zondag 2 december 2012

En we gaan weer door!

Heey allemaal,

we zijn weer een maandje verder, dus weer tijd voor een update. Na zes weken gestopt te zijn, moest ik er maandag toch echt weer aan geloven: de volgende 12 weken. Dat is wat ik dacht tenminste, maar ik kwam er met tellen van de medicatie achter dat de arts me voor 15 weken heeft voorgeschreven. Dat was wel even een domper. Ik ben heel benieuwd wat de arts daarna gaat doen. Het lijkt me namelijk niet dat ik dan nog een keer moet verder gaan met de zware medicatie, aangezien ik de vorige keer super ziek werd na de 2e keer 12 weken. Eigenlijk hoop ik dat dan alle rotzooi medicatie (de medicatie die de infectie doodt) niet hoeft en dat ik medicijnen krijg om me weer verder te laten herstellen en aan te sterken, maar die kans is ook wel vrij klein eigenlijk, omdat ik denk dat de bacterie nog niet (helemaal) weg is over 15 weken. Mijn gevoel geeft ook aan dat het langzaam zal gaan en dat ik niet te vroeg moet stoppen met de zware medicatie. Volgens mij krijg ik de volgende fase een ander middel, waarvan de arts ook even snel opmerkte dat je daar goed ziek van kunt worden.

Toen ik maandag de eerste pillen nam, ik twijfelde eerst of ik ze wel nog wilde nemen, voelde ik me eigenlijk al vrij snel beroerd. Ik dacht: och nee, nu krijgen we die hele reeks klachten weer, en inderdaad... Maar ik ben echt zo positief geworden de afgelopen weken. Ik word gewoon beter en die positieve instelling doet veel, merk ik. Ook hou ik me vrij goed aan mijn dieet. Het dieet blijft een moeilijk puntje, omdat ik gewoon veel van eten hou, maar eigenlijk gaat dat ook best wel goed. Ik ben tevreden op dat punt. Ik slaap veel, dat is ook goed. Zo krijgt mijn lichaam de rust om alles rustig te verwerken. Ik moet nu niet teveel van mijn lichaam vragen en dat doe ik nu ook even niet. Mijn lichaam moet weer wennen aan de medicijnen en de bijwerkingen. Als ik daar weer aan gewend ben, kan ik weer wat dingetjes ondernemen. Wat ik wel weer merk, is dat je lichaam op een soort van vechtstand zit. Er wordt ook zo gevochten in het lichaam, dat voel ik wel! Je wordt er duizelig van. Deze week kon ik niet eens in de rij staan bij de supermarkt, was wel vervelend, want ik had honger :) Gelukkig heb ik zulke lieve vrienden die telkens vanalles voor me doen, zodat ik kan rusten.

Alles wordt nu gewoon aangepakt en ik weet gewoon zeker dat ik over 2 jaar helemaal vrij en gezond ben en alles kan doen wat ik wil. Ik kan niet wachten! Niet meer rekening hoeven houden met hoe je je die dag zal voelen, niet meer overal opeens ziek kunnen worden, lekker mijn ding doen zonder ziek te hoeven zijn. That is my dream :)

Tot in het nieuwe jaar! Het zal een zwaar jaar worden, want een jaar lang zal ik medicatie moeten slikken. Maar ik ga door, ik ga door, totdat ik beter ben :)

Liefs,
Shannon


Best leuk, knutselen met de medicatie :) Ik wil eigenlijk nog veel meer maken, want ik heb ook nog andere kleuren pillen haha.

~Dat wat je hoopt
Je zal er veel voor moeten geven
Dat je voor altijd op moet staan
De moed nooit verloren laten gaan~

vrijdag 2 november 2012

Behandeling (tijdelijk) gestopt

Hallo allemaal,

Het is weer een maand geleden dat ik voor het laatst schreef. In deze maand tijd is wel het één en ander veranderd. Midden oktober voelde me in een paar dagen niet lekker worden. Ik had hele erge pijn en druk in mijn buik. Dat heb ik vaker gehad, maar dit keer duurde het wat langer. Ook begon ik me meer wankel te voelen en wat duizelig. Elke dag wandel ik een stuk, maar aan het einde van de week was ik op. Wat is dit nou weer? Dacht ik. Maar ook besefte ik dat ik ondertussen al 23 weken zware anti-biotica slikte en dat mijn lichaam wel eens aan het protesteren zou zijn. En dat was ook het geval. Ik werd bezorgd en ik belde de arts. Die kon eigenlijk weinig voor me doen, alleen maar zeggen dat het er allemaal bij hoort. Ik had een weekje weg gepland en was heel bang dat ik niet zou kunnen gaan. De dag erna ben ik toch gegaan. Die avond begon mijn hart tekeer te gaan, werd ik misselijk en moest ik braken. Die nacht was echt vreselijk. Mijn hart sloeg echt ontzettend hard. Ook was mijn buik opgezet. Uiteindelijk is de dokter gekomen, omdat ik dacht dat ik wel eens een blinde darm ontsteking kon hebben. Gelukkig was dit niet het geval. En na deze opluchting, ben ik weer langzaam wat dingetjes gaan ondernemen. Het was een hele leuke week, maar ik voelde me zwak, brak en niet lekker. Maar ik ben toch blij dat ik doorgezet heb. Het is niet iets dat je elke week kunt doen, want eigenlijk negeer je gewoon de signalen van je lichaam. Die dag heb ik mijn arts in Maastricht gebeld en ik hoefde niet eens veel te vertellen, toen zei hij al: Stop er maar eens even mee. Bam! Serieus? Dacht ik. Ja, stoppen met alle medicatie (zijn 5 verschillende). Het gesprek duurde echt heel kort, dus ik was even sceptisch. Maar ik voelde al aan dat het nu beter zou zijn om te stoppen. Mijn lichaam gaf het echt aan. Naar mijn gevoel was het gewoon teveel geworden, teveel anti-biotica en mijn lichaam kon het niet meer aan.

Ik ben nu bijna 3 weken gestopt en ik voel me... anders, niet direct veel beter, maar anders. Maar wat nu? Ik zit met mijn handen in het haar over wat nu te doen. Ik ga erover praten met mijn arts, maar hij zegt dat ook altijd dat het moeilijk is in te schatten waar je nu staat en wanneer je moet stoppen. Ik weet in ieder geval dat dit niet het einde is van de behandeling. Dat ik binnenkort weer verder zal gaan. Maar of het goed is om weer te beginnen met deze zware behandeling dat zal moeten uitwijzen, als ik weer start. Zucht... ergens wil ik echt niet meer doorgaan, weer die vieze pillen elke dag, maar als ik weer start, ga ik er weer voor!

Ik wil iedereen heel erg bedanken voor de lieve zorgen. Mensen die er elke dag weer voor me zijn en me heel veel steun geven.

Tot de volgende :)

Liefs
Shannon


~When you think there's no way out
And all you see collides
Hope will in the end chase all your fears away~

maandag 1 oktober 2012

Ik begin gewoon weer te leven!

Hallo allemaal,

vandaag een vrolijk en blij bericht van mij. Vanmorgen was ik bij de arts. Ondertussen slik ik al 21 weken hooggedoseerde anti-biotica. Wat geweldig om te bespreken dat je gewoon vooruitgang maakt! We kwamen wel tot de conclusie dat ik nog steeds op en neer ga qua klachten, maar er zit een stijgende lijn in! En daar gaat het om!

Ik heb hele goede dagen en momenten, maar ik heb ook hele slechte momenten. De arts vertelde me dat het belangrijk is om mijn rust te gaan vinden. Ik ben er de afgelopen maanden ook achter gekomen hoe moeilijk het is, om na zo lang ziek zijn, weer te begrijpen en te voelen hoe het is om je beter te voelen. Soms geloof ik het gewoon niet als mijn lichaam zich beter voelt. Het beseffen dat ik me goed kan voelen, is echt een bevrijding!

Voor de arts is het erg moeilijk om in te schatten waar ik nu sta in de ziekte en het herstel. Het kan namelijk dat op de juiste weg zit en dan is nu stoppen met de behandeling of wisselen van medicatie een groot risico. De ziekte kan dan namelijk snel terug komen en zich verspreiden en zo ben je zo weer aan het beginpunt. Een andere optie was bloedprikken (brrrr, not again!) en kijken in hoeverre de ziekte actief was. Maar na zo'n zware anti biotica kuur is de kans te groot dat de test negatief uit komt, terwijl de ziekte wel nog aanwezig is. Aan de andere kant: doorgaan met de medicatie is ook een risico. Als je al weken zo'n zware kuren slikt, kun je je lichaam op een andere manier gaan beschadigen. Voor de arts is het ook heel moeilijk om beslissingen voor iemand te maken. Toch hebben we besloten, omdat er duidelijk een stijgende lijn te zien is, nog 3,5 maand door te gaan met alle medicatie. Wat er na deze periode gaat gebeuren, is nog onduidelijk. Maar het lijkt er bijna op dat deze behandeling met zware anti-biotica sowieso geen 2 jaar gaat duren. Goed nieuws dus!! Ik denk wel dat ik dan andere middelen ga krijgen, maar de behandeling zal in zijn totaal misschien korter zijn!

Wat ik eigenlijk zelf nog kan doen, is mij houden aan mijn dieet. Ik moet er toch maar weer eens aan geloven om te leven op fruit, groenten, aardappelen, beetje brood. Dus geen pizza, chinees en frieten meer haha! Dat kan mijn lichaam nu helemaal niet goed verwerken. De afgelopen tijd had ik mijn dieet eigenlijk een beetje laten gaan. Als ik klachten had, ging ik uit frustratie dingen eten die ik niet mocht hebben en dan is de cirkel al gauw rond. Dus... mocht je me zien met iets van zuivel, koekjes, chocolade, of je treft me aan bij de mac donalds, wijs me er even op :)

Verder heb ik mijn leven eigenlijk best al goed op orde. Ik leef al steeds minder als iemand die ziek is. Ik slaap wel nog veel, maar dat is een heel goed teken. Dat zal ook nog wel even blijven. Mijn lichaam is zo lang ziek.

Lieve familie, vrienden, mensen van Lymenet, iedereen op facebook: ik begin gewoon weer te leven! Wauw, ik ben trots!! Het zal hard werken blijven, maar ik ga echt door: totdat ik beter ben!
En al die berichtjes: Wauw!! Echt geweldig en wat geeft me dat een kracht! Super bedankt!

Liefs Shannon


~I'm on my way
It's a million miles to reach the shore
It's a new life
Waiting at the end of blue~

donderdag 30 augustus 2012

I learn to live half alive

Ik weet het: best een dramatische titel van deze 5e blog. Maar ik kan er moeilijk om heen dat leven met een chronische ziekte, welke dat dan ook is, je hele leven beheerst. Tenminste, zo ervaar ik het. De ziekte van Lyme heeft op mijn 18e mijn hele leven omgegooid en het beheerst mijn hele leven nog. Daarbij: de ziekte van Lyme is de ziekte, maar het stelt je psychisch ook op de proef. Beperkt leven is zwaar. Ik kan niet alles doen wat ik zou willen doen en op een gegeven moment merk je ook dat je ze niet meer wilt doen. Je begint dingen te accepteren, bijvoorbeeld dat ik al 7 jaar niet naar school of werk kan. En dat het misschien er nooit meer voor me in zit een opleiding te volgen. Dat lijkt negatief gedacht, maar je moet ook realistisch zijn. Als ik een paar uurtjes iets heb gedaan, merk ik dat. Dan moet ik gewoon rust hebben. De arts heeft me verteld dat door de zware medicatie, ik heel gevoelig ben geworden en dat merk ik ook qua indrukken. Ik ben erg snel overprikkeld en moe. Het beste dat ik dan kan doen, is naar huis gaan en rusten. Als dat dan niet kan, of ik wil ergens perse naar toe, dan heb ik daar vaak nog dagen last van. Soms is het maar een uurtje dat ik weg wil, maar dan zijn de indrukken zo overweldigend dat ik daarna rust moet hebben. Soms merk ik dat afleiding juist weer heel goed help. Het is een kunst mijn grensen aan te geven en soms snap ik mijn lichaam daar ook niet helemaal in.

Het blijft gewoon zo dat je met zo'n ziekte maar half leeft. Ik zou de dingen willen doen die iedereen doet. School, werk, me vrijer voelen, meer aan kunnen. Niet elke keer rekening houden met hoe ik me ga voelen. Want ik moet zeggen: het is elke dag aankijken hoe ik me voel. Voel me goed, dan kan ik iets ondernemen. Voel ik me niet lekker, dan moet ik cancelen en dat vind ik helemaal niet fijn! Meestal beginnen dan ook weer de frustraties en dan ben je weer gauw in de negatieve spiraal. Toch leer je steeds sneller daar uit te komen.

Ik ben in week 17 met mijn behandeling. Het gaat toch best snel of de 1 of andere manier, maar ook weer langzaam. Beetje stom misschien, maar zo voelt het. Lichamelijk merk ik vooral moeheid, die heel erg extreem kan zijn, slappe spieren, moeite met lopen of dingen doen, maar vooral het rare gevoel in mijn hoofd; hoofdpijn, wat duizelig. Ook mijn huid ging meer open, maar ook daar is nu meer rust in gekomen. Mijn dieet, bleh: ik hou me er nu weer aan, maar ik heb me wel wat momentjes gehad dat ik gewoon een pizza at of een koekje of zo. Dat mag niet en ik merk daar meteen gevolgen van aan mijn darmen. Dus nu ben ik weer heel strikt en dan merk ik ook meteen dat ik me lichter voel. Ik was ook begonnen met hardlopen, maar dat kon ik na 2 keer weer staken, omdat ik er te snel moe van werd. In de toekomst zal dit vast weer mogelijk zijn.

Wat ik heel fijn vind, zijn alle berichtjes, al mijn vrienden die langskomen, de steun van mijn familie. Ik ben daar zo dankbaar voor. Love you all!



~ No light in the darkness
Is too small to see
There's always a sparkle of hope
If you just believe ~

maandag 23 juli 2012

(weer) 12 weken medicatie

Hallo allemaal,

leuk dat iedereen nog mee leest! Dat betekent echt veel voor mij. Het valt allemaal niet mee, maar ik ben ondertussen in week 12 met de behandeling. Dat betekent dat 1 fase van 12 weken bijna klaar is. Daarna beginnen weer 12 weken met dezelfde medicatie. Maar ik kan al zeggen dat ik 12 weken heb gehad en dat is ook wel lekker :)

Het gaat naar omstandigheden goed. Ik merk aan mezelf dat er een bepaald doorzettingsvermogen is gekomen dat ik de dagen wel door kom. Op de 1 of andere manier is het ook zo dat ik gewoon weet dat ik de tijd niet sneller kan laten gaan en dat ik gewoon door deze periode heen moet. Het heeft even geduurd, en het lukt me nog niet altijd, maar ik leg me erbij neer en dan gaat het ook wel. Ik merk dat verzet, tegen klachten die bij de behandeling komen kijken, geen zin heeft. Dan ga je alleen maar piekeren en dat levert ook niks op. Ik merk dat luisteren naar mijn lichaam het belangrijkste is. Soms heb ik opeens even energie en dan ga ik een stuk wandelen, en soms ben ik erg moe en dan ga ik gewoon lekker slapen. Verder voel ik me nog vaak genoeg niet lekker of rot, maar toch gaan die buien ook elke dag weer over. Ook dat ik nu 12 weken door moet met de medicatie, heb ik meer zoiets van: laat maar komen, ik kan het handelen :) dus daar ben ik blij om. Daarbij krijg ik steun van familie en vrienden en als ik het kan, ga ik altijd iets leuks doen. Ook besteed ik mijn tijd aan een thuisstudie. Daarbij lees ik ook regelmatig mee op het lymenet forum of ik nog andere mensen kan helpen met de dingen die ik weet over lyme. Ik vind het vooral belangrijk om positief te blijven, toch op de 1 of andere manier hoop te hebben. Klinkt stom, maar negatieve gevoelens zijn er zeker, maar als je dan toch weer even dat positieve gevoel hebt, dan weet je gewoon dat je daarna moet luisteren.

Ik heb dan ook zeker hoop op dat ik meer momenten ga hebben dat ik mij goed ga voelen! Daar ga ik gewoon voor :) Op naar de volgende 12 weken.

Liefs
Shannon

vrijdag 22 juni 2012

Wat ik het leukste vind, is mijn lege medicatie doosjes weggooien

Hallo allemaal,

ik ben ondertussen in week 7 met mijn anti-biotica kuur en ben in totaal nu 11 weken bezig. Gaat de tijd sloom: JA!! Ik kan het wel gaan ontkennen, maar het is gewoon heel zwaar. Het wachten in combinatie met het niet lekker voelen, zowel het slecht slapen, helemaal niet fijn! Dus op een gegeven moment dacht ik: jeetje Shannon, je moet er nu iets van gaan maken hoor! Dus ik doe nu weer allemaal dingetjes, tenminste dat probeer ik. Soms betrap ik me er zelf gewoon op dat ik even somber wil zijn en even wil huilen, omdat bijvoorbeeld de tijd wat mij betreft veel te langzaam gaat. Het is een stukje acceptatie dat ik nu aan het leren ben. Het leukste wat ik vind om te doen is om elke dag met mijn markeerstift de dagen door te strepen dat ik mijn medicatie heb genomen, en wat ik nog leuker vind, is lege medicijn doosjes weggooien. Het klinkt misschien stom, maar dat geeft echt zo'n gevoel van: die heb ik weer op! Hoe meer ik op heb van medicatie, hoe dichter ik bij stoppen met medicatie ben. En ja, dat geeft een stukje hoop en rust :)

Ik probeer ook nu minder aan de toekomst te denken, want ik weet nog niet de uitkomst van de behandeling. Want ik merk, als ik me erg ga richten op de toekomst wat betreft werk, opleiding, dan raak ik op de 1 of andere manier in paniek. Ik denk dat het beter is dat, als ik me beter ga voelen, me er dan pas op te richten. Ik leef op zo'n moment meer in de toekomst dan in het nu. Ik ben nu met de medicatie bezig, niet met het richten op een opleiding. Ik heb echt geprobeerd erlangs een pad uit te stippelen om me ermee bezig te houden, maar ik merk dat het me alleen maar energie kost... en verdriet: wat als ik nooit wat gestoken en ik gewoon kon blijven studeren zoals toen? Waarom ben ik eigenlijk ziek geworden en waarom overkomt mij dit? En word ik wel ooit beter en zal ik kunnen gaan studeren? Zoals je ziet, ga je dan in een denk- en piekercirkel komen. Daarom neem ik het nu zoals het is. Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van wat ik nu kan doen.

Ook ben ik deze week bij de arts geweest. Tijdens het gesprek kwam duidelijk naar voren dat het moeilijk is om in te schatten waar je staat in zo'n behandeling en hoe het staat met je ziekte. Ook merkte ik twijfel bij hem met de medicatie. Zoals ik al dacht: aan de Minocycline. Ik slik daar een vrij hoge dosis van en ik ben daar vaak echt niet lekker van! Ik dacht even: yes, die gaat er alvast uit! Want ja, dan kun je die alweer lekker wegstrepen van het schema. Maar uiteindelijk besloot de arts toch om tot november door te gaan met alle medicatie.

Al met al sla ik me er doorheen. Elke dag sta ik gewoon op, doe ik mijn ding. Ik heb nu mijn lieve hond Poekie weer hier en daar kan ik wel wat mee wandelen. Ook krijg ik steun van vrienden en familie. Daar ben ik erg dankbaar voor. Volgende week ga ik even het huis uit hier, even weg uit deze omgeving. Dat zal me zeker goed doen!

Je weet niet hoe het is om dag en nacht alleen te zijn met een ziekte. Alleen zijn in je zijn. De machteloosheid die je voelt, is het ergste. Ook voor de omgeving is het moeilijk. Ik kan er zelf niet eens bij. Dit kan toch niet waar zijn?

Tot de volgende weer!
Liefs
Shannon

~ Just when I thought
there was nobody out there
no one who quite understood me
I glanced to the side
and I found you there smiling
patiently holding my hand
saying over and over
it's ok love
easy love
I'm here ~

zondag 27 mei 2012

Volhouden

Hallo iedereen,

Na een paar weekjes bezig te zijn geweest met de behandeling, wordt het tijd voor een update. Begin mei startte ik met goeie moed, maar natuurlijk ook met een stukje angst: de bijwerkingen, het zware dieet (glutenvrij, lactosevrij, sojavrij, ei-vrij en zo kan ik nog wel even doorgaan), de hoge doseringen anti biotica, het niet in de zon mogen zitten. Eigenlijk kreeg ik al snel na het nemen van de medicatie klachten: elke dag misselijkheid, duizeligheid waren, en zijn nog steeds, een feit. Na de derde week wist ik al niet meer hoe ik het moest doen: eerst eten, dan medicatie of juist andersom. Maar dan besef en merk ik dat het helemaal niet uitmaakt hoe je het doet, hoe laat je ze neemt of je nu juist moe bent of niet: het is en blijft gewoon een zware behandeling waarin duizeligheid, misselijkheid, buikpijn, verwardheid zich elk deel van de dag afwisselen.
Ik probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken, ook al is dat de meeste tijd tussen de vier muren van mijn huis. Ik ben ook een paar keer weggeweest en heb wat leuke dingen gedaan, maar mij valt op dat je daar toch ook wel een prijs voor betaald de dag erna. Dit is voor mij een teken dat ik toch nog meer rust moet nemen, niet teveel moet willen, meer op bed moet liggen als ik moe ben in plaats van doorgaan. En dat is moeilijk voor mij: want als ik me ook maar een beetje beter voel, wil ik meteen weer vanalles gaan doen.
Verder wil ik iedereen heel erg bedanken die er zo voor me is! Mensen die langskomen, mensen die me troosten als ik het helemaal niet meer zie zitten. En geloof me, die momenten heb ik echt! Tussen deze vier muren is er niet zoveel te doen, maar ook weer wel: ik heb tientallen boeken die ik zou kunnen lezen. Maar de onrust overheerst me nog; ik heb me nog niet helemaal neergelegd bij het hele proces, want er gebeurt heel veel in mijn lichaam. Er wordt in ieder geval flink gevochten in mijn lichaam! Ik blijf positief, hoe zwaar ook!
Soms denk ik: al die tijd, dagen, weken dat mensen werken, leuke dingen doen, gewoonweg leven: zit ik te vechten om weer gezond te worden. Het is gewoon krom :( dat breekt me echt!

Liefs
Shannon

~De tijd drinkt het geduld op, Hold on~

Dit plaatje is misschien een beetje raar, maar wel hoe ik me de afgelopen jaren heb gevoeld en nu helaas nog steeds voel. Toch ga ik voor dat volledige herstel!!

zaterdag 5 mei 2012

Welkom op mijn Blog - Mijn herstel + Mijn verhaal

Welkom! Ik heb mijn blog positief benoemd: ik word beter!! Op dit moment werk ik hard aan mijn herstel van de ziekte van Lyme en de co-infectie Ehrlichia. In de eerste blog: mijn verhaal

In juli 2005 was ik in Oostenrijk op vakantie. Op 1 van de laatste dagen zag ik een klein steentje in mijn borst zitten. Ik wist niet wat het was en ik heb eraan getrokken om het eruit te krijgen. Na 20 seconden trekken, kwam er een teek te voorschijn, die zich in mijn huid had geboord. Natuurlijk schrok ik wel even, maar in Nederland ben ik gewoon netjes naar de dokter gegaan. Niks aan de hand, zei hij. Ik hoefde geen anti-biotica kuur en ik mocht weer naar huis gaan. In september begon ik met heel veel zin aan de opleiding zang in Tilburg. Ergens midden september kreeg ik mijn eerste "aanval". Ik noem het zo, omdat het zo voelde. Er werden klachten op mijn lichaam afgevuurd in een razend tempo. Ik zat in de bieb en opeens verlamde mijn benen en ik kreeg een verlamd gevoel in mijn hoofd. Het voelt alsof je hersenen bevriezen, ik kon niet meer helder denken of doen, ik voelde mijn lichaam niet meer, ik wist daarbij niet meer precies waar ik was. Het was een rare vreselijke ervaring die ik niet nog eens wilde hebben. In de maanden erna (in 2005-2006) werd mijn lichaam maar moe-er en ik kreeg overal kwaaltjes: keelontstekingen, eczeem , heel erg moe, gevoel niet meer te kunnen lopen, moeilijk kunnen denken en concentreren, en dan die vreselijk aanvallen waar ik inmiddels panisch voor was. Na een paar maanden van vreselijke klachten, vaak naar de dokter te zijn geweest (die het ook allemaal niet meer wist) zat ik doodziek thuis, niet wetende hoe dit zich verder ging ontwikkelen. Ik denk: en nu blijf ik thuis totdat ik beter ben! In 2007 scheurde mijn huid heel langzaam open. Ik zat inmiddels thuis en was afgekeurd; een vreselijk iets wat ik moeilijk kon accepteren. Ik wilde studeren zoals iedereen, ik wilde dit niet!! Maar het gebeurde wel: ik kwam in de reguliere geneeskundige molen terecht waar werd gespoten met prednison, hormoonzalven met liters werden voorgeschreven, ik psychologen en psychiaters bezocht, want stel je voor: het was psychisch of sterker nog: ik verzon de klachten (pfff). Daarbij was ik een goed voorbeeld voor stage dermatologen en werd dan ook vaak bekeken met een paar mensen om me heen. Ik was een interessant object schijnbaar. Ook werd ik opgenomen in het AZM, waarbij ik op het eind uitschreeuwde dat ik naar huis wilde, omdat ze me daar gewoonweg teveel pijn deden door dingen uit te proberen. In 2010 kwam plots een einde aan de eczeem, doordat iemand me een homeopatisch middel gaf. Deze heb ik tot begin 2012 geslikt. In 2010 en 2011 ging het iets beter, maar bleef moe, moe, moe. Ik liet me nogmaals psychologisch onderzoeken en liet mezelf opnemen in een herstellingsoord. Ik was gewoon kapot, ik kon niet meer. Ziekenhuizen, artsen, psychologen, psychiaters, medicijnen vreten veel energie en ik was gewoon op. Ook psychisch was het gewoon heel zwaar geworden met alle pijn, teleurstellingen en foute diagnoses. Ik heb in het herstellingsoord in Wolfheze een super tijd gehad! Ik was daar ook moe, maar ik had mensen om me heen die me begrepen. In 2012 stond ik positief in het leven en ik wilde gaan werken, maar het ging weer niet. Ik bleef moe en toch nog steeds vage klachten. De huisarts stuurde me weer door naar een psychiater. Nou, laat maar gaan dan. Mijn psychiater deed echter een bevinding in mijn medische papieren. Er stond een positieve band naar de ziekte van Lyme in een test uit 2009. Ik werd meteen verwezen naar een Lyme arts in Maastricht. Daar werden al snel een flink aantal buisjes bloed afgenomen. Dat ging naar een labratorium in Duitsland. Na 3 weken werd ik gediagnostiseerd met de ziekte van Lyme en co-infectie Ehrlichia. Mijn wereld stond even totaal op zijn kop in maart dit jaar. Ik loop gewoon al 7 jaar met deze ziekte rond!

De ziekte van Lyme is een zeer moeilijke ziekte en is moeilijk te behandelen. Ik heb gekozen om me te laten behandelen via de ILADS richtlijnen. Deze worden in Nederland niet gebruikt, maar elders in Europa en Amerika wel. De kans is groter dat je geneest, maar het is een lange weg. Een behandeling die wel 1 tot 4 jaar kan duren. En of je beter wordt: dat is afwachten, want het hoeft niet perse aan te slaan. Nog niet gesproken over de schade die deze infectie heeft aangericht in mijn lichaam. Maarrr. Ik heb besloten om positief te blijven en zeg dan ook: IK WORD BETER!!



 ~ You used to be enchanting ~
~ your future wide and bright ~