zondag 18 april 2021

Mijn Medical Medium Cleanse to Heal avontuur

Vorige week startte ik met een 9 daagse detox uit het boek van Medical Medium - Cleanse to Heal (boek is verkrijgbaar in engels en nederlands). In deze blog ga ik mijn ervaringen delen en wat het voor me heeft gedaan. Ik ben inmiddels op de helft van mijn autovaccin behandeling en ik vond het wel een goed idee om deze detox te doen. De detox van Cleanse to Heal original 3-6-9 detox is gemaakt voor heel veel ziektebeelden en ook voor Lyme.

Veel nodig!
Eerlijk is eerlijk: je hebt er heel veel boodschappen voor nodig, die dan het liefst ook bio moeten zijn. Dus dat is qua kosten wel echt even minder. Maar ik wilde het zo graag proberen! En ik had er ook wel zin in. Uiteindelijk had ik de koelkast helemaal vol met bleekselderij, citroenen, appels, courgettes, asperges en spruiten (iets wat je heel vaak moet eten).

De 3
De eerste 3 dagen vielen erg mee. Je mag dan nog behoorlijk wat eten. De porties zijn sowieso behoorlijk groot. Je begint de dag met citroen en bleekselderij sap, wat niet lekker en ook niet vies is. Dan mag je lekker fruit, daar ben ik gek op! Daarna komen er steeds vaker gestoomde groenten in voor en dat is niet perse super lekker. Je eet alles zonder olie of andere toevoegingen. Het smaakt daarom allemaal wat kaal. Mja, we doen dit niet voor de lekkere smaken maar door de kracht van de voeding. Je moet behoorlijk wat kruiden gebruiken, dus daar moet je wel van houden. Wat miste ik het zout! En als snel kwamen ook de klachten: lichte hoofdpijn, moe, zwakjes. Ook het eten werd er niet lekkerder op, vooral de lunch, diner en eindeloze salades kwamen me al snel de neus uit. Het ontbijt was wel echt lekker telkens. Maar je wordt wel steeds zwakker, omdat je dus zo aan het detoxen bent.

De 6
Op dag 4 krijg ik echt buikpijn, en al snel kom ik erachter waardoor dat komt. De pitayapoeder blijkt me te zwaar te vallen. Gelukkig mag je een stuk minder nemen en dat doe ik dan ook gelijk. Maar nee, deze dagen zijn niet leuk. De lunch en diner zijn saai. Het enige waar je blij van wordt zijn de appels en dadels. Maar de eindeloze salades en gestoomde groenten... Uiteindelijk lig ik bijna de hele dag plat op de bank, want ik ben heel erg moe. Mijn lichaam is schijnbaar flink bezig! 


De 9
De laatste 3 dagen gaat het niet beter. Ik word zelfs nog meer moe en ik ben er wel klaar mee. Maar opgeven ga ik natuurlijk niet, want ik wil deze cleanse heel graag ervaren. De hoofdpijn, vermoeidheid, zwakheid, duizeligheid, buikpijn blijven zich aanhouden. Ik hou me sterk door te denken dat mijn lichaam flink op aan het ruimen is. Dat blijkt ook, want mijn oude klacht eczeem zet opeens heel erg op. Bleekselderij wordt verder opgevoerd en het eten wordt allemaal nog iets beperkter. De laatste dag is een sapdag en daar verheug ik me erg op, want dan mag je allemaal verschillende soorten fruitsapjes om alle gifstoffen af te voeren. En die dag was echt heerlijk!!

After Cleanse
En toen dacht ik dat ik klaar was, maar er zit ook nog een after cleanse aan vast die ik over het hoofd gezien had. Nog oa geen vlees, olie. Dus dat viel even tegen. Toch heb ik deze 2 dagen nog goed afgerond! Ik dacht: als ik het doe, doe ik het goed!

Conclusie
Het is zwaar. Klachten wisselen zich af en over het algemeen heb ik me 11 dagen uitgeput gevoeld. Nu ik weer 2 dagen normaler eet voel ik me weer wat sterker worden. Ik snap heel goed dat mijn lichaam in de detox vooral bezig is met ontgiften en dat je je daarom ook zo voelt. Daarom heb ik ook doorgezet. Ik heb al heel wat detoxen, vasten, diëten gedaan om mijn gezondheid te verbeteren, maar dit was zeker de zwaarste. Ik denk dat dat ook komt, omdat ik juist heel veel klachten erbij kreeg terwijl het al niet zo lekker ging. Daarbij eet ik meestal koolhydraatarm en bij deze cleanse eet je juist heel vetvrij. Dat was dus ook nog eens een ontzettende omslag voor je lichaam. Wat deze cleanse heeft gedaan voor de lyme, weet ik niet. Maar natuurlijk is daar alleen deze detox niet genoeg voor. Maar ik denk wel dat als je hem vaker doet, je er wel profijt van kan hebben. Ik kan nog niet zeggen wat ik er nu echt aan heb gehad, omdat ik vooral me minder heb gevoeld tijdens de cleanse. Emotioneel ga je ook behoorlijk naar voelen, maar dat kan ook omdat de gestoomde groenten en salades zo tegenvallen. Het maakt in ieder geval behoorlijk veel los. Lichamelijk en mentaal.

Geen zout: not for me
Ondertussen weet ik dat zoutvrij leven niet geschikt is voor mij. Ik had er ook echt weer last van om opeens geen zout meer te gebruiken, zoals dat tijdens de detox de bedoeling is. Ik was constant licht duizelig wat erg onprettig was. Ik heb ooit midden zomer een maand zonder zout geleefd en toen ben ik omgevallen omdat ik op een gegeven moment al mijn zouten had opgebruikt (door geen zout, hitte buiten, veel beweging en veel water drinken).

Eieren: voorlopig uit mijn dieet
Medical Medium heeft levels met No Foods, voedsel dat wordt afgeraden. Hier staat eieren met stipt op 1. Laat ik nou normaal behoorlijk wat eieren eten. Dit is wel iets wat ik wil gaan veranderen, om eieren eens helemaal weg te laten en kijken wat dat doet. Ik heb dit al vaker gedaan, maar ik wil kijken of het nog iets toevoegt voor me om ze weg te laten.

(Te)veel fruit
Wat ook erg nieuw voor mij was het vele fruit dat je mocht eten. Het begon s'morgens al met fruit en dan door de dag mocht je veel appels. Dit was wel erg lekker, maar lijkt me niet zo verstandig als je bijv een candida hebt. Ook zegt men dat over het algemeen (fruit)suikers en Lyme ook geen goeie combi is. Ik was daarom ook wat nerveus om deze cleanse te doen.

Bleekselderijsap
Ook van de bleekselderij sap heb ik niet direct voordelen ontdekt, maar dat moet je misschien langer doen om resultaat te zien. In de toekomst wil ik dit zeker eens voor een langere periode gaan proberen. Maar ik ben ergens bang dat juist dit de trigger was, dat mijn huid weer helemaal open ging, dus ik wil eerst dat weer laten helen.

Niet nog een keer...
Ik heb deze original cleanse niet als fijn ervaren. Vooral mijn huid speelde ontzettend op, ik heb me constant duizelig, moe en zwak gevoeld. Ik was ontzettend opgeblazen. Ik heb nog geen positieve ervaringen van of na de cleanse. Ik merk, juist nu ik weer vetten mag eten, noten, vlees, olie en zaden, ik me opeens weer een stuk beter voel. Ik snap dat ik waarschijnlijk flink gedetoxed heb en me daarom zo slecht voelde. Ik zal deze original cleanse in ieder geval niet meer doen. Er staan nog meer cleanses in het boek en daar ga ik er vast nog wel eens 1 van doen. Misschien waren mijn verwachtingen te hoog van medical medium of moet je het langer doen, maar ik vind het jammer dat mijn verwachtingen niet zo zijn uitgekomen. Bij vasten, wat ik eerder deed, voelde ik me daarna goed en was mijn huid heel erg geheeld, maar tijdens deze cleanse had ik het gevoel er zwakker uitgekomen te zijn dan dat ik erin ging.


vrijdag 4 december 2020

The end of...

Beetje dramatische titel misschien, maar ik werd aan het einde van dit jaar echt even aan het denken gezet. Zoals jullie weten laat ik me al heel wat jaren behandelen en ik heb zo veel artsen, therapeuten, zowel alternatief als regulier geraadpleegd met wisselende resultaten. En eerlijk is eerlijk: ook veel geld kwijt door de jaren heen. Telkens weer hoop op nog wat meer verbetering en verlangen naar hoe ik me ooit voelde. 

Na lang overwegen heb ik besloten om in 2021 mezelf nog te laten behandelen en daarna stop ik met behandelen. 2021 zal in het teken staan van autovaccintherapie en dit is vooral gericht op de Lyme. Nog 1 kans geef ik het om het uit te roeien. Ik heb dit inmiddels geprobeerd met wekenlange anti-biotica, korrels druppels, supplementen, bioresonantie. Noem het op en ik heb het gedaan. Heel vaak in onzekerheid gezeten of de behandelingen wel aansloegen en telkens ging het ook beter, maar dan viel ik, zeker de afgelopen 8 jaar, heel ernstig terug waarin de Lyme terug sloeg en me wekenlang en maandenlang in zijn greep had. Daarna ging de Lyme weer liggen en zo kon ik weer wat leven. Alleen 100% heb ik me nooit meer gevoeld, zoals vroeger zeg maar. Het blijft passen en meten in het leven wat ik aan kan. Verder ben ik getraumatiseerd van de tijden dat Lyme me genadeloos lam legde en ik door de grond ging van de pijn. Hopelijk kan ik daar wel nog iets mee doen, want ik vind het heel lastig om echt iets met mijn leven te doen, omdat ik telkens weer hard terug val.

In 2021 zal ik ook nog wat supplementen blijven nemen voor de darmen. Er liggen nog wat onderzoeken klaar dit jaar en wat daaruit komt zal ik ook nog behandelen. En dit samen met de autovaccintherapie. Ik hoop eind 2021 de autovaccintherapie te hebben afgerond.

Er zijn verschillende redenen waarom ik stop met behandelen. Ten eerste blijkt het zo te zijn dat je Lyme niet helemaal uit je systeem kan krijgen. Het kan dus altijd weer actief worden als bijvoorbeeld je weerstand naar beneden gaat. En als Lyme onuitroeibaar is, waarom zou ik dan blijven proberen het uit mijn lichaam te krijgen? Het is zoals vechten met een monster wat uiteindelijk toch sterker blijkt te zijn. Het geeft ook heel veel onrust in het lichaam wat soms wekenlang aan kan houden. Ten tweede: als ik terug kijk naar tijden dat ik Lyme nog niet behandelde, dus voor 2012, was ik er beter aan toe dan de tijden dat ik wel behandelde. Ik heb zeker betere tijden gehad, maar de terugvallen waren veel heftiger dan voor ik behandelde. Ten derde weet ik nu wel ongeveer wat ik moet doen om mijn immuunsysteem goed te verzorgen. Daarvoor zal ik zeker nog wat levensstijl veranderingen moeten doorvoeren en hier wil ik in 2021 weer meer aandacht op richten. Ten vierde wil ik het geld wat ik in behandelingen stop voor andere dingen gaan gebruiken. Gezondheid komt gegarandeerd op 1 en ik heb er ook financieel alles voor over gehad, maar ergens is de grens gewoon bereikt met wat ik er nog in wil stoppen. Het is het zeker waard geweest, maar veel dingen werken niet of niet goed genoeg en dat voelt op langer termijn toch een beetje als weggegooid geld en die teleurstelling wil ik niet weer telkens hebben. Tot nu toe is Lyme telkens weer actief geworden en is dus nooit helemaal weg geweest, wat dus ook niet mogelijk blijkt. Alleen het onder controle houden van de Lyme is realistisch.

Ik weet nog niet zo goed wat ik ervan kan verwachten als ik stop met behandelen en vooral aan een gezonde levensstijl blijf werken. Misschien val ik wel heel erg terug, maar misschien krijgt mijn lichaam ook wel rust. Wat ik wel denk, is dat ik meer rust in hoofd krijg, doordat ik niet weer telkens hoop heb dat uiteindelijk dat magische gevoel weer terug komt van hoe ik me ooit voelde voor de tekenbeet. Ik hoop me stabiel te gaan voelen en dan wellicht een opleiding te gaan volgen tot bijvoorbeeld wandelcoach. de aandacht te verleggen van het ziek zijn naar iets anders, werken aan persoonlijke groei. Ik heb door de Lyme door de jaren heen zoveel geleerd over leven dat ik andere mensen daar ook bij kan helpen. Opleiding tot voedingsdeskundige spreekt me ook heel erg aan. Of levensstijlcoach, lijkt me ook wel wat. Maar dit zijn dromen voor later, eerst nog een jaartje door.

De autovaccintherapie lijkt aan te slaan, want ik voel me regelmatig erg onrustig in mijn lichaam. De zwarte randen onder mijn ogen laten zien dat ik flink aan het ontgiften ben. Ik probeer de dagen door te komen met ontspanning, maar dit lukt me mondjesmaat. Zo goed mogelijk eten, lukt me niet altijd, 3 keer per week sporten gaat goed en veel wandelen, en voldoende slaap. Ik weet precies waar de punten zitten waaraan ik nog moet werken! Het gaat met vallen en opstaan. Ik ben op dit moment niet doodziek en ik kan ook wel dingen, maar het is nou niet dat ik s´morgens zeg: O yeah een nieuwe dag, ik voel me goed!

Door mijn aandacht op andere dingen te gaan richten, hoop ik meer uit het leven te kunnen halen dan me alleen maar bezig te houden met ziek zijn. Mijn hele leven vanaf 18 jaar draait om klachten en ziek zijn. Het zal zeker lastig worden om een leven op te bouwen rondom Lyme, maar ik ben het ook zat mijn leven maar telkens op pauze te zetten en geen toekomstplannen te hebben en te maken. Tuurlijk hoop ik niet dat ik weer zo hard terug val dat ik weer vooral in bed of op de bank lig.

Het is zo ontzettend fijn om een soort van plan te hebben. Zeker wat betreft het behandelen: autovaccintherapie en eventueel nog de darmen behandelen met wat nodig is (uitslag volgt nog). En dan alles langzaam opmaken en dan 2022 met een schone lei beginnen met heel veel nieuwe plannen en dromen. Ik heb er zin in!
                             
°I wanna change, but I don't know how
I've been trying to turn my life around
I guess I didn't know if I was happy
I can't pretend, I can't pretend
Been feeling like I don't belong, and I see
I've reached an end°

maandag 12 oktober 2020

The Other Way

Het is alweer een tijdje geleden dat ik op mijn blog geschreven heb. Tijd om te schrijven hoe het nu met me gaat en welke nieuwe behandeling ik ben gaan doen.

Dit jaar heb ik nog erg gestruggled met mijn gezondheid en proberen controle te krijgen over mijn gezondheid. Het ging wel telkens wat beter, maar heel langzaam en viel regelmatig terug. Ook heb ik het idee dat hooikoorts in de lente roet in het herstel gooide. Mijn gezondheid was niet goed en ook niet slecht, maar ik bleef lopen met allerlei klachten die me vreselijk vermoeid maakte. Het is zwaar om zo al vanaf augustus 2020 rond te lopen. Uiteindelijk besloten een andere weg in te slaan en met de arts besproken om autovaccintherapie te gaan proberen, omdat we toch het idee kregen dat Lyme hier de grote boosdoener is. Ik moet er wel voor naar Ellecom, maar ik ben direct alles gaan regelen en was klaar voor deze grote stap. Ik heb zelf onderzoek gedaan, maar ik vertrouw op de artsen die mij begeleiden. Natuurlijk staat het internet vol met waarschuwingen, maar dat is eigenlijk bij alle behandelingen zo.

En zo begon ik met de autovaccintherapie. Eerst behoorlijk wat bloed af laten nemen voor de Lyme FISH test en daarna het bloed voor de therapie, wat na afname 2 maanden in het lab blijft. En toen 2 maanden gewacht totdat ik de eerste injectie kreeg met mijn eigen bloed. Ondertussen kwam de Lyme test 100% positief terug, met geen hele grote actieve Lyme op dat moment, maar dat kan ook want ik zat toch alweer wat meer in herstel. Toen kreeg ik ook nog een Vincent Beta test, waarbij ze urine, bloed en speeksel testen. Zo kwam er precies uit wat ik op dat moment nodig had qua supplementen. Het zetten van de injectie gaat in de onderbuik, aan de linkerkant, richting de lies. En ja, het is best pijnlijk en de eerste drie dagen komt er een grote, gevoelige blauwe plek omheen. Maar ik was allang blij dat we eindelijk konden starten, dus laat maar gaan! Sinds ik met de therapie ben begonnen en de supplementen ben gaan slikken, ben ik erg vooruit gegaan. Verbazingwekkend zelfs! Zo kan ik het zelfs een hele dag in de Efteling volhouden. Vorig jaar in rolstoel, dit jaar rond zitten struinen van begin tot eind. Ik vind het heerlijk om weer zo actief te kunnen zijn.

Wat mij vooral dit jaar is opgevallen is dat ik sommige weken te weinig at. Ik ben daarachter gekomen toen ik het gezonde dieet Puur Figuur ging volgen. Het leek me een goeie stap en er zitten lekkere gerechten in het receptenboek. Ik merkte dat ik door meer te eten, me steeds beter ging voelen. Dus ik denk dat deze vooruitgang komt door de autovaccintherapie, de supplementen en het gezonde dieet. Ik ben nu bij injectie 6 van 12 en hierna ga ik wellicht nog een cycle doen. Ik heb niet echt bijwerkingen en het verloopt tot nu toe eigenlijk goed.

Maar er zit ook een beetje een maar aan. Want ik heb sindskort een hechting in mijn arm die er 10 dagen in moet zitten en daar reageert mijn immuunsysteem op wat erg jammer is. Het is nu even spannend of mijn immuunsysteem rustig gaat blijven of dat de emmer dadelijk weer overloopt en extreem gaat reageren. Daar hoop ik niet op! Maar lichte klachten heb ik nu wel al, maar ik doe verder gewoon rustig aan en hopelijk blijft dat rustig. Ik ben in ieder geval blij als de hechtingen er binnenkort uit mogen.

Psychisch ben ik ook echt een stuk sterker geworden weer en daar ben ik heel trots op. Ik heb weer ontzettend veel geleerd van de heftige periode toen het zo slecht met me ging. O ja, ik ben ook nog geopereerd aan trichiasis en wat ik daarover kan vertellen is dat Lorazepam een fijn middel is voor tijdens de operatie haha. Mijn oog heeft zich goed hersteld. Waar ik wel mee zit en lastig vind om te accepteren is dat de huid onder mijn ogen nog steeds erg beschadigd is door het jarenlange gebruik van corticosteroïden. Daardoor blijf ik er slecht en ziek uit zien. Het komt telkens weer terug en dat maakt me onzeker. 

2020 is een raar jaar. Naast al mijn eigen gezondheid is er ook nog corona. Ik ben er inmiddels achter dat het meer is dan een griepje en dat je het absoluut niet moet onderschatten. Ik besef me dat ik strenger moet zijn met wat ik allemaal doe en onderneem, omdat het natuurlijk wel een beetje op de loer ligt. Het is wel grappig om te ervaren dat ik normaal de persoon ben die beperkt is in wat we kunnen doen/ondernemen en nu is opeens iedereen het! Ik hoop dat mensen alle luxe die we hebben wat meer gaan waarderen en dat we ons gaan beseffen wat we WEL hebben!

En zo ga ik weer! Vliegen als een vlinder, nu het kan!

~But what do you say to takin' chances?
What do you say to jumpin' off the edge?
Never knowin' if there's solid ground below
Or a hand to hold or hell to pay
What do you say?~

woensdag 22 april 2020

Geen adempauze

Het is weer zo´n blog waarvan ik dacht dat ik hem niet zou schrijven. Vorig jaar een bloeiende bloem, ontdekker van wat weer allemaal kon, naar terug in de gevangenis in je lichaam. En daar uit het niets, begrijpt iedereen hoe het is om binnen te blijven, om minder of qua ego niets te kunnen. Mensen zeggen zich beperkt en opgesloten te voelen. Dit is hoe het voelt...

In augustus 2019 viel ik opeens, in een paar dagen, keihard terug in het ziek zijn. Immuunsysteem wat op alles reageert, ik moet naar adem happen om het te kunnen verwerken. Het voelt als een aanval van mijn lichaam op mijn lichaam. Het is onwerkelijk dat mijn lichaam vanuit het niets opeens weer zo achterlijk reageert. Wat het mij duidelijk wil maken al die jaren, snap ik niet. En dan maak ik de begrijpelijke en bekende fout, ik ga vechten voor gezondheid en ga in de stress. Het verzet was nog nooit zo groot. De boosheid en onbegrip was nog nooit zo aanwezig.

Er zijn tot nu toe hele mini periodes geweest waarin mijn lichaam iets leek te herstellen, maar daarna valt het net zo hard weer terug. 1 stap vooruit, 5 terug. Het is geen overdramatisering. Dit is mijn leven, dit is mijn elke dag strijd om niet elke dag wakker te worden en zo moe zijn, en de dag moet nog beginnen. Mij door de dag heen banen met activiteiten, in de hoop dat het ooit weer beter zal worden. En tuurlijk hou ik hoop, maar telkens lijkt het allemaal weer langer te duren en zo zijn we nu inmiddels maanden verder. Het is f*cking april en ik loop rond alsof ik zwaar af aan het kicken ben. Hoe ik eruit zie, vind ik namelijk erg lijken op mensen die aan het af kicken zijn van de hard drugs. Geen mooi gezicht.

O en ik ben echt een kampioen in sterk zijn, doorzetten. Sport, wandelen, onderzoeken, supplementen, medicijnen, Wim Hof ademhalingsoefeningen, koud douchen, Intermitting Fasting, histamine producten weglaten, alle allergieen weg laten: IK DOE HET ALLEMAAL! Ik doe alles! Ik weet nu echt niet meer wat goed is en wat niet... Toch weer eens LDN proberen, toch aan de zwaardere middelen met alle gevolgen van dien? Niemand heeft de antwoorden en om antwoorden te krijgen, moet je ze ondergaan en ervaren, maar de angst voor nog ergere terugval is gewoon te groot...

Soms ben ik bang dat dit het gewoon is. Dit is mijn gezondheid, mijn leven en daar moet ik maar mee leven. Een gedachte die me bang maakt, maar dit is mijn pad. Er is geen ander pad en dat is er nooit geweest. Er is geen pad van: o ja, wat als ik nooit ziek geweest was? Dat pad bestaat niet en misschien bestaat zo´n pad van: het komt allemaal weer goed ook helemaal niet. Maar dan bestaat het pad: het komt niet meer goed, ook niet.
~Want dit is drijfzand, waarom zink je? Waarom, waarom drijf je niet?
Waarom bijt je nergens in vast?
Even vergat je alles, je keek naar beneden
Maar het hield nergens op
Het is diep, altijd, overal
~

zaterdag 21 september 2019

Het ging ook bijna te lang al goed...

Ik weet het nog. Ik weet nog hoe ik s'morgens wakker werd en geen pijn had. Eerder op moest staan omdat ik elke dag dat make-upje weer op kan doen. Hoe ik minutenlang voor de kledingkast stond en dacht: ik kan alles weer dragen en alles zit weer lekker. Hoe ik in de spiegel keek en dacht: yes, die zieke randen in mijn gezicht zijn weg. Ik heb een open blik. Zin in het leven. En nu zie ik mezelf voor diezelfde spiegel staan. Een drie dubbele, vochtige en ontstekende rand onder mijn ogen. Het doet al pijn om er naar te kijken. Deze morgen werd ik wakker met pijn. Het lukte me niet om op te staan na een hele nacht pijn en jeuk. Ik kijk op mijn telefoon: 12:30... Ik raap me bij elkaar om op te staan. De legging die ik elke dag aan doe ligt al klaar. Make-up zit achter de rits opgesloten in mijn make-up tasje.

Het ging bijna te goed dit jaar. Vanaf december 2018 kroop ik weer uit een groot dal. Ik was 2 maanden teruggevallen en door behandeling kwam ik er na 2 maanden weer uit. En toen ging het goed... en bleef het goed gaan. Tot vorige maand, midden augustus, en het ging weer even snel als altijd. Ik voelde me met de dag zwakker en meer moe en dan begin je het al snel te zien aan mijn gezicht: ik word weer ziek. Ik had ergens het vertrouwen dat weer weg zou trekken, dat ik dit keer sterker zou zijn en dat ik dit keer niet zo ziek zou worden. Ik had niet gedacht dat het nog zou voorkomen dat ik elke dag weer ziek wakker zou worden, maar nu is het weer zover. And fair of niet, ik moet ermee dealen.

Emotioneel hield ik me best goed sterk. Ik had heel erg in mijn hoofd geprent dat ik er weer uit zou komen, maar hoe langer het duurde, hoe meer ik weer die hoop begon te verliezen. Ik probeer hem telkens weer te vinden. Naar hoe langer de pijn duurt, en het niet slapen, hoe moeilijker het wordt. Ik hou normaal niet zo van donkere plaatjes met engelen, maar deze afbeelding zegt het helemaal. Je hebt je vleugels nog, maar je kunt ze niet gebruiken om uit te vliegen. Ik moet nu roeien met de riemen die ik heb en dat haat ik, omdat het zo bar weinig is...

Behandeling komt eraan. Ik vermoed zelf dat ik (weer) een flinke candida overgroei heb waar mijn immuunsysteem nu weer constant op reageert en waarschijnlijk weer ontstekingswaardes in de darm. Dan is het hopelijk weer 2 maanden behandelen en dan hoop ik dat ik weer uit dit dal klim. Oorzaak vermoed ik stress, ik heb heel wat stressvolle weken gehad privé dat heel zwaar voor me was. Daarbij wellicht toch teveel fruit. Dit jaar at ik zo ontzettend gezond, dus aan mijzelf heeft zeker niet gelegen. Ik zorgde goed voor mijzelf, maar soms is ons lichaam een raar ding. Misschien had ik rust nodig en zette het lichaam mij op de plek. Voor nu is het belangrijk om de uitslagen te krijgen en dan de behandeling te starten. Ik ga er weer uitkomen en dat zinnetje probeer ik maar te blijven herhalen. Ik ga eruit komen, ik ga eruit komen, ik ga eruit komen....

~I'm breathing though a part of me died
it doesn't seem right
I'm standing
as life lingers on~

zaterdag 30 juni 2018

Me and the tick

Veel mensen vragen me wat ze moeten doen bij tekenbeet om geen Lyme te krijgen. Vaak in paniek. Daar wil ik graag iets over vertellen, want bij mij is het toch net allemaal iets anders gegaan. Er is namelijk een groot verschil in gedrag tussen mij en meeste mensen die een tekenbeet krijgen.

Laat ik beginnen met vertellen dat ik op vakantie was in Oostenrijk. Niks aan de hand, rollen door het gras, wandelen door de bossen, paardrijden. Behoorlijk gevaarlijk tekengebied, maar daar dacht men in 2005 nog niet zo aan. Het was veel onbekender dan nu. Op één van de laatste dagen vond ik, na het douchen, een klein grijs puntje op mijn borst. Het leek op een klein vastplakkend steentje. Dat bleek dus een uitstekende teek te zijn wat ik niet wist. Uiteraard heb ik het proberen te verwijderen, maar dat ging niet zomaar. Ik heb meerdere malen het tussen 2 nagels eruit proberen te pakken. En dat was natuurlijk een hele grote fout. Daardoor heeft de teek de inhoud van zijn maag kunnen uitbraken. Omdat een behoorlijk percentage besmet (meer dan 80%) is met ziekte van Lyme en andere co-infectie in Oostenrijk, was ik gedoemd om ziek te worden met die ene handeling. Na 5 minuten was het me eindelijk gelukt en toen trok ik dus een heel beest eruit. Natuurlijk geschrokken. Dit is dus anders dan dat je de teek met een tekentang verwijderd en dan is de kans op Lyme ook nog aanwezig, laat ik daar duidelijk over zijn. Maar als je een teek uitknijpt en de teek is besmet, geef je jezelf gewoon een portie Lyme en andere ellendige co-infecties.

Wat ik zelf wel erg jammer vind, is dat ik daarna naar de huisarts ging en me wegstuurde ZONDER anti-biotica of een test. Het had misschien mijn kans op ziek worden kunnen beperken. Maar ja, dat is gebeurd en ik moet er nu mee leven. Sterker nog: ik leef er nu mee.

Wat je echt moet doen als je een beet krijgt en Lyme besmetting persé wilt voorkomen, is voor mij ook nog een raadsel. Ik hoor er 1000 verschillende verhalen over. Wat ik wel weet is dat het een vreselijke en gemene ziekten is die je hele leven overhoop haalt.

Een leven met chronische Lyme was blijkbaar de weg die ik moet bewandelen in dit leven. Toen ik eenmaal ziek werd, zijn al mijn plannen en dromen die ik had toen ik 18 was, gewoon weg. Ik heb nooit meer dat zorgeloze leven van toen kunnen oppakken. Maar ik leef er nu wel mee en ik haal alles uit het leven wat erin zit. Anders dan dat ik me voorgesteld had en met klachten, maar als ik me beter voel, sta ik aan de deur om weg te gaan. Maar als ik ziek ben, laat ik me niet graag zien en dan kan ik mezelf ook niet laten zien...
Nog even een filmtip. Brain on Fire (staat op netflix) herkende ik mezelf met de klachten die het meisje heeft. Behalve de ernstig stemmingsschommelingen. Maar voor het eerst voor mij echte herkenning in een film.
Meer informatie over wat je moet of kan doen bij een tekenbeet kun je hier lezen: https://lymevereniging.nl/lyme/veelgestelde-vragen/

~Reverse my fall and leave me there
Nerves my soul into care
Turn this soul and if it's fair
Then you'll might as well leave it there~


donderdag 4 mei 2017

An honest blog

Het langdurig ziek zijn begint zijn tol te eisen. Ik ben volledig uitgeput van het weinig slapen, ik ben moe van ziek wakker worden, ik ben moe van het thuis moeten zitten, ik ben moe als ik s'morgens op sta en ik ben moe van de pijn. De afstand tussen mij en andere mensen is zo groot geworden, dat ik het gevoel heb dat niemand me begrijpt. En dat voelt ontzettend eenzaam, voelt als eenzaamheid in je lichaam. Ik ervaar mijn lichaam als een gevangenis. Ik wil het helemaal niet hebben over dingen die niet leuk zijn, over eenzaamheid. Ik kan geen verhaaltjes meer opzetten over positiviteit of verbetering, want die is gewoon niet echt. Ja, andere dagen zijn zwaarder dan andere, maar dat is dan ook het enige lichtpuntje. Over het algemeen kom ik er maar niet uit.
Deze blog is helaas niet meer alleen een Lyme blog. Sinds een paar maanden heb ik ook de diagnose gekregen dat ik een auto-immuunsysteem ziekte heb. Wat mijn immuunsysteem in principe doet, is vechten. Het reageert dus tegenwoordig op alles, 24 uur per dag. En wat krijg je daarvan: een hel aan klachten. Mijn grootste klacht hiervan is: atopie. Bij mij uit het zich in extreme allergische reacties en ontstekingen onder de huid (eczeem). Deze klachten zetten mijn hele lichaam eigenlijk weer in een gevangenis en ik kan helaas al weken niks. Ik kon al niet veel, maar nu is het weer zo extreem dat ik weer thuis zit.

Ja, ik had ook beter verwacht. Ik kreeg al berichtjes van mensen die dachten dat het ik het leven aan het vieren was, maar helaas, want dit speelt nu al 16 maanden dat ik er zo slecht aan toe ben. Ik lijd op dit moment aan verschillende ziekten:
- de ziekte van Lyme
- auto-immuunsysteem ziekte
- Topical Steriod Withdrawal (het afkickproces van corticosteroïden)
Alle drie maken ze eigenlijk het hele systeem kapot, in de war of totaal niet balans. Dit probleem is nu zo groot geworden, dat ik heel gericht naar oplossingen bent aan het zoeken. Ik heb daarom 10 weken lichttherapie geprobeerd. Dat leek goed te gaan, maar mijn lichaam kon de UVB lichten op een gegeven moment niet meer aan. Daarbij doet dit alleen iets voor de huid en niet voor de auto immuunziekte. Ik heb een heel goed gesprek gehad bij de arts en de enige behandeloptie regulier is: afweeronderdrukkende middelen. En dat is helaas voor mij geen optie. Lyme gaat dan vrij spel krijgen en dat is gevaarlijk. Na veel zoeken kwam ik op een middel dat ik zeker wil gaan proberen. Het is een regulier middel, maar wordt in lage doseringen ingezet voor vele soorten auto-immuunziekten: Low Dose Naltrexone (LDN). Het is echt mijn laatste hoop op verbetering....

Volgende week ga ik voor het eerst naar een nieuwe arts. Als mijn lichaam het aan kan, mag ik dan hopelijk beginnen met de LDN. Dat is nog even spannend, want het is niet slim om te beginnen als je bijvoorbeeld een candida hebt. Dus eerst worden er wat dingen getest. En dan na een paar maanden kan ik zeggen of het iets voor me doet. Ik hoop het zo...
En zo laat de ziekte van Lyme, die ik nu al 12 jaar heb, zijn sporen achter. Nooit had ik gedacht dat die ene tekenbeet in 2005 mijn hele leven in het teken zou zetten van overleven, naar artsen gaan en behandelingen. Het leven gaat gewoon echt aan me voorbij, alsof ik aan de zijlaan sta te kijken. Ergens heb ik nog hoop, maar ik heb ook totaal geen hoop meer. En dat komt, omdat ik weet dat ik de zwaardere medicatie toch niet mag hebben. Ik ga hoe dan ook door, met zoeken en met vechten. Hopelijk ga ik er ooit uitkomen.

~Maybe maybe maybe maybe someone
Maybe maybe maybe maybe something
Save me save me save me save me someone
Save me save me save me save me something~