dinsdag 28 oktober 2014

Terug bij af

Ik lig weer in bed. De dagen waarin ik me beter voelde zijn weer voorbij. Ik lig weer ziek in bed en voel me Lyme. Dat betekent je doodmoe voelen, grieperig, verkouden, wat koorts, eczeem en hoofdpijn. Gedachten razen door mijn hoofd. Ben ik weer terug bij af :( ?

Ik wilde net weer een beetje mijn leven oppakken. Misschien wat vrijwilligerswerk of weer wat gaan zingen en optreden. Dat is nu weer van de baan. Cancel alles wat gepland stond!

En laat ik eerlijk zijn: het ging best lekker met me. Ook al was ik af en toe moe, ik heb deze zomer echt wat fijne dingen kunnen doen. Na heel lang uitstellen ben ik maar weer eens naar de arts gegaan. Het werd ook weer tijd voor onderzoeken en eigenlijk ging met de dag ook mijn gezondheid weer wat achteruit. Alles werd ik weer wat zwaarder, het lukte me weer minder om dingen te doen en te ondernemen. De allergie werd weer geprikt en daar kwam de ziekmakende score uit van 1000! Deze is bij normale mensen onder de 100. Een score van 1000 is belachelijk hoog en dus echt een allergie is constant ziekmakend is. Ik deed het naar omstandigheden dus eigenlijk nog goed, over hoe ik me voelde dan. Toch moest er uitgezocht worden waar dat toch vandaan kwam. Het antwoord zit hem onder andere nog steeds in de vulling. De vulling heeft toch sporen achtergelaten en schijnbaar zitten die nog steeds in mijn systeem. Ik ben dus nog steeds vergiftigd met de stof. Het enige wat we eraan kunnen doen is met medicijnen ontgiften. Ik sta daar niet zo om te springen, want daar wordt je ook weer zieker van. Mja, je hebt eigenlijk geen keus, dus ik doe het maar.

Dat heb ik dus weer geweten... Al snel na het nemen van de eerste dosis werd ik zieker en zieker. Ik typ dit bericht in bed rond 11:30. Ik denk dat dit al genoeg zegt: ik voel me erg ziek. En nu moet ik dit 3 maanden gaan vol houden? Ik wil en kan het niet accepteren, weer terug te vallen. Ik weet het: het hoort erbij, maar ik kan nu niet al niet meer! Ik moet met die tabletten ophogen tot VIER tabletten. Ik heb er pas 2 en kan nu al niks meer.....

Dan komt weer de vraag: wat moet ik nu doen? Ik mag van de arts omlaag gaan met de dosering, dus 1 van 4, maar het kan dat ik dan net weer niet genoeg ontgift... Zucht.

Ik vergeet bijna helemaal te vertellen dat ik ook weer Lyme heb. Of anders gezegd: de Lyme is weer actief. Olé!

Altijd als ik een terugval krijg, denk en voel ik dat ik er nooit meer uit zou of kan komen. Zo voelt het echt als je ziek bent. En eigenlijk ben ik pas 2 weken geleden echt terug gevallen, dus dat is nog vrij kort. Maar ik heb er nu alweer genoeg van... Nu ga ik weer elke dag duimen dat het beter mag gaan.

~You woke up in a storm
Lashes of rain 
and thundering skies~

maandag 7 april 2014

Jij bent altijd vrolijk he sjat...

Het is maandagmiddag en ik zit buiten. De oude mevrouw die altijd langs loopt spreekt me zoals altijd aan. 'Jij bent altijd vrolijk he sjat'. Ik zeg: 'ja'. Snel richt ik mijn blik op de grond. 'Of lijkt dat maar zo', zegt ze opeens op een iets wat andere toon. Het enige dat ik kan denken is: Shit, ze heeft me door... Binnen begin ik te denken aan de pijn en hoe ik die probeer te vermijden door mijn happy face op te zetten.

Een vervroegde blog. Deze blog gaat over het artikel dat de Telegraaf zaterdag publiceerde op de voorpagina: Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt. In deze blog mijn reactie op dit artikel met mijn eigen ervaring.


Als eerst wil ik zeggen dat ik voordat ik ziek was anders ben dan ik nu ben en ben geworden door de ziekte. In het artikel staat dat mensen tot zelfdoding kwamen door de medische uitzichtloze situatie. Is het dan echt zo uitzichtloos? Helaas moet ik deze vraag met JA beantwoorden. De reguliere molen waar je in terecht komt is ongelooflijk. Als de huisarts je al door wilt sturen, ben je vaak maanden kwijt per specialist om uiteindelijk te horen dat er bijvoorbeeld niks mis is met je hart, niks mis is met je bloedwaardes. Daarbij willen artsen vaak het gevolg oplossen, door massaal pillen/zalven voor te schrijven. Chemische rotzooi ben ik het gaan noemen. Het advies van de artsen helpt niet of tijdelijk en zo ga je maar weer terug naar de huisarts. Ik heb dit traject meerdere malen doorlopen. Bij mij was het nog echt zichtbaar, door mijn eczeem, dat er iets niet klopte, maar bij veel mensen is dit niet het geval. Ze lijken voor de artsen gezond en worden dus ook gezond verklaard. Dus dan moet het wel psychisch zijn...

Mij is ook heel vaak gezegd dat het psychisch was. Burn-out, angststoornissen werd er gezegd. En inderdaad, na meer dan 8 maanden ziek zijn, zelfs soms niet kunnen lopen, had ik een angststoornis en durfde ik de straat niet meer op. Doordat ik alles kwijt raakte en niks meer kon, werd ik depressief. De onzekerheid van, wat is er aan de hand met mij, maakte alles compleet. Ik was een emotioneel wrak. Het erge aan deze zaak is dat je totaal in de verkeerde hoek aan het zoeken bent en de ziekte van Lyme de kans heeft zich verder te verspreiden. Ik ben hierdoor veel tijd verloren.

Laat ik uitleggen hoe ik me voel door de ziekte. Sinds ik de ziekte heb (sinds 2005), voel ik me zwak, doodmoe (maar echt zo'n moeheid die ongekend is...), futloos, heb last gehad van totale black-outs, ernstige eczeem, duizeligheid, vergeetachtigheid, verwardheid. Inderdaad een scala aan klachten waarvan je zou kunnen denken dat het psychisch is. Doordat je je zo voelt, door de misdiagnoses en de vraag: wanneer word ik beter?, ga je je slechter en slechter voelen. Zo belandt je in een depressie en daar is moeilijk uit te komen.De eenzaamheid die deze ziekte met zich meebrengt is ongekend! Niemand snapt hoe het voelt om in zo'n lichaam rond te lopen.

Zeven jaar later is bij mij de diagnose gesteld. Ondertussen is de Lyme chronisch geworden. Ik merk hoe sommige artsen daarop reageren met: dat bestaat helemaal niet. Gelukkig zijn er in Nederland steeds meer alternatieve artsen die wel willen helpen. Maar die artsen worden vaak vergoedt vanuit de alternatieve zorg en moet je vaak een grootdeel zelf betalen afhankelijk van het pakket dat je hebt. Geen geld = geen behandeling. Er zijn honderden verschillende meningen over Lyme. Elke arts vindt wel iets ander ervan. De meningen over de behandeling lopen ontzetten uiteen. Wie moet je als patiënt geloven?

Het is ontzettende, eenzame strijd. Ik ben ook totaal de weg kwijt over wat nog goed is voor mijn lichaam. 40 weken lang anti-biotica gaven daarna nog altijd een positieve Lyme test. Nu wil ik weer beginnen aan andere, totaal andere, behandeling.

Snap ik dat mensen zelfmoord plegen door deze ziekte? Helaas moet ik deze vraag ook beantwoorden met JA. Je raakt alles kwijt. Je werk, je hobby's, vrienden en familie haken af, omdat ze het niet begrijpen. Volgens de huidige wetenschap is het waarschijnlijk ook zo dat het seksueel overdraagbaar is én overdraagbaar is op het kind. Hier beginnen langzaam meer en meer bewijzen voor te komen. Dus als je de droom had carriere te maken, een gezin te stichten of iets te gaan doen met je hobby: dat kun je vergeten. Klinkt hard, maar zo is het gewoon! Je lichaam zegt gewoon keihard NEE. Dus belanden Lyme patiënten thuis. De eenzaamheid tussen de vier muren is groot. Niemand die dit begrijpt. Je bent alleen... Of je nu behandeld wordt of onbehandeld bent, er komt geen einde aan de strijd. Het is een zoektocht tussen de artsen en alternatieve artsen. We schreeuwen allemaal: WIE WIL EN KAN ONS HELPEN? We willen antwoord Nederland! Diegene die nog energie hebben, strijden door. De mensen die het ondertussen niet meer aankunnen, maken er geheel begrijpelijk een eind aan.

RIP: Jeroen Link
RIP: Barbara Pronk


 ~My mind explodes; it's burning up and scaring me.
Nothing feels the same. So strong it shuts me down.
Open nerves

They're showing me the truth by force. My body's completely drained.
And primitive emotions can thrive. Goodbye control~

maandag 31 maart 2014

Ik en mijn vriend Methylmethacrylaat

De titel oogt natuurlijk grappig, maar wat was het een jaar. In april had ik erge pijn aan mijn kies boven. Er leek een heel gat te zijn ontstaan (door 40 weken anti-biotica?). Er moest een wortelkanaalbehandeling gebeuren. Nou prima, als ik al eens van die pijn af was, dan vond ik het wel goed. Behandeling ging allemaal prima. Na een paar dagen kreeg ik opeens allemaal bulten. Ik ben naar de huisartsenpost gegaan en zij dachten een allergie op de anti-biotica, dus deze lieten we weg en ik kreeg anti-hystamine mee naar huis. De bulten gingen weg, alleen na een week begon er langzaam eczeem te ontstaan. Het begon op mijn handen en breidde zich steeds verder uit tot ik helemaal onder zat. Het was geen normale eczeem, maar diepe ontstekingen die heel erg pijn deden. Ik heb dagenlang ziek op bed gelegen. Allergie op zijn top, geen energie, doodmoe. Ik leek wel een verslaafde, zo slecht zag ik eruit en zo slecht voelde ik me ook. 


Toen ben ik bij een dermatoloog terecht gekomen. Pas toen het echt niet meer ging, ben ik pas gaan bellen voor hulp, omdat ik telkens dacht dat de eczeem wel minder zou worden. De dermatoloog gaf me medicijnen en zalven, maar ook daar leek ik telkens allergisch op de reageren. Een andere arts en ik hebben nog veel getest. Voeding: daar kwam al heel wat uit dat ik kon laten. De hond waar ik gruwelijk allergisch voor was. Maar het waren allemaal dingen waar ik van te voren totaal geen last van had en nu opeens wel? Hier klopte iets niet. Alles wat ik nu at of slikte van medicijnen, werd ik opeens allergisch voor.


Pas veel later, 2 maanden geleden, heb ik een bodyscan laten doen. Je krijgt een koptelefoon op en dan komen er allemaal dingen op het scherm te staan wat er in je lichaam gebeurt en zelfs waar je allergisch voor bent. Ook ziektes kan het meten. Lyme, herpes, pfeiffer die we eerder getest hadden, kwamen erin voor, maar ook een stof: Methylmethacrylaat. Deze stof had een ernstige allergie veroorzaakt. Deze stof is veel gebruikt bij mijn wortelkanaalbehandeling en zit ook nog de wortel van mijn kies. Toen ging ik de kalender eens checken en zag ik dat ik inderdaad dat de eczeem ontstaan was vrijwel direct na de wortelkanaal behandeling. De arts en ik hebben besloten de stof apart te gaan testen.

De uitslag: het moet onder <1,0 zijn en ik heb 4,0

EN JA HOOR! Het is zover, vandaag is de uitslag binnengekomen en het is duidelijk: ik ben ernstig allergisch voor methylmethacrylaat. Morgen gaat mijn kiesje eruit, daarbij trekken ze de wortel mee en dus ook de stof. Ik kan niet wachten! Nu kan mijn lichaam EINDELIJK herstellen en dan kunnen we kijken wat de Lyme nog verder doet. Maar omdat mijn immuunsysteem nu eindelijk kan herstellen, kan ik waarschijnlijk de Lyme zelf onderdrukken. Dat zou toch fantatisch zijn?!

Het is natuurlijk verdrietig dat je onnodig ziek moet zijn van zoiets. Veel mensen komen er niet eens achter wat er aan de hand is. Ik ben heel blij dat ik heb doorgezet en verder onderzoek heb laten doen. Wat er hierna gaat gebeuren, wat betreft de rest van de ziektes is nog even een raadsel. Ik moet nu eerst herstellen, opnieuw IgG laten testen over 3 weken en dan... zien we wel weer. Stap voor stap ga ik beter worden. Het heeft alleen wat tijd nodig (gehad).
Grappig plaatje over Lyme en het hebben van een dieet

~Undo my sad
Undo what hurts so bad
Undo my pain
Gonna get out, through the rain
At last I know what I should do~

vrijdag 28 februari 2014

It's a rollercoaster

Ik ben dankbaar voor de dagen dat ik me beter heb gevoeld. Meteen ga je allemaal dingen ondernemen, plannen maken en over je grenzen heen. Dat laatste merk je altijd in de dagen dat je weer achteruit gaat. Ik maakte plannen voor maart, april, mei. Concerten, uitjes die ik nu helemaal niet meer aan kan. Pfff, en ik had me er zo erg op verheugd.

Ik ben weer in een rollercoaster beland. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Een beetje beter voelen, de volgende dag weer slecht. Stoppen met medicijnen, weer beginnen met medicijnen. Bloedprikken en weer wachten op uitslagen. Het is echt een achtbaan waar je inzit.... Dit plaatje laat perfect zien waar je aan toe bent met de ziekte van Lyme en alle andere ziektes die erbij komen kijken: Herpes, Pfeiffer en allergieën, waar ik dus ook zo'n last van heb.


En ik geef heel eerlijk toe. Ik was even klaar met mijn arts. Ze is echt een goeie arts, maar ik was er even klaar mee. Dat langzame gedoe de hele tijd! Test me gewoon op alles in plaats van elke week weer bloed af nemen. Ik snap dat de kosten weer hoog worden en zo, maar ik hou het soms bijna niet meer vol. Het is zo ontzettend moeilijk aan je arts uit te leggen dat het gewoon echt niet goed met je gaat en dat je nu echt geholpen moet worden. Maar ook pijnlijk duidelijk wordt dat zij ook alleen maar haar best doet en me echt niet 1,2,3 van mijn kwalen af kan helpen.

We zitten nu in ieder geval even helemaal geconcentreerd op die allergieën. De IgG test gaf aan dat de score 800 was, terwijl deze normaal onder de 100 moet zijn. Laten we daar nu eerst achter komen, was het plan. Dus 2 weken moest ik stoppen met alle medicatie. Dat was een hel! Twee weken later, deze week, heb ik op 1 dag twee keer moeten bloedprikken. Nooit meer! Er is een speekseltest ingeleverd wat betreft de vulling in mijn mond, en er is weer IgG geprikt én medicatie wordt nogmaals goed getest en er wordt gekeken of ik er tegen kan.

De uitslag van het bloed voor Lyme was negatief! Dat is op zich mooi nieuws, maar die uitslag gaat bij mij van positief naar negatief en weer terug. Dus wat heeft testen dan nog voor zin? Ik denk dat het ook de laatste keer is dat ik heb laten testen. In Nederland schrijven ze toch alleen maar korte anti-biotica kuren voor, waar ik toch niks aan heb. Daarbij wil ik geen anti-biotica meer. Het heeft namelijk bij mij heel veel kapot gemaakt. De uitslagen van Pfeiffer en Herpes waren wel positief. Maar we komen wel ergens, want de uitslagen van mijn immuunsysteem waren ook aan de betere kant. Nu die allergie nog!

Ondertussen heb ik voor mezelf wel een plan gemaakt. Ik hoop dat er uit de allergietesten iets komt. Dat moet haast wel, hoe komt die score anders zo hoog. Mochten we die allergie weg kunnen halen, dan zijn we al een heel eind! De rest van de klachten wil ik eigenlijk gaan aanpakken met bioresonantie. Ik merk dat ik veel beter reageer op alternatieve geneeswijzen dan op chemische middelen. Ik weet nog niet wanneer ik hieraan ga beginnen, maar wat ik wel weet is dat ik nog lang niet uitgedokterd ben de komende maanden, maar ik kan het echt wel steeds beter aan allemaal! Een terugval komt hoe dan ook altijd hard aan en dan heb ik dagen dat ik me heel verdrietig voel, maar er is hoop. We zitten op het goeie spoor, dat voel ik!
~The colours that I have created
Are suddenly flying away~





donderdag 23 januari 2014

Ik voel me eindelijk weer een beetje mens + GOED NIEUWS!

Eindelijk weer eens een keer GOED nieuws op mijn blog. De afgelopen maanden waren echt heel zwaar. Mijn eczeem bleef maar terug komen. Vooral in mijn gezicht was de eczeem erg pijnlijk! Ik voelde me hele dagen allergisch: niezen, loopneuzen, eczeem. Ik leek voor alles allergisch te zijn. Zoals jullie weten heb ik mijn hond weggedaan en ik weet dat dit de juiste keuze was. Toen het niet direct beter ging met mijn eczeem, werd ik daar wel een beetje boos over. Ik was toch allergisch voor de hond? Waarom gaat het dan nu niet beter? Maar ik moesten meer dingen veranderd worden. Mijn huis moet elke dag goed worden schoongemaakt om huisstofmijt geen kans te geven. Ook kreeg ik een nieuw dieet en daar hou ik me zo goed mogelijk aan. Het is niet leuk, maar ik merk echt verschil!

Mja, toch.... ging mijn eczeem niet weg. Ik ging naar een alternatief therapeut, maar daar wilde ik naartoe, omdat ik met iemand wilde praten over leven met de jeuk en de pijn. Ik had het gevoel dat ik me niet echt goed kon uiten. Ook psychisch trok ik het steeds minder goed, omdat ik telkens naar bed ging met pijn en er ook weer mee wakker werd. Ik was zo zat niezend en jeukend wakker te worden. En dan had ik WEER alles opengekrabt en begon het proces weer opnieuw. Ik stelde voor aan mijn therapeut om weer eens Schussler zouten uit te meten. Dat vond ze prima en mijn arts vond het ook prima. Meer hierover op mijn andere blog: http://experimentschussler.blogspot.nl/ Je kunt hier meer lezen over hoe ik ze heb laten uitmeten enzovoort.

En je gelooft het niet, ik kon het zelf in ieder geval niet geloven: mijn eczeem trok weg. Meteen op dag 2 was mijn eczeem duidelijk minder. De jeuk verdween en ik had bijna geen niesbuien meer. Ook de rest van allergie nam de volgende dagen af. Nog steeds was ik super sceptisch en dacht dat het op dag 4 of 5 wel terug zou komen. Maar nee: ik kan met trots zeggen dat mijn eczeem nu al bijna 2 weken weg is!! Ook de rest van mijn klachten zijn een stuk minder. Ik ben minder moe, ik heb weer wat energie, ik voel me eindelijk weer een beetje mens en levend.

GOED NIEUWS! Vandaag ben ik bij mijn arts geweest en zij heeft me getest via kineosiologie. Op dit moment heb ik GEEN actieve Lyme of een co-infectie. Geen pfeiffer en geen herpes. Natuurlijk is dit slechts een moment opname, maar het betekent wel dat mijn immuunsysteem de goede richting op gaat en de Lyme en andere ziekten ZELF kan onderdrukken. Dat is mega goed nieuws!

Natuurlijk moet de tijd het gaan uitwijzen hoe lang dit alles zal voortduren. Ik heb namelijk eerder goede periodes gehad en daarna viel ik weer terug en dat komt altijd keihard aan. We gaan het zien...

Maar voor nu: VOEL IK ME GOED! Wat heerlijk om te zeggen!

The better days: ze bestaan :)

~I'm gonna run to the edge of the world
run to the edge of the world.
Feel that I'm gonna get home if I try~