The end of...

Beetje dramatische titel misschien, maar ik werd aan het einde van dit jaar echt even aan het denken gezet. Zoals jullie weten laat ik me al heel wat jaren behandelen en ik heb zo veel artsen, therapeuten, zowel alternatief als regulier geraadpleegd met wisselende resultaten. En eerlijk is eerlijk: ook veel geld kwijt door de jaren heen. Telkens weer hoop op nog wat meer verbetering en verlangen naar hoe ik me ooit voelde. 

Na lang overwegen heb ik besloten om in 2021 mezelf nog te laten behandelen en daarna stop ik met behandelen. 2021 zal in het teken staan van autovaccintherapie en dit is vooral gericht op de Lyme. Nog 1 kans geef ik het om het uit te roeien. Ik heb dit inmiddels geprobeerd met wekenlange anti-biotica, korrels druppels, supplementen, bioresonantie. Noem het op en ik heb het gedaan. Heel vaak in onzekerheid gezeten of de behandelingen wel aansloegen en telkens ging het ook beter, maar dan viel ik, zeker de afgelopen 8 jaar, heel ernstig terug waarin de Lyme terug sloeg en me wekenlang en maandenlang in zijn greep had. Daarna ging de Lyme weer liggen en zo kon ik weer wat leven. Alleen 100% heb ik me nooit meer gevoeld, zoals vroeger zeg maar. Het blijft passen en meten in het leven wat ik aan kan. Verder ben ik getraumatiseerd van de tijden dat Lyme me genadeloos lam legde en ik door de grond ging van de pijn. Hopelijk kan ik daar wel nog iets mee doen, want ik vind het heel lastig om echt iets met mijn leven te doen, omdat ik telkens weer hard terug val.

In 2021 zal ik ook nog wat supplementen blijven nemen voor de darmen. Er liggen nog wat onderzoeken klaar dit jaar en wat daaruit komt zal ik ook nog behandelen. En dit samen met de autovaccintherapie. Ik hoop eind 2021 de autovaccintherapie te hebben afgerond.

Er zijn verschillende redenen waarom ik stop met behandelen. Ten eerste blijkt het zo te zijn dat je Lyme niet helemaal uit je systeem kan krijgen. Het kan dus altijd weer actief worden als bijvoorbeeld je weerstand naar beneden gaat. En als Lyme onuitroeibaar is, waarom zou ik dan blijven proberen het uit mijn lichaam te krijgen? Het is zoals vechten met een monster wat uiteindelijk toch sterker blijkt te zijn. Het geeft ook heel veel onrust in het lichaam wat soms wekenlang aan kan houden. Ten tweede: als ik terug kijk naar tijden dat ik Lyme nog niet behandelde, dus voor 2012, was ik er beter aan toe dan de tijden dat ik wel behandelde. Ik heb zeker betere tijden gehad, maar de terugvallen waren veel heftiger dan voor ik behandelde. Ten derde weet ik nu wel ongeveer wat ik moet doen om mijn immuunsysteem goed te verzorgen. Daarvoor zal ik zeker nog wat levensstijl veranderingen moeten doorvoeren en hier wil ik in 2021 weer meer aandacht op richten. Ten vierde wil ik het geld wat ik in behandelingen stop voor andere dingen gaan gebruiken. Gezondheid komt gegarandeerd op 1 en ik heb er ook financieel alles voor over gehad, maar ergens is de grens gewoon bereikt met wat ik er nog in wil stoppen. Het is het zeker waard geweest, maar veel dingen werken niet of niet goed genoeg en dat voelt op langer termijn toch een beetje als weggegooid geld en die teleurstelling wil ik niet weer telkens hebben. Tot nu toe is Lyme telkens weer actief geworden en is dus nooit helemaal weg geweest, wat dus ook niet mogelijk blijkt. Alleen het onder controle houden van de Lyme is realistisch.

Ik weet nog niet zo goed wat ik ervan kan verwachten als ik stop met behandelen en vooral aan een gezonde levensstijl blijf werken. Misschien val ik wel heel erg terug, maar misschien krijgt mijn lichaam ook wel rust. Wat ik wel denk, is dat ik meer rust in hoofd krijg, doordat ik niet weer telkens hoop heb dat uiteindelijk dat magische gevoel weer terug komt van hoe ik me ooit voelde voor de tekenbeet. Ik hoop me stabiel te gaan voelen en dan wellicht een opleiding te gaan volgen tot bijvoorbeeld wandelcoach. de aandacht te verleggen van het ziek zijn naar iets anders, werken aan persoonlijke groei. Ik heb door de Lyme door de jaren heen zoveel geleerd over leven dat ik andere mensen daar ook bij kan helpen. Opleiding tot voedingsdeskundige spreekt me ook heel erg aan. Of levensstijlcoach, lijkt me ook wel wat. Maar dit zijn dromen voor later, eerst nog een jaartje door.

De autovaccintherapie lijkt aan te slaan, want ik voel me regelmatig erg onrustig in mijn lichaam. De zwarte randen onder mijn ogen laten zien dat ik flink aan het ontgiften ben. Ik probeer de dagen door te komen met ontspanning, maar dit lukt me mondjesmaat. Zo goed mogelijk eten, lukt me niet altijd, 3 keer per week sporten gaat goed en veel wandelen, en voldoende slaap. Ik weet precies waar de punten zitten waaraan ik nog moet werken! Het gaat met vallen en opstaan. Ik ben op dit moment niet doodziek en ik kan ook wel dingen, maar het is nou niet dat ik s´morgens zeg: O yeah een nieuwe dag, ik voel me goed!

Door mijn aandacht op andere dingen te gaan richten, hoop ik meer uit het leven te kunnen halen dan me alleen maar bezig te houden met ziek zijn. Mijn hele leven vanaf 18 jaar draait om klachten en ziek zijn. Het zal zeker lastig worden om een leven op te bouwen rondom Lyme, maar ik ben het ook zat mijn leven maar telkens op pauze te zetten en geen toekomstplannen te hebben en te maken. Tuurlijk hoop ik niet dat ik weer zo hard terug val dat ik weer vooral in bed of op de bank lig.

Het is zo ontzettend fijn om een soort van plan te hebben. Zeker wat betreft het behandelen: autovaccintherapie en eventueel nog de darmen behandelen met wat nodig is (uitslag volgt nog). En dan alles langzaam opmaken en dan 2022 met een schone lei beginnen met heel veel nieuwe plannen en dromen. Ik heb er zin in!
                             
°I wanna change, but I don't know how
I've been trying to turn my life around
I guess I didn't know if I was happy
I can't pretend, I can't pretend
Been feeling like I don't belong, and I see
I've reached an end°

The Other Way

Het is alweer een tijdje geleden dat ik op mijn blog geschreven heb. Tijd om te schrijven hoe het nu met me gaat en welke nieuwe behandeling ik ben gaan doen.

Dit jaar heb ik nog erg gestruggled met mijn gezondheid en proberen controle te krijgen over mijn gezondheid. Het ging wel telkens wat beter, maar heel langzaam en viel regelmatig terug. Ook heb ik het idee dat hooikoorts in de lente roet in het herstel gooide. Mijn gezondheid was niet goed en ook niet slecht, maar ik bleef lopen met allerlei klachten die me vreselijk vermoeid maakte. Het is zwaar om zo al vanaf augustus 2020 rond te lopen. Uiteindelijk besloten een andere weg in te slaan en met de arts besproken om autovaccintherapie te gaan proberen, omdat we toch het idee kregen dat Lyme hier de grote boosdoener is. Ik moet er wel voor naar Ellecom, maar ik ben direct alles gaan regelen en was klaar voor deze grote stap. Ik heb zelf onderzoek gedaan, maar ik vertrouw op de artsen die mij begeleiden. Natuurlijk staat het internet vol met waarschuwingen, maar dat is eigenlijk bij alle behandelingen zo.

En zo begon ik met de autovaccintherapie. Eerst behoorlijk wat bloed af laten nemen voor de Lyme FISH test en daarna het bloed voor de therapie, wat na afname 2 maanden in het lab blijft. En toen 2 maanden gewacht totdat ik de eerste injectie kreeg met mijn eigen bloed. Ondertussen kwam de Lyme test 100% positief terug, met geen hele grote actieve Lyme op dat moment, maar dat kan ook want ik zat toch alweer wat meer in herstel. Toen kreeg ik ook nog een Vincent Beta test, waarbij ze urine, bloed en speeksel testen. Zo kwam er precies uit wat ik op dat moment nodig had qua supplementen. Het zetten van de injectie gaat in de onderbuik, aan de linkerkant, richting de lies. En ja, het is best pijnlijk en de eerste drie dagen komt er een grote, gevoelige blauwe plek omheen. Maar ik was allang blij dat we eindelijk konden starten, dus laat maar gaan! Sinds ik met de therapie ben begonnen en de supplementen ben gaan slikken, ben ik erg vooruit gegaan. Verbazingwekkend zelfs! Zo kan ik het zelfs een hele dag in de Efteling volhouden. Vorig jaar in rolstoel, dit jaar rond zitten struinen van begin tot eind. Ik vind het heerlijk om weer zo actief te kunnen zijn.

Wat mij vooral dit jaar is opgevallen is dat ik sommige weken te weinig at. Ik ben daarachter gekomen toen ik het gezonde dieet Puur Figuur ging volgen. Het leek me een goeie stap en er zitten lekkere gerechten in het receptenboek. Ik merkte dat ik door meer te eten, me steeds beter ging voelen. Dus ik denk dat deze vooruitgang komt door de autovaccintherapie, de supplementen en het gezonde dieet. Ik ben nu bij injectie 6 van 12 en hierna ga ik wellicht nog een cycle doen. Ik heb niet echt bijwerkingen en het verloopt tot nu toe eigenlijk goed.

Maar er zit ook een beetje een maar aan. Want ik heb sindskort een hechting in mijn arm die er 10 dagen in moet zitten en daar reageert mijn immuunsysteem op wat erg jammer is. Het is nu even spannend of mijn immuunsysteem rustig gaat blijven of dat de emmer dadelijk weer overloopt en extreem gaat reageren. Daar hoop ik niet op! Maar lichte klachten heb ik nu wel al, maar ik doe verder gewoon rustig aan en hopelijk blijft dat rustig. Ik ben in ieder geval blij als de hechtingen er binnenkort uit mogen.

Psychisch ben ik ook echt een stuk sterker geworden weer en daar ben ik heel trots op. Ik heb weer ontzettend veel geleerd van de heftige periode toen het zo slecht met me ging. O ja, ik ben ook nog geopereerd aan trichiasis en wat ik daarover kan vertellen is dat Lorazepam een fijn middel is voor tijdens de operatie haha. Mijn oog heeft zich goed hersteld. Waar ik wel mee zit en lastig vind om te accepteren is dat de huid onder mijn ogen nog steeds erg beschadigd is door het jarenlange gebruik van corticosteroïden. Daardoor blijf ik er slecht en ziek uit zien. Het komt telkens weer terug en dat maakt me onzeker. 

2020 is een raar jaar. Naast al mijn eigen gezondheid is er ook nog corona. Ik ben er inmiddels achter dat het meer is dan een griepje en dat je het absoluut niet moet onderschatten. Ik besef me dat ik strenger moet zijn met wat ik allemaal doe en onderneem, omdat het natuurlijk wel een beetje op de loer ligt. Het is wel grappig om te ervaren dat ik normaal de persoon ben die beperkt is in wat we kunnen doen/ondernemen en nu is opeens iedereen het! Ik hoop dat mensen alle luxe die we hebben wat meer gaan waarderen en dat we ons gaan beseffen wat we WEL hebben!

En zo ga ik weer! Vliegen als een vlinder, nu het kan!

~But what do you say to takin' chances?
What do you say to jumpin' off the edge?
Never knowin' if there's solid ground below
Or a hand to hold or hell to pay
What do you say?~

Geen adempauze

Het is weer zo´n blog waarvan ik dacht dat ik hem niet zou schrijven. Vorig jaar een bloeiende bloem, ontdekker van wat weer allemaal kon, naar terug in de gevangenis in je lichaam. En daar uit het niets, begrijpt iedereen hoe het is om binnen te blijven, om minder of qua ego niets te kunnen. Mensen zeggen zich beperkt en opgesloten te voelen. Dit is hoe het voelt...

In augustus 2019 viel ik opeens, in een paar dagen, keihard terug in het ziek zijn. Immuunsysteem wat op alles reageert, ik moet naar adem happen om het te kunnen verwerken. Het voelt als een aanval van mijn lichaam op mijn lichaam. Het is onwerkelijk dat mijn lichaam vanuit het niets opeens weer zo achterlijk reageert. Wat het mij duidelijk wil maken al die jaren, snap ik niet. En dan maak ik de begrijpelijke en bekende fout, ik ga vechten voor gezondheid en ga in de stress. Het verzet was nog nooit zo groot. De boosheid en onbegrip was nog nooit zo aanwezig.

Er zijn tot nu toe hele mini periodes geweest waarin mijn lichaam iets leek te herstellen, maar daarna valt het net zo hard weer terug. 1 stap vooruit, 5 terug. Het is geen overdramatisering. Dit is mijn leven, dit is mijn elke dag strijd om niet elke dag wakker te worden en zo moe zijn, en de dag moet nog beginnen. Mij door de dag heen banen met activiteiten, in de hoop dat het ooit weer beter zal worden. En tuurlijk hou ik hoop, maar telkens lijkt het allemaal weer langer te duren en zo zijn we nu inmiddels maanden verder. Het is f*cking april en ik loop rond alsof ik zwaar af aan het kicken ben. Hoe ik eruit zie, vind ik namelijk erg lijken op mensen die aan het af kicken zijn van de hard drugs. Geen mooi gezicht.

O en ik ben echt een kampioen in sterk zijn, doorzetten. Sport, wandelen, onderzoeken, supplementen, medicijnen, Wim Hof ademhalingsoefeningen, koud douchen, Intermitting Fasting, histamine producten weglaten, alle allergieen weg laten: IK DOE HET ALLEMAAL! Ik doe alles! Ik weet nu echt niet meer wat goed is en wat niet... Toch weer eens LDN proberen, toch aan de zwaardere middelen met alle gevolgen van dien? Niemand heeft de antwoorden en om antwoorden te krijgen, moet je ze ondergaan en ervaren, maar de angst voor nog ergere terugval is gewoon te groot...

Soms ben ik bang dat dit het gewoon is. Dit is mijn gezondheid, mijn leven en daar moet ik maar mee leven. Een gedachte die me bang maakt, maar dit is mijn pad. Er is geen ander pad en dat is er nooit geweest. Er is geen pad van: o ja, wat als ik nooit ziek geweest was? Dat pad bestaat niet en misschien bestaat zo´n pad van: het komt allemaal weer goed ook helemaal niet. Maar dan bestaat het pad: het komt niet meer goed, ook niet.

~Want dit is drijfzand, waarom zink je? Waarom, waarom drijf je niet?
Waarom bijt je nergens in vast?
Even vergat je alles, je keek naar beneden
Maar het hield nergens op
Het is diep, altijd, overal~