donderdag 4 mei 2017

An honest blog

Het langdurig ziek zijn begint zijn tol te eisen. Ik ben volledig uitgeput van het weinig slapen, ik ben moe van ziek wakker worden, ik ben moe van het thuis moeten zitten, ik ben moe als ik s'morgens op sta en ik ben moe van de pijn. De afstand tussen mij en andere mensen is zo groot geworden, dat ik het gevoel heb dat niemand me begrijpt. En dat voelt ontzettend eenzaam, voelt als eenzaamheid in je lichaam. Ik ervaar mijn lichaam als een gevangenis. Ik wil het helemaal niet hebben over dingen die niet leuk zijn, over eenzaamheid. Ik kan geen verhaaltjes meer opzetten over positiviteit of verbetering, want die is gewoon niet echt. Ja, andere dagen zijn zwaarder dan andere, maar dat is dan ook het enige lichtpuntje. Over het algemeen kom ik er maar niet uit.
Deze blog is helaas niet meer alleen een Lyme blog. Sinds een paar maanden heb ik ook de diagnose gekregen dat ik een auto-immuunsysteem ziekte heb. Wat mijn immuunsysteem in principe doet, is vechten. Het reageert dus tegenwoordig op alles, 24 uur per dag. En wat krijg je daarvan: een hel aan klachten. Mijn grootste klacht hiervan is: atopie. Bij mij uit het zich in extreme allergische reacties en ontstekingen onder de huid (eczeem). Deze klachten zetten mijn hele lichaam eigenlijk weer in een gevangenis en ik kan helaas al weken niks. Ik kon al niet veel, maar nu is het weer zo extreem dat ik weer thuis zit.

Ja, ik had ook beter verwacht. Ik kreeg al berichtjes van mensen die dachten dat het ik het leven aan het vieren was, maar helaas, want dit speelt nu al 16 maanden dat ik er zo slecht aan toe ben. Ik lijd op dit moment aan verschillende ziekten:
- de ziekte van Lyme
- auto-immuunsysteem ziekte
- Topical Steriod Withdrawal (het afkickproces van corticosteroïden)
Alle drie maken ze eigenlijk het hele systeem kapot, in de war of totaal niet balans. Dit probleem is nu zo groot geworden, dat ik heel gericht naar oplossingen bent aan het zoeken. Ik heb daarom 10 weken lichttherapie geprobeerd. Dat leek goed te gaan, maar mijn lichaam kon de UVB lichten op een gegeven moment niet meer aan. Daarbij doet dit alleen iets voor de huid en niet voor de auto immuunziekte. Ik heb een heel goed gesprek gehad bij de arts en de enige behandeloptie regulier is: afweeronderdrukkende middelen. En dat is helaas voor mij geen optie. Lyme gaat dan vrij spel krijgen en dat is gevaarlijk. Na veel zoeken kwam ik op een middel dat ik zeker wil gaan proberen. Het is een regulier middel, maar wordt in lage doseringen ingezet voor vele soorten auto-immuunziekten: Low Dose Naltrexone (LDN). Het is echt mijn laatste hoop op verbetering....

Volgende week ga ik voor het eerst naar een nieuwe arts. Als mijn lichaam het aan kan, mag ik dan hopelijk beginnen met de LDN. Dat is nog even spannend, want het is niet slim om te beginnen als je bijvoorbeeld een candida hebt. Dus eerst worden er wat dingen getest. En dan na een paar maanden kan ik zeggen of het iets voor me doet. Ik hoop het zo...
En zo laat de ziekte van Lyme, die ik nu al 12 jaar heb, zijn sporen achter. Nooit had ik gedacht dat die ene tekenbeet in 2005 mijn hele leven in het teken zou zetten van overleven, naar artsen gaan en behandelingen. Het leven gaat gewoon echt aan me voorbij, alsof ik aan de zijlaan sta te kijken. Ergens heb ik nog hoop, maar ik heb ook totaal geen hoop meer. En dat komt, omdat ik weet dat ik de zwaardere medicatie toch niet mag hebben. Ik ga hoe dan ook door, met zoeken en met vechten. Hopelijk ga ik er ooit uitkomen.

~Maybe maybe maybe maybe someone
Maybe maybe maybe maybe something
Save me save me save me save me someone
Save me save me save me save me something~