woensdag 23 oktober 2013

Hopeloze tijden

Mensen zeggen: je moet sterk blijven, positief blijven. Pfff, I feel hopeless. Elke dag sta ik op en denk ik: aaaaaaaaaah, ik voel me zo slecht en ik heb overal pijn! Toch probeer ik elke dag op te staan. Eerder stond ik rond 11.00 op, nu rond 13.00. Ach ja, ik zal het wel nodig hebben. En de hele dag pyama party klinkt leuk, maar na een paar dagen is dat ook niet meer leuk.

Ik ga er niet omheen draaien: ik zie er uit als een zombie. Ondertussen zit mijn hele gezicht, nek, ogen, benen, en ja, ook mijn buik onder de eczeem en wondjes. De medicatie hield mijn eczeem de eerste twee weken heel goed onder controle, maar schijnbaar moet er heel agressief meer gif uit mijn lichaam gestoten worden. Dus dat doet mijn lichaam gewoon, zonder het even te vragen. Ik ben ondertussen overgestapt naar een ander allergie medicijn. Het is een sterker middel dan Xycal. Ik slik het nu twee weken en ik merk eigenlijk geen verschil. Een hele vervelende bijwerking is dat je er echt heel moe van wordt, maar dan ook echt heel moe. Je hebt echt zo'n chagrijnig gevoel en al je spieren voelen slap. Echt zo'n bleh gevoel. Misschien kun je het vergelijken met een zware kater. Alles is gewoon bleh en zwaar.

Een paar weken terug had ik een afspraak met de dermatoloog en mijn arts. Waar er eerst vrolijk zalfjes werden voorgeschreven, bleef het zalfjes licht nu uit. Het is heel duidelijk dat de ernstige eczeem van binnen uit komt en dat zalfjes smeren misschien de huid sneller laat herstellen, maar dan komt er toch weer nieuwe uitslag, dus dat schiet ook niet op. Dus andere pillen. Ik merk aan beide artsen dat ze het ook wel moeilijk vinden. Waar komt deze zware allergie vandaan? Dan maar wat testen doen. Bloed afnemen is nu geen zorg meer. Ik ben blij als het gedaan is, maar ik heb het de afgelopen tijd zoveel moeten doen dat ik er nu aan gewend ben. Toch zaten de drie infecties mijn arts ook niet lekker. Ik vroeg waarom we ze gewoon niet allemaal tegelijk behandelde. Mijn immuumsysteem is te zwak om nu behandeld te worden. Hmm, dus we moeten eerst gaan wachten tot mijn uitslag en allergie weg is?! Min of meer wel dus. Het is raar om artsen te zien die zich aan het bedenken zijn wat ze met je moeten doen. Ik dacht altijd dat artsen wel alle antwoorden hadden, maar ik ben er de afgelopen jaren achter gekomen dat ze eigenlijk ook niet zoveel weten. Zeker bij zo'n gecompliceerde ziekte als Lyme of de chronische eczeem. Ik zei nog dat ik me heel goed kon voorstellen dat je met 3 actieve infecties aardig ziek kan worden. Daar waren ze het wel mee eens, maar op dit moment ben ik te zwak. Ik kan het er alleen maar mee eens zijn: zo zwak ben ik lang niet meer geweest. Die dag werd er nog getest op hond en hystamine. Twee weken daarna kreeg ik de uitslagen. Op allebei scoorde ik hoog. Ik ging naar huis met de mededeling dat de hond weg moest en ik kreeg een nieuwe dieetlijst. Ook werd er weer geprikt op voeding. Die uitslag heb ik nog niet.

Mensen zeggen: je moet sterk blijven, positief blijven. Maar zo sta ik er allang niet meer echt in. Ik merk aan mezelf dat ik steeds meer aan het huilen ben en dat hoop ver te zoeken is. Ik ben een beetje meer cynisch geworden. Al is het goed om om dingen te lachen, merk ik dat je daarmee echte, ware verdriet gevoelens onderdrukt. Het is heel moeilijk om elke dag pijn te hebben, om elke dag moe te zijn, om elke dag het gevoel te hebben: hoe kom ik door de dag heen? Ik heb zeker ook mijn goeie momenten, maar die zijn wel schaars. Ik merk ook dat ik me steeds meer irriteer aan mensen om me heen, dat ik soms dingen kapot wil gooien, dat ik wil huilen. Het eten van mijn dieet hangt me ondertussen ook de keel uit. Ik mag niet snoepen, maar dat doe ik soms toch. Niet elke dag, maar snoepen kan me ontzettend ontspannen. Het nadeel is dat ik me echt aan mijn dieet moet houden en door dingen te eten die ik eigenlijk niet mag, kan ik bepaalde dingen in mijn lichaam in stand houden. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ik doe wel echt mijn best!

Het is ondertussen een ontzettend lang pad geworden. Mijn geduld wordt aardig op de proef gesteld. Normaal kon ik nog wel dingen doen, maar nu zit ik de meeste tijd tussen de 4 muren van mijn huis. Nu de hond weg is, is het natuurlijk helemaal eenzaam thuis. Toch voel ik me niet direct eenzaam, meer uitgeput, verdrietig, niet echt veel hoop. Zal er zonder hoop uiteindelijk toch beterschap komen?

Hier een foto van mijn dagen in mijn pyama en in bed en panda mag natuurlijk daarbij niet ontbreken :)
~I'm waiting on a sign
I can't believe the time we're living in
God let this finally be the one
cause I've heard it all before and
nearly nothing gets to me
this time I am listening really listening

I'll take anything you give me
anything to know I'm not alone
hopefully I'm not alone~