donderdag 30 augustus 2012

I learn to live half alive

Ik weet het: best een dramatische titel van deze 5e blog. Maar ik kan er moeilijk om heen dat leven met een chronische ziekte, welke dat dan ook is, je hele leven beheerst. Tenminste, zo ervaar ik het. De ziekte van Lyme heeft op mijn 18e mijn hele leven omgegooid en het beheerst mijn hele leven nog. Daarbij: de ziekte van Lyme is de ziekte, maar het stelt je psychisch ook op de proef. Beperkt leven is zwaar. Ik kan niet alles doen wat ik zou willen doen en op een gegeven moment merk je ook dat je ze niet meer wilt doen. Je begint dingen te accepteren, bijvoorbeeld dat ik al 7 jaar niet naar school of werk kan. En dat het misschien er nooit meer voor me in zit een opleiding te volgen. Dat lijkt negatief gedacht, maar je moet ook realistisch zijn. Als ik een paar uurtjes iets heb gedaan, merk ik dat. Dan moet ik gewoon rust hebben. De arts heeft me verteld dat door de zware medicatie, ik heel gevoelig ben geworden en dat merk ik ook qua indrukken. Ik ben erg snel overprikkeld en moe. Het beste dat ik dan kan doen, is naar huis gaan en rusten. Als dat dan niet kan, of ik wil ergens perse naar toe, dan heb ik daar vaak nog dagen last van. Soms is het maar een uurtje dat ik weg wil, maar dan zijn de indrukken zo overweldigend dat ik daarna rust moet hebben. Soms merk ik dat afleiding juist weer heel goed help. Het is een kunst mijn grensen aan te geven en soms snap ik mijn lichaam daar ook niet helemaal in.

Het blijft gewoon zo dat je met zo'n ziekte maar half leeft. Ik zou de dingen willen doen die iedereen doet. School, werk, me vrijer voelen, meer aan kunnen. Niet elke keer rekening houden met hoe ik me ga voelen. Want ik moet zeggen: het is elke dag aankijken hoe ik me voel. Voel me goed, dan kan ik iets ondernemen. Voel ik me niet lekker, dan moet ik cancelen en dat vind ik helemaal niet fijn! Meestal beginnen dan ook weer de frustraties en dan ben je weer gauw in de negatieve spiraal. Toch leer je steeds sneller daar uit te komen.

Ik ben in week 17 met mijn behandeling. Het gaat toch best snel of de 1 of andere manier, maar ook weer langzaam. Beetje stom misschien, maar zo voelt het. Lichamelijk merk ik vooral moeheid, die heel erg extreem kan zijn, slappe spieren, moeite met lopen of dingen doen, maar vooral het rare gevoel in mijn hoofd; hoofdpijn, wat duizelig. Ook mijn huid ging meer open, maar ook daar is nu meer rust in gekomen. Mijn dieet, bleh: ik hou me er nu weer aan, maar ik heb me wel wat momentjes gehad dat ik gewoon een pizza at of een koekje of zo. Dat mag niet en ik merk daar meteen gevolgen van aan mijn darmen. Dus nu ben ik weer heel strikt en dan merk ik ook meteen dat ik me lichter voel. Ik was ook begonnen met hardlopen, maar dat kon ik na 2 keer weer staken, omdat ik er te snel moe van werd. In de toekomst zal dit vast weer mogelijk zijn.

Wat ik heel fijn vind, zijn alle berichtjes, al mijn vrienden die langskomen, de steun van mijn familie. Ik ben daar zo dankbaar voor. Love you all!



~ No light in the darkness
Is too small to see
There's always a sparkle of hope
If you just believe ~