Het is alweer een tijdje geleden dat ik op mijn blog geschreven heb. Tijd om te schrijven hoe het nu met me gaat en welke nieuwe behandeling ik ben gaan doen.
Dit jaar heb ik nog erg gestruggled met mijn gezondheid en proberen controle te krijgen over mijn gezondheid. Het ging wel telkens wat beter, maar heel langzaam en viel regelmatig terug. Ook heb ik het idee dat hooikoorts in de lente roet in het herstel gooide. Mijn gezondheid was niet goed en ook niet slecht, maar ik bleef lopen met allerlei klachten die me vreselijk vermoeid maakte. Het is zwaar om zo al vanaf augustus 2020 rond te lopen. Uiteindelijk besloten een andere weg in te slaan en met de arts besproken om autovaccintherapie te gaan proberen, omdat we toch het idee kregen dat Lyme hier de grote boosdoener is. Ik moet er wel voor naar Ellecom, maar ik ben direct alles gaan regelen en was klaar voor deze grote stap. Ik heb zelf onderzoek gedaan, maar ik vertrouw op de artsen die mij begeleiden. Natuurlijk staat het internet vol met waarschuwingen, maar dat is eigenlijk bij alle behandelingen zo.
En zo begon ik met de autovaccintherapie. Eerst behoorlijk wat bloed af laten nemen voor de Lyme FISH test en daarna het bloed voor de therapie, wat na afname 2 maanden in het lab blijft. En toen 2 maanden gewacht totdat ik de eerste injectie kreeg met mijn eigen bloed. Ondertussen kwam de Lyme test 100% positief terug, met geen hele grote actieve Lyme op dat moment, maar dat kan ook want ik zat toch alweer wat meer in herstel. Toen kreeg ik ook nog een Vincent Beta test, waarbij ze urine, bloed en speeksel testen. Zo kwam er precies uit wat ik op dat moment nodig had qua supplementen. Het zetten van de injectie gaat in de onderbuik, aan de linkerkant, richting de lies. En ja, het is best pijnlijk en de eerste drie dagen komt er een grote, gevoelige blauwe plek omheen. Maar ik was allang blij dat we eindelijk konden starten, dus laat maar gaan! Sinds ik met de therapie ben begonnen en de supplementen ben gaan slikken, ben ik erg vooruit gegaan. Verbazingwekkend zelfs! Zo kan ik het zelfs een hele dag in de Efteling volhouden. Vorig jaar in rolstoel, dit jaar rond zitten struinen van begin tot eind. Ik vind het heerlijk om weer zo actief te kunnen zijn.
Wat mij vooral dit jaar is opgevallen is dat ik sommige weken te weinig at. Ik ben daarachter gekomen toen ik het gezonde dieet Puur Figuur ging volgen. Het leek me een goeie stap en er zitten lekkere gerechten in het receptenboek. Ik merkte dat ik door meer te eten, me steeds beter ging voelen. Dus ik denk dat deze vooruitgang komt door de autovaccintherapie, de supplementen en het gezonde dieet. Ik ben nu bij injectie 6 van 12 en hierna ga ik wellicht nog een cycle doen. Ik heb niet echt bijwerkingen en het verloopt tot nu toe eigenlijk goed.
Maar er zit ook een beetje een maar aan. Want ik heb sindskort een hechting in mijn arm die er 10 dagen in moet zitten en daar reageert mijn immuunsysteem op wat erg jammer is. Het is nu even spannend of mijn immuunsysteem rustig gaat blijven of dat de emmer dadelijk weer overloopt en extreem gaat reageren. Daar hoop ik niet op! Maar lichte klachten heb ik nu wel al, maar ik doe verder gewoon rustig aan en hopelijk blijft dat rustig. Ik ben in ieder geval blij als de hechtingen er binnenkort uit mogen.
Psychisch ben ik ook echt een stuk sterker geworden weer en daar ben ik heel trots op. Ik heb weer ontzettend veel geleerd van de heftige periode toen het zo slecht met me ging. O ja, ik ben ook nog geopereerd aan trichiasis en wat ik daarover kan vertellen is dat Lorazepam een fijn middel is voor tijdens de operatie haha. Mijn oog heeft zich goed hersteld. Waar ik wel mee zit en lastig vind om te accepteren is dat de huid onder mijn ogen nog steeds erg beschadigd is door het jarenlange gebruik van corticosteroïden. Daardoor blijf ik er slecht en ziek uit zien. Het komt telkens weer terug en dat maakt me onzeker.
2020 is een raar jaar. Naast al mijn eigen gezondheid is er ook nog corona. Ik ben er inmiddels achter dat het meer is dan een griepje en dat je het absoluut niet moet onderschatten. Ik besef me dat ik strenger moet zijn met wat ik allemaal doe en onderneem, omdat het natuurlijk wel een beetje op de loer ligt. Het is wel grappig om te ervaren dat ik normaal de persoon ben die beperkt is in wat we kunnen doen/ondernemen en nu is opeens iedereen het! Ik hoop dat mensen alle luxe die we hebben wat meer gaan waarderen en dat we ons gaan beseffen wat we WEL hebben!
En zo ga ik weer! Vliegen als een vlinder, nu het kan!
What do you say to jumpin' off the edge?
Never knowin' if there's solid ground below
Or a hand to hold or hell to pay
What do you say?~
Geen opmerkingen:
Een reactie posten