vandaag een vrolijk en blij bericht van mij. Vanmorgen was ik bij de arts. Ondertussen slik ik al 21 weken hooggedoseerde anti-biotica. Wat geweldig om te bespreken dat je gewoon vooruitgang maakt! We kwamen wel tot de conclusie dat ik nog steeds op en neer ga qua klachten, maar er zit een stijgende lijn in! En daar gaat het om!
Ik heb hele goede dagen en momenten, maar ik heb ook hele slechte momenten. De arts vertelde me dat het belangrijk is om mijn rust te gaan vinden. Ik ben er de afgelopen maanden ook achter gekomen hoe moeilijk het is, om na zo lang ziek zijn, weer te begrijpen en te voelen hoe het is om je beter te voelen. Soms geloof ik het gewoon niet als mijn lichaam zich beter voelt. Het beseffen dat ik me goed kan voelen, is echt een bevrijding!
Voor de arts is het erg moeilijk om in te schatten waar ik nu sta in de ziekte en het herstel. Het kan namelijk dat op de juiste weg zit en dan is nu stoppen met de behandeling of wisselen van medicatie een groot risico. De ziekte kan dan namelijk snel terug komen en zich verspreiden en zo ben je zo weer aan het beginpunt. Een andere optie was bloedprikken (brrrr, not again!) en kijken in hoeverre de ziekte actief was. Maar na zo'n zware anti biotica kuur is de kans te groot dat de test negatief uit komt, terwijl de ziekte wel nog aanwezig is. Aan de andere kant: doorgaan met de medicatie is ook een risico. Als je al weken zo'n zware kuren slikt, kun je je lichaam op een andere manier gaan beschadigen. Voor de arts is het ook heel moeilijk om beslissingen voor iemand te maken. Toch hebben we besloten, omdat er duidelijk een stijgende lijn te zien is, nog 3,5 maand door te gaan met alle medicatie. Wat er na deze periode gaat gebeuren, is nog onduidelijk. Maar het lijkt er bijna op dat deze behandeling met zware anti-biotica sowieso geen 2 jaar gaat duren. Goed nieuws dus!! Ik denk wel dat ik dan andere middelen ga krijgen, maar de behandeling zal in zijn totaal misschien korter zijn!
Wat ik eigenlijk zelf nog kan doen, is mij houden aan mijn dieet. Ik moet er toch maar weer eens aan geloven om te leven op fruit, groenten, aardappelen, beetje brood. Dus geen pizza, chinees en frieten meer haha! Dat kan mijn lichaam nu helemaal niet goed verwerken. De afgelopen tijd had ik mijn dieet eigenlijk een beetje laten gaan. Als ik klachten had, ging ik uit frustratie dingen eten die ik niet mocht hebben en dan is de cirkel al gauw rond. Dus... mocht je me zien met iets van zuivel, koekjes, chocolade, of je treft me aan bij de mac donalds, wijs me er even op :)
Verder heb ik mijn leven eigenlijk best al goed op orde. Ik leef al steeds minder als iemand die ziek is. Ik slaap wel nog veel, maar dat is een heel goed teken. Dat zal ook nog wel even blijven. Mijn lichaam is zo lang ziek.
Lieve familie, vrienden, mensen van Lymenet, iedereen op facebook: ik begin gewoon weer te leven! Wauw, ik ben trots!! Het zal hard werken blijven, maar ik ga echt door: totdat ik beter ben!
En al die berichtjes: Wauw!! Echt geweldig en wat geeft me dat een kracht! Super bedankt!
Liefs Shannon
~I'm on my way
It's a million miles to reach the shore
It's a new life
Waiting at the end of blue~
