Miss gerst-tarwe-gluten-kamut-rogge-ei-melk-soja-noot-gist-boekweit-mais-haver-spelt-sesamzaad-suiker-varkenvlees-tonijn-anjovis-zuurkool-tomaat-spinazie-kaas-wijn-aardbei-schaaldieren-kruiden-smaakstoffen-chocolade-banaan-ananas-noten-pinda-knolselderij-ui-wortel-erwt-sprirulina(whut?!)-krab VRIJ

Miss 'dat-allemaal' vrij. Dat ben ik nu, de komende 12 maanden. In het begin dacht ik: och ja, dat maak ik toch een brood van rijstmeel. Het brood zag er lekker uit. Daarmee bedoel ik dat het leek alsof het goed zou smaken. Maar bah, wat was dat vies. Ik denk: ik stop meteen met bakken, want dit kost me handenvol geld. Dus dan maar elke dag quinoa, amaranth of gierst eten. Lekker is het niet, maar met rozijntjes erin, is het wel te doen. Eerst was ik het heerlijk met banaan aan het eten. Tot ik erachter kwam dat banaan op mijn hystamine allergie lijst stond, boeh, die moest ik dus ook meteen schrappen. Mijn voeding heeft nu ook punten. Alle voeding krijgt punten. Als ik 4 heb, mag ik niks meer uit die groep eten. En in de groep waarvan ik alles mag eten, staan echt dingen die je echt niet zo kan eten. Je lichaam weet trouwens niet wat het overkomt als je begint aan zo'n dieet. Je krijgt echt serieus een soort van afkickproces. In je lichaam, maar ook zeker in je hoofd. Snoepen is mijn favoriete ontspanningsmethode. Heerlijk! Maar dat mocht ik eerder al bijna niet meer en nu mag het helemaal niet meer. Dag lekkere marsepein, dag dropjes, dag lekkere dingen op feestdagen. Je moet mijn humeur af en toe eens meemaken. Maar dit alles is niet zo erg als mijn eczeem eens weg zou gaan. En ja, het ging weg. Twee dagen is de eczeem uit mijn gezicht geweest. Heerlijk, ik voelde me zowat herboren. Eindelijk kan ik over straat zonder eruit te zien alsof ik thuis afgeranseld word (en huh, ik woon alleen!). O ja, dat is ook zo'n verhaal. Mijn lieve hondje Poekie heb ik moeten opgeven. Te allergisch voor mijn lieve knuffelbeest. Tuurlijk knuffelde ik hem bijna nooit meer met die eczeem, dus voor hem is ook beter, maar toch... je gaat je vriendje missen, zelfs het soms irritante uitlaten als het ijskoud is. En ik mis hem vreselijk. Zeker nadat twee dagen eczeem vrij, de eczeem gewoon weer terug is. Het komt en het gaat een beetje weg en dan komt het weer, opeens heel heftig, terug. Op die dagen dat het heftig terug komt, wil ik met rust gelaten worden.

Terugvallen is één van de vreselijkste dingen vind ik. Helaas is er de afgelopen maanden geen stabiele week geweest. Telkens word ik weer opnieuw ziek. Iets ondernemen zit er bijna niet in. Als ik al iets doe, moet ik het de dagen erna boeten.

Ik ga eerlijk zijn: op dit moment haat ik mijn leven. Ik slaap het liefst eigenlijk. Eerst sliep ik zo tot 11.00, nu slaap ik al tot 13.00 of 13.30. Goed voelt het niet, maar ik heb gewoon ook geen zin om op te staan.

Support van andere Lymies helpt heel goed! Zij begrijpen echt waar ik telkens doorheen moet. Ik schrijf soms wel eens wat in de facebookgroep. Soms schrik ik ervan wat ik schrijf, als ik het later terug lees. Hier is zo'n bericht: 
Soms kan me de hele wereld gestolen worden. Lyme is inderdaad een ziekte die je alles afneemt. Werken kun je niet meer, je leeft van een uitkering of nog erger: je wordt niet eens erkend en je kunt het je uitzoeken. Medische kosten lopen op. Ach ja, dan heb je nog liefde. Maar wie wil er nu een relatie met iemand die ziek is? En alles wat je ook doet of onderneemt, je betaalt er een hoge prijs voor. Wat meestal inhoudt dat je oneindig moe bent en op bed moet liggen. Ga toch een blokje om, lekker in de buitenlucht, hoor ik wel eens iemand zeggen. Ach, rot toch en laat me met rust, ik ben moe: jij met je blokje om.... Pfff, mensen zonder Lyme weten totaal niet wat we allemaal moeten inleveren. Lyme laat je alles kwijtraken: je passie's, jezelf, je identiteit. Leven met moe zijn, altijd angsten, met hoop die uiteindelijk toch onwaar blijkt te zijn. Waar halen wij onze energie uit? Eigenlijk nergens uit, want we kunnen bijna niks. Ondertussen trekken we het psychisch ook niet meer, want wie heeft zich nou zo'n leven voorgesteld?

Ik denk dat ik depressief ben. Ach ja, ik sta er niet van te kijken...

En ik wil even speciaal de vriend bedanken, die hiervoor allemaal verantwoordelijk is. Iets meer dan 8 jaar geleden heb jij mij ontmoet, ik jou niet. Ja, toen je in me zat ja... Nou ja, geniet ervan. En bedankt nog: vieze hoer.

~Dear Angel, you've been gone too long
and there're demons making their own song
Master my will, scream to stop me now
No more left to give~

Hopeloze tijden

Mensen zeggen: je moet sterk blijven, positief blijven. Pfff, I feel hopeless. Elke dag sta ik op en denk ik: aaaaaaaaaah, ik voel me zo slecht en ik heb overal pijn! Toch probeer ik elke dag op te staan. Eerder stond ik rond 11.00 op, nu rond 13.00. Ach ja, ik zal het wel nodig hebben. En de hele dag pyama party klinkt leuk, maar na een paar dagen is dat ook niet meer leuk.

Ik ga er niet omheen draaien: ik zie er uit als een zombie. Ondertussen zit mijn hele gezicht, nek, ogen, benen, en ja, ook mijn buik onder de eczeem en wondjes. De medicatie hield mijn eczeem de eerste twee weken heel goed onder controle, maar schijnbaar moet er heel agressief meer gif uit mijn lichaam gestoten worden. Dus dat doet mijn lichaam gewoon, zonder het even te vragen. Ik ben ondertussen overgestapt naar een ander allergie medicijn. Het is een sterker middel dan Xycal. Ik slik het nu twee weken en ik merk eigenlijk geen verschil. Een hele vervelende bijwerking is dat je er echt heel moe van wordt, maar dan ook echt heel moe. Je hebt echt zo'n chagrijnig gevoel en al je spieren voelen slap. Echt zo'n bleh gevoel. Misschien kun je het vergelijken met een zware kater. Alles is gewoon bleh en zwaar.

Een paar weken terug had ik een afspraak met de dermatoloog en mijn arts. Waar er eerst vrolijk zalfjes werden voorgeschreven, bleef het zalfjes licht nu uit. Het is heel duidelijk dat de ernstige eczeem van binnen uit komt en dat zalfjes smeren misschien de huid sneller laat herstellen, maar dan komt er toch weer nieuwe uitslag, dus dat schiet ook niet op. Dus andere pillen. Ik merk aan beide artsen dat ze het ook wel moeilijk vinden. Waar komt deze zware allergie vandaan? Dan maar wat testen doen. Bloed afnemen is nu geen zorg meer. Ik ben blij als het gedaan is, maar ik heb het de afgelopen tijd zoveel moeten doen dat ik er nu aan gewend ben. Toch zaten de drie infecties mijn arts ook niet lekker. Ik vroeg waarom we ze gewoon niet allemaal tegelijk behandelde. Mijn immuumsysteem is te zwak om nu behandeld te worden. Hmm, dus we moeten eerst gaan wachten tot mijn uitslag en allergie weg is?! Min of meer wel dus. Het is raar om artsen te zien die zich aan het bedenken zijn wat ze met je moeten doen. Ik dacht altijd dat artsen wel alle antwoorden hadden, maar ik ben er de afgelopen jaren achter gekomen dat ze eigenlijk ook niet zoveel weten. Zeker bij zo'n gecompliceerde ziekte als Lyme of de chronische eczeem. Ik zei nog dat ik me heel goed kon voorstellen dat je met 3 actieve infecties aardig ziek kan worden. Daar waren ze het wel mee eens, maar op dit moment ben ik te zwak. Ik kan het er alleen maar mee eens zijn: zo zwak ben ik lang niet meer geweest. Die dag werd er nog getest op hond en hystamine. Twee weken daarna kreeg ik de uitslagen. Op allebei scoorde ik hoog. Ik ging naar huis met de mededeling dat de hond weg moest en ik kreeg een nieuwe dieetlijst. Ook werd er weer geprikt op voeding. Die uitslag heb ik nog niet.

Mensen zeggen: je moet sterk blijven, positief blijven. Maar zo sta ik er allang niet meer echt in. Ik merk aan mezelf dat ik steeds meer aan het huilen ben en dat hoop ver te zoeken is. Ik ben een beetje meer cynisch geworden. Al is het goed om om dingen te lachen, merk ik dat je daarmee echte, ware verdriet gevoelens onderdrukt. Het is heel moeilijk om elke dag pijn te hebben, om elke dag moe te zijn, om elke dag het gevoel te hebben: hoe kom ik door de dag heen? Ik heb zeker ook mijn goeie momenten, maar die zijn wel schaars. Ik merk ook dat ik me steeds meer irriteer aan mensen om me heen, dat ik soms dingen kapot wil gooien, dat ik wil huilen. Het eten van mijn dieet hangt me ondertussen ook de keel uit. Ik mag niet snoepen, maar dat doe ik soms toch. Niet elke dag, maar snoepen kan me ontzettend ontspannen. Het nadeel is dat ik me echt aan mijn dieet moet houden en door dingen te eten die ik eigenlijk niet mag, kan ik bepaalde dingen in mijn lichaam in stand houden. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ik doe wel echt mijn best!

Het is ondertussen een ontzettend lang pad geworden. Mijn geduld wordt aardig op de proef gesteld. Normaal kon ik nog wel dingen doen, maar nu zit ik de meeste tijd tussen de 4 muren van mijn huis. Nu de hond weg is, is het natuurlijk helemaal eenzaam thuis. Toch voel ik me niet direct eenzaam, meer uitgeput, verdrietig, niet echt veel hoop. Zal er zonder hoop uiteindelijk toch beterschap komen?

Hier een foto van mijn dagen in mijn pyama en in bed en panda mag natuurlijk daarbij niet ontbreken :)

~I'm waiting on a sign
I can't believe the time we're living in
God let this finally be the one
cause I've heard it all before and
nearly nothing gets to me
this time I am listening really listening
I'll take anything you give me
anything to know I'm not alone
hopefully I'm not alone~

Hoe het verder zal gaan...

Hoe het verder zal gaan. Ik heb eerlijk gezegd geen idee. Slecht nieuws horen is raar. Deze maand ging ik vol goede moed naar de arts. De uitslagen waren binnen. Er werd getest op Lyme, Ehrlichia en een soort van herpes virus. Doordat mijn eczeem compleet weg was, voelde ik me veel beter die afgelopen twee weken. En na 38 weken anti-biotica moest het nu wel negatief zijn. Ik ging (te?) luchtig naar mijn arts om te horen dat alle testen negatief waren en ik nu alleen nog hoefde aan te sterken. Ik was beter. Maar helaas niks is minder waar. Ik ging rustig zitten en ze pakte als eerst de Ehrlichia uitslag, deze is negatief. Tranen sprongen in mijn ogen van blijdschap. De arts keek me een beetje vragend aan waarom ik blij was. Al vrij snel sprak ze de volgende woorden: "De Lyme testen zijn nog steeds positief en daarbij een herpesvirus, zoals ik al dacht. Zelfs twee positieve, actieve infecties". Op zo'n moment wordt je wereld opeens even heel vaag. Mijn hart ging heel erg tekeer en voelde kort even alsof ik even op moest staan om de schrik eruit te laten. Dat deed ik niet. Ik bleef zitten en begon zachtjes te huilen. Ja, het was echt een triest gezicht, denk ik.

Ik ga weer behandeld worden. Ik ben hier erg verdrietig om. Van 2012 en 2013 kan ik me alleen maar herinneren dat ik veel ziek werd van de medicatie. In 2014 zal ik hier weer aan moeten geloven. Ik kan het gewoon niet geloven dat de behandeling van 1,5 jaar rotzooi slikken niet geslaagd is. Ik heb er de dag van de uitslagen de hele dag om gehuild en voor me uitgestaard, maar nu MOET ik door. Het is niet anders. Ondertussen is het met het goed voelen ook wel afgelopen. De twee weken waren echt zeldzaam. Waarschijnlijk kwam het van de anti-allergie medicatie die het dan kort lukt alles te onderdrukken, maar dan opeens de ziekte het toch overwint, de weerstand weer lager wordt en daarom dus weer opnieuw ziek wordt.

De laatste weken is de vraag vaak door mijn hoofd gegaan of ik deze ziekte ooit ga overwinnen. Tuurlijk moet ik op deze vraag volmondig JA blijven antwoorden, maar is dat realistisch? Artsen kunnen zeggen wat ze willen over dat het te genezen is. Toch lees ik op fora de echte ervaringen van mensen. Ik zie bijna niemand die geheel klachtenvrij is. Vaak hebben ze Lyme en klachten, of Lyme en weinig klachten, of Lyme en geen klachten. Ik lees zeer weinig over mensen die geen Lyme en geen klachten meer hebben.

In oktober moet ik naar de arts. Dat wordt natuurlijk weer spannend. Dan krijg ik de behandeling met natuurlijk weer anti-biotica... Maar welke gaan ze nemen als die andere niet eens aangeslagen is? Daar is de arts zelf ook nog niet uit, maar dit zal ze gaan bespreken met andere artsen. Dat is erg fijn. Verder moet ik naar de neuroloog voor een hersenonderzoek.

Tot slot zeg ik nog: ik heb er allemaal helemaal geen zin in, maar het moet maar...

~Until I had nothing left
Nothing, no
I was forced to let it go~

Spannend! Opnieuw getest!

Het waren echt zware weken. Ik had ontzettende last van eczeem. Op een agressieve manier werden er allemaal gifstoffen mijn lichaam uitgestoten. Schijnbaar had mijn lichaam geen zin meer in rotzooi in mijn lichaam. Jeuk, ontstekingen, wondjes die telkens weer open gekrabt werden. Juli en augustus waren geen fijne maanden dit jaar. En ik stel me niet graag aan, maar dit was echt pijnlijk. Ik had absoluut hulp nodig, maar ik heb lang geweigerd op naar de dermatoloog te gaan. Ik was ervan overtuigd dat zij niet mijn huid zouden dicht krijgen. In 2007 is ze het ook niet gelukt een einde eraan te maken. Wat zou er nu anders zijn? Toch moest ik eraan geloven om te gaan. Ik voelde me echt een zombie, mijn luchtwegen deden pijn, ik kon niet meer goed ademen en wilde eigenlijk de hele tijd slapen of liggen. Op het Lyme forum is veel steun te vinden en zo tipte me iemand een goeie dermatoloog. Ik had echt zo'n gevoel dat ik wel moest gaan, want uit zichzelf ging dit niet weg. En wat ben ik blij dat ik gegaan ben! Na een uitgebreid consult besloot de arts te gaan kijken waar het vandaan kwam, en ook nog eens medicatie te geven om meteen de allergische reactie te stoppen. Ik mocht kiezen of ik hormoonzalf wilde. Dat wilde ik natuurlijk liever niet, maar ik nam wel de mildere zalven waar je hetzelfde resultaat mee kan bereiken. Alles uit mijn verleden werd meegenomen en er werd 2 keer bloed afgenomen. Ik wacht nog op deze uitslagen. Één uitslag is wel al binnen: ik heb een vitamine D tekort. Dat heb ik al eens eerder gehad en daar heb ik nu druppels voor. Ook kreeg ik wat homeopathische poeder en druppels om alles in de darmen eens goed te reinigen. Ik denk dat dit voor mij heel belangrijk is, want ik heb natuurlijk bergen medicatie gehad én mijn allergie voor van alles.

De allergie medicatie sloeg heel snel aan. Ik kan weer fatsoenlijk ademhalen en mijn huid is voor 90% al genezen! Ik sta er echt van te kijken dat ik in 1 keer goed zit, wat betreft medicatie en zalf! Ik kan niet uitleggen hoe gelukkig ik ben dat ik wat dingen zelf kan doen! En dat ik me niet meer zo beroerd voel, is echt een bevrijding.

Ik ben echt heel benieuwd naar de uitslagen van de bloedtesten. Er wordt getest op Lyme, Ehrlichia, herpes en Pfeiffer. Schijnt dat deze vaak samen hand in hand gaan. Ik ben super blij dat er weer getest wordt op Lyme en Ehrlichia. Stel je eens voor: ze zijn negatief! Dan ben ik volgens mij Lyme vrij. Beetje onwerkelijk nog allemaal. Het enige wat ik nu kan zeggen, is dat ik me eigenlijk nu best goed voel. Ik twijfel er een beetje aan of Lyme helemaal weg kan gaan, daar zijn de meningen namelijk over verdeeld. Mijn arts schat mijn behandeling nog in op een half jaar tot een jaar! Dat is wat mij betreft niet meer lang. Natuurlijk heb ik reden om sceptisch te zijn, omdat ik dit vaker heb gehoord en heb ik zo'n 20 artsen gezien in mijn leven, als het er al niet meer zijn! Maar het voelt anders: ik voel me beter :)

Ik ben trouwens nu helemaal niet meer zo bang met bloedprikken. Ik heb het nu al vaker gedaan en eigenlijk stelt het helemaal niet veel voor! Ik word ooit nog eens de bloedprik-champion :D

Want ergens schijnt die zon, daar ben ik van overtuigd :)

~Niets van wat ik gehad heb,
is meegenomen, is meegekomen,
is in me opgenomen, bijgebleven~

Rock Bottom :(

Weken en maanden gaan voorbij. Aan de ene kant gaat het heel snel, maar sommige dagen lijken wel weken te duren. Ik ga er geen doekjes om winden*, maar het gaat slecht. Ik loop nu zo'n twee maanden met een ernstige schimmelinfectie. Ik dacht eerst aan eczeem, maar het is een schimmelinfectie. Ik heb het vooral op mijn onderbenen, armen, rug, nek en gezicht. Het nare ervan is, is dat het je totaal uitput! Het jeukt vreselijk en na alles opgekrabt te hebben (je moet wel, het is niet uit te houden!!) doet het vreselijk veel pijn. Van de arts had ik pillen voorgeschreven gekregen, deze slik ik nu een maand, maar zonder resultaat. Ook had ik B12 zalf die me zou moeten helpen, maar ook hier werd mijn huid alleen maar schraler van en pijnlijker. Toen kwam er een tip van kokosolie, werkte in het begin goed en het verzachtte allemaal wat, maar na een week deed het eigenlijk niks meer en krabte in de olie wat nog ergere wonden maakte.

Kortom: de bodem van de put. Daar ergens moet ik wel zitten. Heftige jeuk wisselt zich af met schure wonden. Echte ontstekingen zijn het. Deze week zat ik er helemaal doorheen. Huilbuien van ellende, boosheid en geloof in beterschap was ergens in Tokio te vinden.

Vandaag was ik er helemaal klaar mee. Ik moest iets doen! Dat is dan zo'n innerlijke stem/gevoel van binnen dat zegt: kijk nu hoe je eruit ziet en hoe je aan het lijden bent, bel een arts! Zo gevoeld, zo gedaan. Maar mijn arts was op vakantie!! Aaaaaaah! Vervangende arts gebeld, ingesproken op voicemail. Na een klein half uurtje belde hij al op en gaf me geheel kosteloos een goed consult met nieuwe medicatie. Ik ben zo blij als een kind dat een lolly krijgt! Dan krijgt je echt zo'n geluksgevoel van: dit gaat me helpen! Binnenkort geen jeuk en pijn meer! Komt toch weer dat stukje positiviteit om de hoek kijken, waarvan ik dacht dat ik het kwijt was, er ergens toch was.

Dus... Daar gaan we weer. Nieuwe medicatie**. Nieuwe kansen en nieuwe hoop! Ik ben nu 1,5 jaar bezig. Ik kan wel gerust stellen dat het tot nu toe allemaal heel zwaar is. Bijna niet te doen zelfs. En ik heb ook al wat depressies gehad om dit alles. Vooral het thuiszitten, bah, de muren komen op je af! Gelukkig heb ik top mensen om me heen die me steunen en er voor me zijn.

* ik schreef eerst: ik zal er geen touwtjes om winden HAHA!
** het leuke van de medicatie is dat ze er heel hip uit zien :)

~er was een trein
waar ik in zat waarin ik gek werd, gek van de mensen
gek van mezelf

omdat niemand dat begrijpt
niemand laat me gaan
maar ik ben continue op reis~

Genezen van Lyme?!

Ik weet gewoon niet 1,2,3 een titel voor deze verdrietige blog. Terwijl ik dit schrijf wrijf ik de tranen uit mijn ogen en ondertussen krap ik me open. Jeps, het is echt waar. Mijn huidprobleem is vreselijk terug gekomen. Totaal onverwachts eigenlijk. Eind mei zette ik definitief een knop om en besloot me helemaal aan mijn dieet te gaan houden. Dat is me gelukt. ik eet alleen nog producten waar ik bij de allergietest een 0,1 of 2 scoorde. 3,4,5 en 6 zal ik voor altijd achterwege moeten laten, en helaas zijn het best veel producten. Maar goed, als dat het is en het helpt, dan ga ik daar natuurlijk voor. Verder besloot ik me te gaan richten op mijn revalidatie. Eerder naar bed en begon 3 keer per week licht te sporten. Ook dit ging heel goed en was ook echt trots op mezelf. Na 2 weken werd ik echter steeds meer moe, en helaas begon mijn huid op te spelen. Nu 2 weken later zit ik weer helemaal onder de eczeem. s´Nachts slaap ik ontzettend slecht, omdat mijn huid zo jeukt. Telkens wil ik eraan krabben. Het is een 24 uurs strijd met de jeuk. Echt echt vreselijk! Ik voel me daarom ook totaal niet lekker in mijn vel. Mijn kleren zitten telkens onder het bloed en stinken naar zalven. Want ja, ook ben ik weer flink aan het smeren, maar het werkt helemaal voor geen meter!

Donderdag ben ik naar de arts geweest. Hij bekeek de eczeem en zei dat ik maar direct moest stoppen met de ozon, wat ook mijn idee was. Want teveel ozon zou wel eens de oorzaak kunnen zijn van deze kwellende eczeem. Maar wat krijg ik dan voor de Lyme? Niks, zei de arts. Sterker nog, na 1,5 jaar medicatie, ben ik min of meer uitbehandeld. Pardon? Ik had zoiets: kijk hoe ik eruit zie! Mja, misschien kan mijn lichaam het echt allemaal niet meer aan. Daar lijkt het in ieder geval wel op! De arts dacht verder nog aan een schimmelinfectie. Daar krijg ik nu medicatie voor.

Het is echt gewoon telkens weer een kwelling. dan krijg ik weer dit, dan krijg ik weer dat! Houdt het ooit eens op?! Het is op dit moment een beetje een onuithoudbare situatie geworden. Ik wil al helemaal bijna geen mensen meer om me heen, ben me een beetje aant afsluiten. Steeds vaker lopen de tranen over mijn wangen van ellende. Ik kan geen rust meer vinden en weet niet wat ik met mezelf aan moet. Het vertrouwen is ondertussen naar onder de 0 gedaald. Niemand kan me troosten.

Ik krijg nu niks meer voor Lyme, dus ik ben genezen?! Nou, zo ziet het er totaal niet uit! Sterker nog: ik hoefde misschien niet eens terug te komen van de arts. Het is een beetje zo gegaan: je hebt nu medicatie voor die schimmel, je weet je dieet, je hebt nog die andere medicatie voor de pijnen, Lyme pillen heb je lang genoeg gehad, dus doei. En ik heb zoiets: kijk hoe ik eruit zie?! De arts mag me nu gewoon niet in de steek laten, dus over 3 maanden zit ik daar gewoon weer, als het niet beter gaat.


Soms vraag ik me af hoeveel er over is van de echte Shannon. Ik ben totaal mezelf kwijt.

                    
I let him take all my gold, and hurt me so bad
But now for you, I have nothing left of all my gold

Are you okay? Yeah, just tired...

Het wordt weer eens tijd voor een update! Ondertussen slik ik bijna 3 maanden de Ozon en de SAMe. Op zich heb ik wel vertrouwen in de Ozon. Mijn lichaam voelt rustiger dan toen ik zoveel anti-biotica slikte. Toch voel ik me nog steeds erg moe en uitgeput. s'Nachts heb ik wel eens moeite met in slaap vallen en soms kijk ik dan om 03.00 nog naar de klok. Vaak slaap ik tot 11.00/12.00 uur, maar uitgerust voel ik me dan zeker niet. Ik kijk vaak als een berg op tegen de dag, omdat ik zo moe ben. Meestal probeer ik toch wel dingetjes te doen, maar het kost, helaas, allemaal ontzettend veel moeite. Mijn zintuigen raken al snel overprikkeld, waardoor ik dus al snel met hoofdpijn of duizeligheid zit. Dit hele gedoe baart me zorgen. Ik ben zo snel onrustig. De arts heeft me wel eens gezegd dat de Lyme schade heeft gemaakt in mijn zenuwstelsel, waardoor ik dus psychisch ook klachten heb, zoals dus bijvoorbeeld die prikkelbaarheid. De komende maanden wil ik me wat meer gaan richten op die kant. Hoe moeilijk het ook is om te herkennen wat nou Lyme is en wat nu overblijfselen zijn van de Lyme.

Ik merk dat ik sinds 2005-2006 psychisch ook gewoon veranderd ben. Dat kan ik gewoon wel blijven ontkennen en alles nu nog op de Lyme te gooien, maar ik besef me dat dat misschien niet meer vanzelf gaat verbeteren. Ik kan zo snel overprikkeld raken van de kleinste dingetjes. Het was een hele moeilijke beslissing, maar ik besef me dat verder psychisch onderzoek gewoon nodig is. Ook al komt het door de Lyme of is het een trauma van het hebben van Lyme. Ik weet dat er oplossingen liggen in therapie of eventueel medicatie. Hoe vervelend dat ook is, maar ik wil ook niet mijn hele leven zo'n leven leiden waarbij ik bijna niks kan, omdat ik het psychisch niet aan kan.

Ik weet nog heel goed hoe het begon. Ik kreeg mijn eerste lichamelijke klachten in september 2005 en ze werden in een paar maanden zo erg dat ik er bang van werd. Van het ziek zijn, het thuis zitten, stoppen met school, de mislukking van alles wat ik wilde bereiken, voordat ik het wist was ik lichamelijk ziek en omdat ik er niks van begreep, en de arts ook niet, raakte ik in een depressie. De 7 jaar daarna waren zo slopend, zowel lichamelijk als psychisch, dat ik denk dat ik daar nooit echt uitgekomen ben. Ik ben gewoon niet meer dezelfde persoon als toen.

Binnenkort heb ik een afspraak met mijn arts. En dan ga ik vragen wat we verder kunnen doen aan dat hele psychische stukje. Hopelijk heeft hij een goeie therapeut voor me waar ik naar toe kan voor verder onderzoek. Misschien moet ik wel eerst lichamelijk meer herstellen, en daarna pas komt het psychische stukje. Maar wat is nu nog lichamelijk en wat psychisch? Pffff, het duurt allemaal zo lang!

Ik vind het heel moeilijk om over dat psychische stukje te praten, want je voelt je ergens toch niet normaal en anders dan anderen. Ik weet dat de ziekte van Lyme de aanleiding is geweest, maar toch kan ik het niet goed verkroppen dat ik dit moet meemaken. Elke maand zak ik wel in elkaar en dan denk ik: why me, why me?! Het hebben van Lyme is een lijdensweg. Zo voelt het in ieder geval wel. Je loopt ook de hele dag met een soort van masker op. Als mensen vragen hoe het gaat, zeg je meestal: wel goed. Omdat je gewoon geen zin meer hebt in andere vragen. Maar mensen die je echt goed kennen, zien toch wel het verdriet. Ik ben heel blij dat deze mensen er voor me zijn <3

Liefs,
Shannon

~And who, who was I before I lost myself?~