maandag 22 april 2013

Ik word niet beter....

Steeds meer gaat door mijn hoofd. Het is allemaal bullshit dat ik beter ga worden. Ik word helemaal niet beter. Al die posiviteit is er alleen maar om je hoofd hoog te houden terwijl je ondertussen langzaam zieker en zieker wordt. Mijn lichaam mag me het tegendeel gaan bewijzen, want ondertussen geloof ik er niet meer in.
En denk je: bah, wat negatief. Maar probeer in deze staat maar eens positief te blijven. Faking doesn't work for me anymore. O ja, en dan zeggen mensen: ja, maar dat is een foute overtuiging dat je zegt dat je niet beter wordt. Ja, maar dat is hoe ik me nu voel. Och, ik heb het nog niet eens over de eenzaamheid waarin je leeft... Het is zoals het is.

Ondertussen is alles zwaar geworden en wil ik op dit moment het liefst alleen maar thuiszitten. s'Morgens opstaan gaat moeilijk, door de dag voel ik me zo moe, zwak en gewoon niet in orde. De pijn in mijn handen is na een maand gelukkig een stuk minder geworden. Ik ben nog steeds heel gevoelig voor geluid en licht en dit maakt het zelfs bijna onmogelijk om naar de supermarkt te gaan en boodschappen te doen. Zelfs heb ik moeite met de hond uitlaten. Ik voel me geblokkeerd. Het is eigenlijk niet willen thuiszitten, het is moeten thuiszitten.

Paar weken terug ben ik begonnen met de ozon/parozol. Daar heb ik nu bijna 1 flesje van op en ik begin deze week aan het tweede flesje. In het begin merkte ik eigenlijk wel wat verbetering. Ook al had ik erge pijn in mijn handen, ik voelde me wat beter. Maar de arts maakte zich wat zorgen over die overgevoeligheid van mijn zintuigen. Ik kreeg een onderzoek ernaar en het bleek dat er niet voldoende adrenaline werd aangemaakt in de hersenen om me van de juiste energie te voorzien die ik voor de dag nodig heb. Het is een soort van adrenaline verstoring. Ik was heel blij met dit resultaat, want ik had meteen het idee dat we nu iets gevonden hadden waar een deel van het probleem lag wat betreft mijn overgevoeligheid. Ik kreeg medicatie mee, S-adenosyl methionine. Ik moest beginnen met 1 tablet en eventueel opbouwen naar 2, maar 1 zou al genoeg moeten kunnen doen. De eerste paar dagen voelde ik al een beetje verschil, maar later en nu nog merk ik dat de medicatie misschien wel averechts werkt. Ik kan nu nog minder dan voorheen. Ik heb het gevoel overal maar staan te shaken als een rietje. Ik heb wel het idee dat ik iets beter en dieper slaap, maar nog steeds word ik doodmoe wakker, voel ik me geregeld onrustig en mijn vrolijke pieken die ik had, zijn verdwenen. Toch ga ik even door ze te slikken. Wie weet hebben ze hun inwerktijd nodig en zullen ze daarna hun werk doen. Maar het is echt een domper dat deze medicatie geen goed effect hebben. Ze zomaar weggooien vind ik ook niks, want ze waren best prijzig. En je krijgt ze per 100, dus ik wacht nog even af.

Ja, ik kan wel weer zeggen dat ik ziek ben. Ik heb echt wel een paar uurtjes dat het beter gaat, vooral in de avond, maar het gezeik begint gewoon elke dag weer opnieuw en daar ben ik even goed boos om.

Wat ik wel heel leuk vond, is dat ik in april gewoon ben begonnen met het maken van een filmpje over mijn verhaal. Het foto's uitzoeken ging allemaal heel snel en voordat ik het wist, was drie dagen later het filmpje helemaal af! De reacties zijn echt geweldig, ondersteunend. Daar wil ik iedereen voor bedanken!!


Wat ik wel erg merk, is dat je de kleine dingen wat meer gaat waarderen. Bijvoorbeeld als de zon schijnt, als ik iets lekkers eet, als ik met iemand af kan spreken waar het goed mee klikt, Poekie die me lief aankijkt als het slecht gaat, een mooi beichtje van iemand, lekker een filmpje kijken in bedje met mijn schat :) O ja en bloemen: ik ben sinds een korte tijd helemaal gek op bloemen :)

Toch hoop ik dat de volgende blog positiever mag zijn.


~Omdat niemand me verlaat
Omdat niemand me begrijpt
niemand laat me gaan
maar ik ben continue op reis~