maandag 7 april 2014

Jij bent altijd vrolijk he sjat...

Het is maandagmiddag en ik zit buiten. De oude mevrouw die altijd langs loopt spreekt me zoals altijd aan. 'Jij bent altijd vrolijk he sjat'. Ik zeg: 'ja'. Snel richt ik mijn blik op de grond. 'Of lijkt dat maar zo', zegt ze opeens op een iets wat andere toon. Het enige dat ik kan denken is: Shit, ze heeft me door... Binnen begin ik te denken aan de pijn en hoe ik die probeer te vermijden door mijn happy face op te zetten.

Een vervroegde blog. Deze blog gaat over het artikel dat de Telegraaf zaterdag publiceerde op de voorpagina: Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt. In deze blog mijn reactie op dit artikel met mijn eigen ervaring.


Als eerst wil ik zeggen dat ik voordat ik ziek was anders ben dan ik nu ben en ben geworden door de ziekte. In het artikel staat dat mensen tot zelfdoding kwamen door de medische uitzichtloze situatie. Is het dan echt zo uitzichtloos? Helaas moet ik deze vraag met JA beantwoorden. De reguliere molen waar je in terecht komt is ongelooflijk. Als de huisarts je al door wilt sturen, ben je vaak maanden kwijt per specialist om uiteindelijk te horen dat er bijvoorbeeld niks mis is met je hart, niks mis is met je bloedwaardes. Daarbij willen artsen vaak het gevolg oplossen, door massaal pillen/zalven voor te schrijven. Chemische rotzooi ben ik het gaan noemen. Het advies van de artsen helpt niet of tijdelijk en zo ga je maar weer terug naar de huisarts. Ik heb dit traject meerdere malen doorlopen. Bij mij was het nog echt zichtbaar, door mijn eczeem, dat er iets niet klopte, maar bij veel mensen is dit niet het geval. Ze lijken voor de artsen gezond en worden dus ook gezond verklaard. Dus dan moet het wel psychisch zijn...

Mij is ook heel vaak gezegd dat het psychisch was. Burn-out, angststoornissen werd er gezegd. En inderdaad, na meer dan 8 maanden ziek zijn, zelfs soms niet kunnen lopen, had ik een angststoornis en durfde ik de straat niet meer op. Doordat ik alles kwijt raakte en niks meer kon, werd ik depressief. De onzekerheid van, wat is er aan de hand met mij, maakte alles compleet. Ik was een emotioneel wrak. Het erge aan deze zaak is dat je totaal in de verkeerde hoek aan het zoeken bent en de ziekte van Lyme de kans heeft zich verder te verspreiden. Ik ben hierdoor veel tijd verloren.

Laat ik uitleggen hoe ik me voel door de ziekte. Sinds ik de ziekte heb (sinds 2005), voel ik me zwak, doodmoe (maar echt zo'n moeheid die ongekend is...), futloos, heb last gehad van totale black-outs, ernstige eczeem, duizeligheid, vergeetachtigheid, verwardheid. Inderdaad een scala aan klachten waarvan je zou kunnen denken dat het psychisch is. Doordat je je zo voelt, door de misdiagnoses en de vraag: wanneer word ik beter?, ga je je slechter en slechter voelen. Zo belandt je in een depressie en daar is moeilijk uit te komen.De eenzaamheid die deze ziekte met zich meebrengt is ongekend! Niemand snapt hoe het voelt om in zo'n lichaam rond te lopen.

Zeven jaar later is bij mij de diagnose gesteld. Ondertussen is de Lyme chronisch geworden. Ik merk hoe sommige artsen daarop reageren met: dat bestaat helemaal niet. Gelukkig zijn er in Nederland steeds meer alternatieve artsen die wel willen helpen. Maar die artsen worden vaak vergoedt vanuit de alternatieve zorg en moet je vaak een grootdeel zelf betalen afhankelijk van het pakket dat je hebt. Geen geld = geen behandeling. Er zijn honderden verschillende meningen over Lyme. Elke arts vindt wel iets ander ervan. De meningen over de behandeling lopen ontzetten uiteen. Wie moet je als patiënt geloven?

Het is ontzettende, eenzame strijd. Ik ben ook totaal de weg kwijt over wat nog goed is voor mijn lichaam. 40 weken lang anti-biotica gaven daarna nog altijd een positieve Lyme test. Nu wil ik weer beginnen aan andere, totaal andere, behandeling.

Snap ik dat mensen zelfmoord plegen door deze ziekte? Helaas moet ik deze vraag ook beantwoorden met JA. Je raakt alles kwijt. Je werk, je hobby's, vrienden en familie haken af, omdat ze het niet begrijpen. Volgens de huidige wetenschap is het waarschijnlijk ook zo dat het seksueel overdraagbaar is én overdraagbaar is op het kind. Hier beginnen langzaam meer en meer bewijzen voor te komen. Dus als je de droom had carriere te maken, een gezin te stichten of iets te gaan doen met je hobby: dat kun je vergeten. Klinkt hard, maar zo is het gewoon! Je lichaam zegt gewoon keihard NEE. Dus belanden Lyme patiënten thuis. De eenzaamheid tussen de vier muren is groot. Niemand die dit begrijpt. Je bent alleen... Of je nu behandeld wordt of onbehandeld bent, er komt geen einde aan de strijd. Het is een zoektocht tussen de artsen en alternatieve artsen. We schreeuwen allemaal: WIE WIL EN KAN ONS HELPEN? We willen antwoord Nederland! Diegene die nog energie hebben, strijden door. De mensen die het ondertussen niet meer aankunnen, maken er geheel begrijpelijk een eind aan.

RIP: Jeroen Link
RIP: Barbara Pronk


 ~My mind explodes; it's burning up and scaring me.
Nothing feels the same. So strong it shuts me down.
Open nerves

They're showing me the truth by force. My body's completely drained.
And primitive emotions can thrive. Goodbye control~

12 opmerkingen:

  1. Sterke en krachtige woorden. Mooi geschreven. Respect van een mede chronisch Lyme-patiënt.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wow, heftig.. alsof ik mezelf hoor praten..
    Ik hoop dat we ooit gehoord worden, en er een einde komt aan het "Het zit tussen je oren" verhaal!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Leuk, je komt uit Heerlen zie ik!
      Welke alternatieve arts heb je?

      Verwijderen
  3. Bedankt voor het zo goed verwoorden van jouw (en mijn) ervaringen/gevoelens! Veel sterke en een warme groet van een mede-Lymepatiente
    (ziek sinds 1992, diagnose sinds 2012).

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. N.B.: tekenbert was tijdens zwangerschap, dus mijn kind is óók ziek...

      Verwijderen
  4. Zoooo herkenbaar ook ik lijd dagenlijks veel pijn en leef van bed naar de bank.veel mensen laten je vallen door huisarts niet begrepen. moest ophouden met dat gezeur over Lyme want ik had geen lyme. had een e,m 2009 en kreeg 2 weken ab .2 jaar gesmeekt om hulp. helaas is het nu chronisch. Thea

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Mooi geschreven en helaas ook mijn ervaring. Sterkte meid!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Tranen rollen over mijn wangen......
    Wat heb je het goed verwoord.
    Veel herkenning.
    Ik huil om de pijn van anderen, die er niet meer zijn.
    Om diegenen die een eenzame strijd voeren.
    Om mijn eigen pijn....

    Veel sterkte voor jou, Shannon!

    liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Kippevel!! Heb zelf 2 keer een teek gehad en gelukkig zonder gevolgen (tot nu toe)! Ga 17 mei naar Eindhoven , naar de Lyme-dag, en denk aan jullie!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hoi Shannon, erg herkenbaar allemaal! Ik ben ook een chronisch Lyme-patiënt, heb ook het nodige meegemaakt, maar ook veel geleerd. Bel me (gratis) als je behoefte hebt aan steun of advies, en ik zal mijn best voor je doen. Groet! Bart

    www.lyme-genezen.nl

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve mensen,
    Ik verwijs jullie allemaal naar lymenatuurlijkgenezen.nl. Laat eerst uitzoeken via bijv. Bioresonantie welke bacterieen je hebt en ga die dan behandelen! Ik had er 3 (chronisch) en ben er van af! In 3/4 jaar tijd. Anja.

    BeantwoordenVerwijderen