter. Maar helaas niks is minder waar. Ik ging rustig zitten en ze pakte als eerst de Ehrlichia uitslag, deze is negatief. Tranen sprongen in mijn ogen van blijdschap. De arts keek me een beetje vragend aan waarom ik blij was. Al vrij snel sprak ze de volgende woorden: "De Lyme testen zijn nog steeds positief en daarbij een herpesvirus, zoals ik al dacht. Zelfs twee positieve, actieve infecties". Op zo'n moment wordt je wereld opeens even heel vaag. Mijn hart ging heel erg tekeer en voelde kort even alsof ik even op moest staan om de schrik eruit te laten. Dat deed ik niet. Ik bleef zitten en begon zachtjes te huilen. Ja, het was echt een triest gezicht, denk ik. <br />
<br />
Ik ga weer behandeld worden. Ik ben hier erg verdrietig om. Van 2012 en 2013 kan ik me alleen maar herinneren dat ik veel ziek werd van de medicatie. In 2014 zal ik hier weer aan moeten geloven. Ik kan het gewoon niet geloven dat de behandeling van 1,5 jaar rotzooi slikken niet geslaagd is. Ik heb er de dag van de uitslagen de hele dag om gehuild en voor me uitgestaard, maar nu MOET ik door. Het is niet anders. Ondertussen is het met het goed voelen ook wel afgelopen. De twee weken waren echt zeldzaam. Waarschijnlijk kwam het van de anti-allergie medicatie die het dan kort lukt alles te onderdrukken, maar dan opeens de ziekte het toch overwint, de weerstand weer lager wordt en daarom dus weer opnieuw ziek wordt.<br />
<br />
De laatste weken is de vraag vaak door mijn hoofd gegaan of ik deze ziekte ooit ga overwinnen. Tuurlijk moet ik op deze vraag volmondig JA blijven antwoorden, maar is dat realistisch? Artsen kunnen zeggen wat ze willen over dat het te genezen is. Toch lees ik op fora de echte ervaringen van mensen. Ik zie bijna niemand die geheel klachtenvrij is. Vaak hebben ze Lyme en klachten, of Lyme en weinig klachten, of Lyme en geen klachten. Ik lees zeer weinig over mensen die geen Lyme en geen klachten meer hebben.<br />
<br />
In oktober moet ik naar de arts. Dat wordt natuurlijk weer spannend. Dan krijg ik de behandeling met natuurlijk weer anti-biotica... Maar welke gaan ze nemen als die andere niet eens aangeslagen is? Daar is de arts zelf ook nog niet uit, maar dit zal ze gaan bespreken met andere artsen. Dat is erg fijn. Verder moet ik naar de neuroloog voor een hersenonderzoek.<br />
<br />
Tot slot zeg ik nog: ik heb er allemaal helemaal geen zin in, maar het moet maar...<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://www.wallpaperdev.com/stock/palmlixcom-night-sky-stars-background-psdgraphics.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="256" src="http://www.wallpaperdev.com/stock/palmlixcom-night-sky-stars-background-psdgraphics.jpg" width="320" /></a></div>
<i>~Until I had nothing left<br />
Nothing, no<br />
I was forced to let it go~</i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8066712536730830294.post-77985843701220734482013-08-28T06:22:00.001-07:002013-08-28T06:38:37.479-07:00Spannend! Opnieuw getest!Het waren echt zware weken. Ik had ontzettende last van eczeem. Op een agressieve manier werden er allemaal gifstoffen mijn lichaam uitgestoten. Schijnbaar had mijn lichaam geen zin meer in rotzooi in mijn lichaam. Jeuk, ontstekingen, wondjes die telkens weer open gekrabt werden. Juli en augustus waren geen fijne maanden dit jaar. En ik stel me niet graag aan, maar dit was echt pijnlijk. Ik had absoluut hulp nodig, maar ik heb lang geweigerd op naar de dermatoloog te gaan. Ik was ervan overtuigd dat zij niet mijn huid zouden dicht krijgen. In 2007 is ze het ook niet gelukt een einde eraan te maken. Wat zou er nu anders zijn? Toch moest ik eraan geloven om te gaan. Ik voelde me echt een zombie, mijn luchtwegen deden pijn, ik kon niet meer goed ademen en wilde eigenlijk de hele tijd slapen of liggen. Op het Lyme forum is veel steun te vinden en zo tipte me iemand een goeie dermatoloog. Ik had echt zo'n gevoel dat ik wel moest gaan, want uit zichzelf ging dit niet weg. En wat ben ik blij dat ik gegaan ben! Na een uitgebreid consult besloot de arts te gaan kijken waar het vandaan kwam, en ook nog eens medicatie te geven om meteen de allergische reactie te stoppen. Ik mocht kiezen of ik hormoonzalf wilde. Dat wilde ik natuurlijk liever niet, maar ik nam wel de mildere zalven waar je hetzelfde resultaat mee kan bereiken. Alles uit mijn verleden werd meegenomen en er werd 2 keer bloed afgenomen. Ik wacht nog op deze uitslagen. Één uitslag is wel al binnen: ik heb een vitamine D tekort. Dat heb ik al eens eerder gehad en daar heb ik nu druppels voor. Ook kreeg ik wat homeopathische poeder en druppels om alles in de darmen eens goed te reinigen. Ik denk dat dit voor mij heel belangrijk is, want ik heb natuurlijk bergen medicatie gehad én mijn allergie voor van alles.<br />
<br />
De allergie medicatie sloeg heel snel aan. Ik kan weer fatsoenlijk ademhalen en mijn huid is voor 90% al genezen! Ik sta er echt van te kijken dat ik in 1 keer goed zit, wat betreft medicatie en zalf! Ik kan niet uitleggen hoe gelukkig ik ben dat ik wat dingen zelf kan doen! En dat ik me niet meer zo beroerd voel, is echt een bevrijding. <br />
<br />
Ik ben echt heel benieuwd naar de uitslagen van de bloedtesten. Er wordt getest op Lyme, Ehrlichia, herpes en Pfeiffer. Schijnt dat deze vaak samen hand in hand gaan. Ik ben super blij dat er weer getest wordt op Lyme en Ehrlichia. Stel je eens voor: ze zijn negatief! Dan ben ik volgens mij Lyme vrij. Beetje onwerkelijk nog allemaal. Het enige wat ik nu kan zeggen, is dat ik me eigenlijk nu best goed voel. Ik twijfel er een beetje aan of Lyme helemaal weg kan gaan, daar zijn de meningen namelijk over verdeeld. Mijn arts schat mijn behandeling nog in op een half jaar tot een jaar! Dat is wat mij betreft niet meer lang. Natuurlijk heb ik reden om sceptisch te zijn, omdat ik dit vaker heb gehoord en heb ik zo'n 20 artsen gezien in mijn leven, als het er al niet meer zijn! Maar het voelt anders: ik voel me beter :)<br />
<br />
Ik ben trouwens nu helemaal niet meer zo bang met bloedprikken. Ik heb het nu al vaker gedaan en eigenlijk stelt het helemaal niet veel voor! Ik word ooit nog eens de bloedprik-champion :D <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhq2agjlLaVq6gV9BJOQhhQ2D8A1kB0PKMJ-Y80Hk1ctHTaB3-duSdNf-ymM8ZxlpkV3jWsXVvabxoaiAiH0ClHX6c9EKmjpqCkWKaJz1-8tPJm845FrF6vHer_t6EnD4cs6-dqb6En8W8/s1600/sun_and_sky_34.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhq2agjlLaVq6gV9BJOQhhQ2D8A1kB0PKMJ-Y80Hk1ctHTaB3-duSdNf-ymM8ZxlpkV3jWsXVvabxoaiAiH0ClHX6c9EKmjpqCkWKaJz1-8tPJm845FrF6vHer_t6EnD4cs6-dqb6En8W8/s320/sun_and_sky_34.jpg" width="320" /></a></div>
Want ergens schijnt die zon, daar ben ik van overtuigd :)<br />
<br />
<i>~Niets van wat ik gehad heb,</i><br />
<i>is meegenomen, is meegekomen,</i><br />
<i>is in me opgenomen, bijgebleven~ </i>Shannonhttp://www.blogger.com/profile/07687531433935308337noreply@blogger.com2