Hallo allemaal,
ik ben ondertussen in week 7 met mijn anti-biotica kuur en ben in totaal nu 11 weken bezig. Gaat de tijd sloom: JA!! Ik kan het wel gaan ontkennen, maar het is gewoon heel zwaar. Het wachten in combinatie met het niet lekker voelen, zowel het slecht slapen, helemaal niet fijn! Dus op een gegeven moment dacht ik: jeetje Shannon, je moet er nu iets van gaan maken hoor! Dus ik doe nu weer allemaal dingetjes, tenminste dat probeer ik. Soms betrap ik me er zelf gewoon op dat ik even somber wil zijn en even wil huilen, omdat bijvoorbeeld de tijd wat mij betreft veel te langzaam gaat. Het is een stukje acceptatie dat ik nu aan het leren ben. Het leukste wat ik vind om te doen is om elke dag met mijn markeerstift de dagen door te strepen dat ik mijn medicatie heb genomen, en wat ik nog leuker vind, is lege medicijn doosjes weggooien. Het klinkt misschien stom, maar dat geeft echt zo'n gevoel van: die heb ik weer op! Hoe meer ik op heb van medicatie, hoe dichter ik bij stoppen met medicatie ben. En ja, dat geeft een stukje hoop en rust :)
Ik probeer ook nu minder aan de toekomst te denken, want ik weet nog niet de uitkomst van de behandeling. Want ik merk, als ik me erg ga richten op de toekomst wat betreft werk, opleiding, dan raak ik op de 1 of andere manier in paniek. Ik denk dat het beter is dat, als ik me beter ga voelen, me er dan pas op te richten. Ik leef op zo'n moment meer in de toekomst dan in het nu. Ik ben nu met de medicatie bezig, niet met het richten op een opleiding. Ik heb echt geprobeerd erlangs een pad uit te stippelen om me ermee bezig te houden, maar ik merk dat het me alleen maar energie kost... en verdriet: wat als ik nooit wat gestoken en ik gewoon kon blijven studeren zoals toen? Waarom ben ik eigenlijk ziek geworden en waarom overkomt mij dit? En word ik wel ooit beter en zal ik kunnen gaan studeren? Zoals je ziet, ga je dan in een denk- en piekercirkel komen. Daarom neem ik het nu zoals het is. Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van wat ik nu kan doen.
Ook ben ik deze week bij de arts geweest. Tijdens het gesprek kwam duidelijk naar voren dat het moeilijk is om in te schatten waar je staat in zo'n behandeling en hoe het staat met je ziekte. Ook merkte ik twijfel bij hem met de medicatie. Zoals ik al dacht: aan de Minocycline. Ik slik daar een vrij hoge dosis van en ik ben daar vaak echt niet lekker van! Ik dacht even: yes, die gaat er alvast uit! Want ja, dan kun je die alweer lekker wegstrepen van het schema. Maar uiteindelijk besloot de arts toch om tot november door te gaan met alle medicatie.
Al met al sla ik me er doorheen. Elke dag sta ik gewoon op, doe ik mijn ding. Ik heb nu mijn lieve hond Poekie weer hier en daar kan ik wel wat mee wandelen. Ook krijg ik steun van vrienden en familie. Daar ben ik erg dankbaar voor. Volgende week ga ik even het huis uit hier, even weg uit deze omgeving. Dat zal me zeker goed doen!
Je weet niet hoe het is om dag en nacht alleen te zijn met
een ziekte. Alleen zijn in je zijn. De machteloosheid die je voelt, is het
ergste. Ook voor de omgeving is het moeilijk. Ik kan er zelf niet eens bij. Dit
kan toch niet waar zijn?
Tot de volgende weer!
Liefs
Shannon
~ Just when I thought
there was nobody out there
no one who quite understood me
I glanced to the side
and I found you there smiling
patiently holding my hand
saying over and over
it's ok love
easy love
I'm here ~
vrijdag 22 juni 2012
zondag 27 mei 2012
Volhouden
Hallo iedereen,
Na een paar weekjes bezig te zijn geweest met de behandeling, wordt het tijd voor een update. Begin mei startte ik met goeie moed, maar natuurlijk ook met een stukje angst: de bijwerkingen, het zware dieet (glutenvrij, lactosevrij, sojavrij, ei-vrij en zo kan ik nog wel even doorgaan), de hoge doseringen anti biotica, het niet in de zon mogen zitten. Eigenlijk kreeg ik al snel na het nemen van de medicatie klachten: elke dag misselijkheid, duizeligheid waren, en zijn nog steeds, een feit. Na de derde week wist ik al niet meer hoe ik het moest doen: eerst eten, dan medicatie of juist andersom. Maar dan besef en merk ik dat het helemaal niet uitmaakt hoe je het doet, hoe laat je ze neemt of je nu juist moe bent of niet: het is en blijft gewoon een zware behandeling waarin duizeligheid, misselijkheid, buikpijn, verwardheid zich elk deel van de dag afwisselen.
Ik probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken, ook al is dat de meeste tijd tussen de vier muren van mijn huis. Ik ben ook een paar keer weggeweest en heb wat leuke dingen gedaan, maar mij valt op dat je daar toch ook wel een prijs voor betaald de dag erna. Dit is voor mij een teken dat ik toch nog meer rust moet nemen, niet teveel moet willen, meer op bed moet liggen als ik moe ben in plaats van doorgaan. En dat is moeilijk voor mij: want als ik me ook maar een beetje beter voel, wil ik meteen weer vanalles gaan doen.
Verder wil ik iedereen heel erg bedanken die er zo voor me is! Mensen die langskomen, mensen die me troosten als ik het helemaal niet meer zie zitten. En geloof me, die momenten heb ik echt! Tussen deze vier muren is er niet zoveel te doen, maar ook weer wel: ik heb tientallen boeken die ik zou kunnen lezen. Maar de onrust overheerst me nog; ik heb me nog niet helemaal neergelegd bij het hele proces, want er gebeurt heel veel in mijn lichaam. Er wordt in ieder geval flink gevochten in mijn lichaam! Ik blijf positief, hoe zwaar ook!
Soms denk ik: al die tijd, dagen, weken dat mensen werken, leuke dingen doen, gewoonweg leven: zit ik te vechten om weer gezond te worden. Het is gewoon krom :( dat breekt me echt!
Liefs
Shannon
~De tijd drinkt het geduld op, Hold on~
Dit plaatje is misschien een beetje raar, maar wel hoe ik me de afgelopen jaren heb gevoeld en nu helaas nog steeds voel. Toch ga ik voor dat volledige herstel!!
Na een paar weekjes bezig te zijn geweest met de behandeling, wordt het tijd voor een update. Begin mei startte ik met goeie moed, maar natuurlijk ook met een stukje angst: de bijwerkingen, het zware dieet (glutenvrij, lactosevrij, sojavrij, ei-vrij en zo kan ik nog wel even doorgaan), de hoge doseringen anti biotica, het niet in de zon mogen zitten. Eigenlijk kreeg ik al snel na het nemen van de medicatie klachten: elke dag misselijkheid, duizeligheid waren, en zijn nog steeds, een feit. Na de derde week wist ik al niet meer hoe ik het moest doen: eerst eten, dan medicatie of juist andersom. Maar dan besef en merk ik dat het helemaal niet uitmaakt hoe je het doet, hoe laat je ze neemt of je nu juist moe bent of niet: het is en blijft gewoon een zware behandeling waarin duizeligheid, misselijkheid, buikpijn, verwardheid zich elk deel van de dag afwisselen.
Ik probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken, ook al is dat de meeste tijd tussen de vier muren van mijn huis. Ik ben ook een paar keer weggeweest en heb wat leuke dingen gedaan, maar mij valt op dat je daar toch ook wel een prijs voor betaald de dag erna. Dit is voor mij een teken dat ik toch nog meer rust moet nemen, niet teveel moet willen, meer op bed moet liggen als ik moe ben in plaats van doorgaan. En dat is moeilijk voor mij: want als ik me ook maar een beetje beter voel, wil ik meteen weer vanalles gaan doen.
Verder wil ik iedereen heel erg bedanken die er zo voor me is! Mensen die langskomen, mensen die me troosten als ik het helemaal niet meer zie zitten. En geloof me, die momenten heb ik echt! Tussen deze vier muren is er niet zoveel te doen, maar ook weer wel: ik heb tientallen boeken die ik zou kunnen lezen. Maar de onrust overheerst me nog; ik heb me nog niet helemaal neergelegd bij het hele proces, want er gebeurt heel veel in mijn lichaam. Er wordt in ieder geval flink gevochten in mijn lichaam! Ik blijf positief, hoe zwaar ook!
Soms denk ik: al die tijd, dagen, weken dat mensen werken, leuke dingen doen, gewoonweg leven: zit ik te vechten om weer gezond te worden. Het is gewoon krom :( dat breekt me echt!
Liefs
Shannon
~De tijd drinkt het geduld op, Hold on~
zaterdag 5 mei 2012
Welkom op mijn Blog - Mijn herstel + Mijn verhaal
Welkom! Ik heb mijn blog positief benoemd: ik word beter!! Op dit moment werk ik hard aan mijn herstel van de ziekte van Lyme en de co-infectie Ehrlichia. In de eerste blog: mijn verhaal
In juli 2005 was ik in Oostenrijk op vakantie. Op 1 van de laatste dagen zag ik een klein steentje in mijn borst zitten. Ik wist niet wat het was en ik heb eraan getrokken om het eruit te krijgen. Na 20 seconden trekken, kwam er een teek te voorschijn, die zich in mijn huid had geboord. Natuurlijk schrok ik wel even, maar in Nederland ben ik gewoon netjes naar de dokter gegaan. Niks aan de hand, zei hij. Ik hoefde geen anti-biotica kuur en ik mocht weer naar huis gaan. In september begon ik met heel veel zin aan de opleiding zang in Tilburg. Ergens midden september kreeg ik mijn eerste "aanval". Ik noem het zo, omdat het zo voelde. Er werden klachten op mijn lichaam afgevuurd in een razend tempo. Ik zat in de bieb en opeens verlamde mijn benen en ik kreeg een verlamd gevoel in mijn hoofd. Het voelt alsof je hersenen bevriezen, ik kon niet meer helder denken of doen, ik voelde mijn lichaam niet meer, ik wist daarbij niet meer precies waar ik was. Het was een rare vreselijke ervaring die ik niet nog eens wilde hebben. In de maanden erna (in 2005-2006) werd mijn lichaam maar moe-er en ik kreeg overal kwaaltjes: keelontstekingen, eczeem , heel erg moe, gevoel niet meer te kunnen lopen, moeilijk kunnen denken en concentreren, en dan die vreselijk aanvallen waar ik inmiddels panisch voor was. Na een paar maanden van vreselijke klachten, vaak naar de dokter te zijn geweest (die het ook allemaal niet meer wist) zat ik doodziek thuis, niet wetende hoe dit zich verder ging ontwikkelen. Ik denk: en nu blijf ik thuis totdat ik beter ben! In 2007 scheurde mijn huid heel langzaam open. Ik zat inmiddels thuis en was afgekeurd; een vreselijk iets wat ik moeilijk kon accepteren. Ik wilde studeren zoals iedereen, ik wilde dit niet!! Maar het gebeurde wel: ik kwam in de reguliere geneeskundige molen terecht waar werd gespoten met prednison, hormoonzalven met liters werden voorgeschreven, ik psychologen en psychiaters bezocht, want stel je voor: het was psychisch of sterker nog: ik verzon de klachten (pfff). Daarbij was ik een goed voorbeeld voor stage dermatologen en werd dan ook vaak bekeken met een paar mensen om me heen. Ik was een interessant object schijnbaar. Ook werd ik opgenomen in het AZM, waarbij ik op het eind uitschreeuwde dat ik naar huis wilde, omdat ze me daar gewoonweg teveel pijn deden door dingen uit te proberen. In 2010 kwam plots een einde aan de eczeem, doordat iemand me een homeopatisch middel gaf. Deze heb ik tot begin 2012 geslikt. In 2010 en 2011 ging het iets beter, maar bleef moe, moe, moe. Ik liet me nogmaals psychologisch onderzoeken en liet mezelf opnemen in een herstellingsoord. Ik was gewoon kapot, ik kon niet meer. Ziekenhuizen, artsen, psychologen, psychiaters, medicijnen vreten veel energie en ik was gewoon op. Ook psychisch was het gewoon heel zwaar geworden met alle pijn, teleurstellingen en foute diagnoses. Ik heb in het herstellingsoord in Wolfheze een super tijd gehad! Ik was daar ook moe, maar ik had mensen om me heen die me begrepen. In 2012 stond ik positief in het leven en ik wilde gaan werken, maar het ging weer niet. Ik bleef moe en toch nog steeds vage klachten. De huisarts stuurde me weer door naar een psychiater. Nou, laat maar gaan dan. Mijn psychiater deed echter een bevinding in mijn medische papieren. Er stond een positieve band naar de ziekte van Lyme in een test uit 2009. Ik werd meteen verwezen naar een Lyme arts in Maastricht. Daar werden al snel een flink aantal buisjes bloed afgenomen. Dat ging naar een labratorium in Duitsland. Na 3 weken werd ik gediagnostiseerd met de ziekte van Lyme en co-infectie Ehrlichia. Mijn wereld stond even totaal op zijn kop in maart dit jaar. Ik loop gewoon al 7 jaar met deze ziekte rond!
De ziekte van Lyme is een zeer moeilijke ziekte en is moeilijk te behandelen. Ik heb gekozen om me te laten behandelen via de ILADS richtlijnen. Deze worden in Nederland niet gebruikt, maar elders in Europa en Amerika wel. De kans is groter dat je geneest, maar het is een lange weg. Een behandeling die wel 1 tot 4 jaar kan duren. En of je beter wordt: dat is afwachten, want het hoeft niet perse aan te slaan. Nog niet gesproken over de schade die deze infectie heeft aangericht in mijn lichaam. Maarrr. Ik heb besloten om positief te blijven en zeg dan ook: IK WORD BETER!!
~ You used to be enchanting ~
~ your future wide and bright ~
In juli 2005 was ik in Oostenrijk op vakantie. Op 1 van de laatste dagen zag ik een klein steentje in mijn borst zitten. Ik wist niet wat het was en ik heb eraan getrokken om het eruit te krijgen. Na 20 seconden trekken, kwam er een teek te voorschijn, die zich in mijn huid had geboord. Natuurlijk schrok ik wel even, maar in Nederland ben ik gewoon netjes naar de dokter gegaan. Niks aan de hand, zei hij. Ik hoefde geen anti-biotica kuur en ik mocht weer naar huis gaan. In september begon ik met heel veel zin aan de opleiding zang in Tilburg. Ergens midden september kreeg ik mijn eerste "aanval". Ik noem het zo, omdat het zo voelde. Er werden klachten op mijn lichaam afgevuurd in een razend tempo. Ik zat in de bieb en opeens verlamde mijn benen en ik kreeg een verlamd gevoel in mijn hoofd. Het voelt alsof je hersenen bevriezen, ik kon niet meer helder denken of doen, ik voelde mijn lichaam niet meer, ik wist daarbij niet meer precies waar ik was. Het was een rare vreselijke ervaring die ik niet nog eens wilde hebben. In de maanden erna (in 2005-2006) werd mijn lichaam maar moe-er en ik kreeg overal kwaaltjes: keelontstekingen, eczeem , heel erg moe, gevoel niet meer te kunnen lopen, moeilijk kunnen denken en concentreren, en dan die vreselijk aanvallen waar ik inmiddels panisch voor was. Na een paar maanden van vreselijke klachten, vaak naar de dokter te zijn geweest (die het ook allemaal niet meer wist) zat ik doodziek thuis, niet wetende hoe dit zich verder ging ontwikkelen. Ik denk: en nu blijf ik thuis totdat ik beter ben! In 2007 scheurde mijn huid heel langzaam open. Ik zat inmiddels thuis en was afgekeurd; een vreselijk iets wat ik moeilijk kon accepteren. Ik wilde studeren zoals iedereen, ik wilde dit niet!! Maar het gebeurde wel: ik kwam in de reguliere geneeskundige molen terecht waar werd gespoten met prednison, hormoonzalven met liters werden voorgeschreven, ik psychologen en psychiaters bezocht, want stel je voor: het was psychisch of sterker nog: ik verzon de klachten (pfff). Daarbij was ik een goed voorbeeld voor stage dermatologen en werd dan ook vaak bekeken met een paar mensen om me heen. Ik was een interessant object schijnbaar. Ook werd ik opgenomen in het AZM, waarbij ik op het eind uitschreeuwde dat ik naar huis wilde, omdat ze me daar gewoonweg teveel pijn deden door dingen uit te proberen. In 2010 kwam plots een einde aan de eczeem, doordat iemand me een homeopatisch middel gaf. Deze heb ik tot begin 2012 geslikt. In 2010 en 2011 ging het iets beter, maar bleef moe, moe, moe. Ik liet me nogmaals psychologisch onderzoeken en liet mezelf opnemen in een herstellingsoord. Ik was gewoon kapot, ik kon niet meer. Ziekenhuizen, artsen, psychologen, psychiaters, medicijnen vreten veel energie en ik was gewoon op. Ook psychisch was het gewoon heel zwaar geworden met alle pijn, teleurstellingen en foute diagnoses. Ik heb in het herstellingsoord in Wolfheze een super tijd gehad! Ik was daar ook moe, maar ik had mensen om me heen die me begrepen. In 2012 stond ik positief in het leven en ik wilde gaan werken, maar het ging weer niet. Ik bleef moe en toch nog steeds vage klachten. De huisarts stuurde me weer door naar een psychiater. Nou, laat maar gaan dan. Mijn psychiater deed echter een bevinding in mijn medische papieren. Er stond een positieve band naar de ziekte van Lyme in een test uit 2009. Ik werd meteen verwezen naar een Lyme arts in Maastricht. Daar werden al snel een flink aantal buisjes bloed afgenomen. Dat ging naar een labratorium in Duitsland. Na 3 weken werd ik gediagnostiseerd met de ziekte van Lyme en co-infectie Ehrlichia. Mijn wereld stond even totaal op zijn kop in maart dit jaar. Ik loop gewoon al 7 jaar met deze ziekte rond!
De ziekte van Lyme is een zeer moeilijke ziekte en is moeilijk te behandelen. Ik heb gekozen om me te laten behandelen via de ILADS richtlijnen. Deze worden in Nederland niet gebruikt, maar elders in Europa en Amerika wel. De kans is groter dat je geneest, maar het is een lange weg. Een behandeling die wel 1 tot 4 jaar kan duren. En of je beter wordt: dat is afwachten, want het hoeft niet perse aan te slaan. Nog niet gesproken over de schade die deze infectie heeft aangericht in mijn lichaam. Maarrr. Ik heb besloten om positief te blijven en zeg dan ook: IK WORD BETER!!
~ You used to be enchanting ~
~ your future wide and bright ~
Abonneren op:
Posts (Atom)