Hoe het verder zal gaan. Ik heb eerlijk gezegd geen idee. Slecht nieuws horen is raar. Deze maand ging ik vol goede moed naar de arts. De uitslagen waren binnen. Er werd getest op Lyme, Ehrlichia en een soort van herpes virus. Doordat mijn eczeem compleet weg was, voelde ik me veel beter die afgelopen twee weken. En na 38 weken anti-biotica moest het nu wel negatief zijn. Ik ging (te?) luchtig naar mijn arts om te horen dat alle testen negatief waren en ik nu alleen nog hoefde aan te sterken. Ik was beter. Maar helaas niks is minder waar. Ik ging rustig zitten en ze pakte als eerst de Ehrlichia uitslag, deze is negatief. Tranen sprongen in mijn ogen van blijdschap. De arts keek me een beetje vragend aan waarom ik blij was. Al vrij snel sprak ze de volgende woorden: "De Lyme testen zijn nog steeds positief en daarbij een herpesvirus, zoals ik al dacht. Zelfs twee positieve, actieve infecties". Op zo'n moment wordt je wereld opeens even heel vaag. Mijn hart ging heel erg tekeer en voelde kort even alsof ik even op moest staan om de schrik eruit te laten. Dat deed ik niet. Ik bleef zitten en begon zachtjes te huilen. Ja, het was echt een triest gezicht, denk ik.
Ik ga weer behandeld worden. Ik ben hier erg verdrietig om. Van 2012 en 2013 kan ik me alleen maar herinneren dat ik veel ziek werd van de medicatie. In 2014 zal ik hier weer aan moeten geloven. Ik kan het gewoon niet geloven dat de behandeling van 1,5 jaar rotzooi slikken niet geslaagd is. Ik heb er de dag van de uitslagen de hele dag om gehuild en voor me uitgestaard, maar nu MOET ik door. Het is niet anders. Ondertussen is het met het goed voelen ook wel afgelopen. De twee weken waren echt zeldzaam. Waarschijnlijk kwam het van de anti-allergie medicatie die het dan kort lukt alles te onderdrukken, maar dan opeens de ziekte het toch overwint, de weerstand weer lager wordt en daarom dus weer opnieuw ziek wordt.
De laatste weken is de vraag vaak door mijn hoofd gegaan of ik deze ziekte ooit ga overwinnen. Tuurlijk moet ik op deze vraag volmondig JA blijven antwoorden, maar is dat realistisch? Artsen kunnen zeggen wat ze willen over dat het te genezen is. Toch lees ik op fora de echte ervaringen van mensen. Ik zie bijna niemand die geheel klachtenvrij is. Vaak hebben ze Lyme en klachten, of Lyme en weinig klachten, of Lyme en geen klachten. Ik lees zeer weinig over mensen die geen Lyme en geen klachten meer hebben.
In oktober moet ik naar de arts. Dat wordt natuurlijk weer spannend. Dan krijg ik de behandeling met natuurlijk weer anti-biotica... Maar welke gaan ze nemen als die andere niet eens aangeslagen is? Daar is de arts zelf ook nog niet uit, maar dit zal ze gaan bespreken met andere artsen. Dat is erg fijn. Verder moet ik naar de neuroloog voor een hersenonderzoek.
Tot slot zeg ik nog: ik heb er allemaal helemaal geen zin in, maar het moet maar...
~Until I had nothing left
Nothing, no
I was forced to let it go~
woensdag 25 september 2013
woensdag 28 augustus 2013
Spannend! Opnieuw getest!
Het waren echt zware weken. Ik had ontzettende last van eczeem. Op een agressieve manier werden er allemaal gifstoffen mijn lichaam uitgestoten. Schijnbaar had mijn lichaam geen zin meer in rotzooi in mijn lichaam. Jeuk, ontstekingen, wondjes die telkens weer open gekrabt werden. Juli en augustus waren geen fijne maanden dit jaar. En ik stel me niet graag aan, maar dit was echt pijnlijk. Ik had absoluut hulp nodig, maar ik heb lang geweigerd op naar de dermatoloog te gaan. Ik was ervan overtuigd dat zij niet mijn huid zouden dicht krijgen. In 2007 is ze het ook niet gelukt een einde eraan te maken. Wat zou er nu anders zijn? Toch moest ik eraan geloven om te gaan. Ik voelde me echt een zombie, mijn luchtwegen deden pijn, ik kon niet meer goed ademen en wilde eigenlijk de hele tijd slapen of liggen. Op het Lyme forum is veel steun te vinden en zo tipte me iemand een goeie dermatoloog. Ik had echt zo'n gevoel dat ik wel moest gaan, want uit zichzelf ging dit niet weg. En wat ben ik blij dat ik gegaan ben! Na een uitgebreid consult besloot de arts te gaan kijken waar het vandaan kwam, en ook nog eens medicatie te geven om meteen de allergische reactie te stoppen. Ik mocht kiezen of ik hormoonzalf wilde. Dat wilde ik natuurlijk liever niet, maar ik nam wel de mildere zalven waar je hetzelfde resultaat mee kan bereiken. Alles uit mijn verleden werd meegenomen en er werd 2 keer bloed afgenomen. Ik wacht nog op deze uitslagen. Één uitslag is wel al binnen: ik heb een vitamine D tekort. Dat heb ik al eens eerder gehad en daar heb ik nu druppels voor. Ook kreeg ik wat homeopathische poeder en druppels om alles in de darmen eens goed te reinigen. Ik denk dat dit voor mij heel belangrijk is, want ik heb natuurlijk bergen medicatie gehad én mijn allergie voor van alles.
De allergie medicatie sloeg heel snel aan. Ik kan weer fatsoenlijk ademhalen en mijn huid is voor 90% al genezen! Ik sta er echt van te kijken dat ik in 1 keer goed zit, wat betreft medicatie en zalf! Ik kan niet uitleggen hoe gelukkig ik ben dat ik wat dingen zelf kan doen! En dat ik me niet meer zo beroerd voel, is echt een bevrijding.
Ik ben echt heel benieuwd naar de uitslagen van de bloedtesten. Er wordt getest op Lyme, Ehrlichia, herpes en Pfeiffer. Schijnt dat deze vaak samen hand in hand gaan. Ik ben super blij dat er weer getest wordt op Lyme en Ehrlichia. Stel je eens voor: ze zijn negatief! Dan ben ik volgens mij Lyme vrij. Beetje onwerkelijk nog allemaal. Het enige wat ik nu kan zeggen, is dat ik me eigenlijk nu best goed voel. Ik twijfel er een beetje aan of Lyme helemaal weg kan gaan, daar zijn de meningen namelijk over verdeeld. Mijn arts schat mijn behandeling nog in op een half jaar tot een jaar! Dat is wat mij betreft niet meer lang. Natuurlijk heb ik reden om sceptisch te zijn, omdat ik dit vaker heb gehoord en heb ik zo'n 20 artsen gezien in mijn leven, als het er al niet meer zijn! Maar het voelt anders: ik voel me beter :)
Ik ben trouwens nu helemaal niet meer zo bang met bloedprikken. Ik heb het nu al vaker gedaan en eigenlijk stelt het helemaal niet veel voor! Ik word ooit nog eens de bloedprik-champion :D
Want ergens schijnt die zon, daar ben ik van overtuigd :)
~Niets van wat ik gehad heb,
is meegenomen, is meegekomen,
is in me opgenomen, bijgebleven~
De allergie medicatie sloeg heel snel aan. Ik kan weer fatsoenlijk ademhalen en mijn huid is voor 90% al genezen! Ik sta er echt van te kijken dat ik in 1 keer goed zit, wat betreft medicatie en zalf! Ik kan niet uitleggen hoe gelukkig ik ben dat ik wat dingen zelf kan doen! En dat ik me niet meer zo beroerd voel, is echt een bevrijding.
Ik ben echt heel benieuwd naar de uitslagen van de bloedtesten. Er wordt getest op Lyme, Ehrlichia, herpes en Pfeiffer. Schijnt dat deze vaak samen hand in hand gaan. Ik ben super blij dat er weer getest wordt op Lyme en Ehrlichia. Stel je eens voor: ze zijn negatief! Dan ben ik volgens mij Lyme vrij. Beetje onwerkelijk nog allemaal. Het enige wat ik nu kan zeggen, is dat ik me eigenlijk nu best goed voel. Ik twijfel er een beetje aan of Lyme helemaal weg kan gaan, daar zijn de meningen namelijk over verdeeld. Mijn arts schat mijn behandeling nog in op een half jaar tot een jaar! Dat is wat mij betreft niet meer lang. Natuurlijk heb ik reden om sceptisch te zijn, omdat ik dit vaker heb gehoord en heb ik zo'n 20 artsen gezien in mijn leven, als het er al niet meer zijn! Maar het voelt anders: ik voel me beter :)
Ik ben trouwens nu helemaal niet meer zo bang met bloedprikken. Ik heb het nu al vaker gedaan en eigenlijk stelt het helemaal niet veel voor! Ik word ooit nog eens de bloedprik-champion :D
Want ergens schijnt die zon, daar ben ik van overtuigd :)
~Niets van wat ik gehad heb,
is meegenomen, is meegekomen,
is in me opgenomen, bijgebleven~
woensdag 31 juli 2013
Rock Bottom :(
Weken en maanden gaan voorbij. Aan de ene kant gaat het heel snel, maar sommige dagen lijken wel weken te duren. Ik ga er geen doekjes om winden*, maar het gaat slecht. Ik loop nu zo'n twee maanden met een ernstige schimmelinfectie. Ik dacht eerst aan eczeem, maar het is een schimmelinfectie. Ik heb het vooral op mijn onderbenen, armen, rug, nek en gezicht. Het nare ervan is, is dat het je totaal uitput! Het jeukt vreselijk en na alles opgekrabt te hebben (je moet wel, het is niet uit te houden!!) doet het vreselijk veel pijn. Van de arts had ik pillen voorgeschreven gekregen, deze slik ik nu een maand, maar zonder resultaat. Ook had ik B12 zalf die me zou moeten helpen, maar ook hier werd mijn huid alleen maar schraler van en pijnlijker. Toen kwam er een tip van kokosolie, werkte in het begin goed en het verzachtte allemaal wat, maar na een week deed het eigenlijk niks meer en krabte in de olie wat nog ergere wonden maakte.
Kortom: de bodem van de put. Daar ergens moet ik wel zitten. Heftige jeuk wisselt zich af met schure wonden. Echte ontstekingen zijn het. Deze week zat ik er helemaal doorheen. Huilbuien van ellende, boosheid en geloof in beterschap was ergens in Tokio te vinden.
Vandaag was ik er helemaal klaar mee. Ik moest iets doen! Dat is dan zo'n innerlijke stem/gevoel van binnen dat zegt: kijk nu hoe je eruit ziet en hoe je aan het lijden bent, bel een arts! Zo gevoeld, zo gedaan. Maar mijn arts was op vakantie!! Aaaaaaah! Vervangende arts gebeld, ingesproken op voicemail. Na een klein half uurtje belde hij al op en gaf me geheel kosteloos een goed consult met nieuwe medicatie. Ik ben zo blij als een kind dat een lolly krijgt! Dan krijgt je echt zo'n geluksgevoel van: dit gaat me helpen! Binnenkort geen jeuk en pijn meer! Komt toch weer dat stukje positiviteit om de hoek kijken, waarvan ik dacht dat ik het kwijt was, er ergens toch was.
Dus... Daar gaan we weer. Nieuwe medicatie**. Nieuwe kansen en nieuwe hoop! Ik ben nu 1,5 jaar bezig. Ik kan wel gerust stellen dat het tot nu toe allemaal heel zwaar is. Bijna niet te doen zelfs. En ik heb ook al wat depressies gehad om dit alles. Vooral het thuiszitten, bah, de muren komen op je af! Gelukkig heb ik top mensen om me heen die me steunen en er voor me zijn.
* ik schreef eerst: ik zal er geen touwtjes om winden HAHA!
** het leuke van de medicatie is dat ze er heel hip uit zien :)
~er was een trein
waar ik in zat waarin ik gek werd, gek van de mensen
gek van mezelf
Kortom: de bodem van de put. Daar ergens moet ik wel zitten. Heftige jeuk wisselt zich af met schure wonden. Echte ontstekingen zijn het. Deze week zat ik er helemaal doorheen. Huilbuien van ellende, boosheid en geloof in beterschap was ergens in Tokio te vinden.
Vandaag was ik er helemaal klaar mee. Ik moest iets doen! Dat is dan zo'n innerlijke stem/gevoel van binnen dat zegt: kijk nu hoe je eruit ziet en hoe je aan het lijden bent, bel een arts! Zo gevoeld, zo gedaan. Maar mijn arts was op vakantie!! Aaaaaaah! Vervangende arts gebeld, ingesproken op voicemail. Na een klein half uurtje belde hij al op en gaf me geheel kosteloos een goed consult met nieuwe medicatie. Ik ben zo blij als een kind dat een lolly krijgt! Dan krijgt je echt zo'n geluksgevoel van: dit gaat me helpen! Binnenkort geen jeuk en pijn meer! Komt toch weer dat stukje positiviteit om de hoek kijken, waarvan ik dacht dat ik het kwijt was, er ergens toch was.
Dus... Daar gaan we weer. Nieuwe medicatie**. Nieuwe kansen en nieuwe hoop! Ik ben nu 1,5 jaar bezig. Ik kan wel gerust stellen dat het tot nu toe allemaal heel zwaar is. Bijna niet te doen zelfs. En ik heb ook al wat depressies gehad om dit alles. Vooral het thuiszitten, bah, de muren komen op je af! Gelukkig heb ik top mensen om me heen die me steunen en er voor me zijn.
* ik schreef eerst: ik zal er geen touwtjes om winden HAHA!
** het leuke van de medicatie is dat ze er heel hip uit zien :)
~er was een trein
waar ik in zat waarin ik gek werd, gek van de mensen
gek van mezelf
omdat niemand dat begrijpt
niemand laat me gaan
maar ik ben continue op reis~
zaterdag 22 juni 2013
Genezen van Lyme?!
Ik weet gewoon niet 1,2,3 een titel voor deze verdrietige blog. Terwijl ik dit schrijf wrijf ik de tranen uit mijn ogen en ondertussen krap ik me open. Jeps, het is echt waar. Mijn huidprobleem is vreselijk terug gekomen. Totaal onverwachts eigenlijk. Eind mei zette ik definitief een knop om en besloot me helemaal aan mijn dieet te gaan houden. Dat is me gelukt. ik eet alleen nog producten waar ik bij de allergietest een 0,1 of 2 scoorde. 3,4,5 en 6 zal ik voor altijd achterwege moeten laten, en helaas zijn het best veel producten. Maar goed, als dat het is en het helpt, dan ga ik daar natuurlijk voor. Verder besloot ik me te gaan richten op mijn revalidatie. Eerder naar bed en begon 3 keer per week licht te sporten. Ook dit ging heel goed en was ook echt trots op mezelf. Na 2 weken werd ik echter steeds meer moe, en helaas begon mijn huid op te spelen. Nu 2 weken later zit ik weer helemaal onder de eczeem. s´Nachts slaap ik ontzettend slecht, omdat mijn huid zo jeukt. Telkens wil ik eraan krabben. Het is een 24 uurs strijd met de jeuk. Echt echt vreselijk! Ik voel me daarom ook totaal niet lekker in mijn vel. Mijn kleren zitten telkens onder het bloed en stinken naar zalven. Want ja, ook ben ik weer flink aan het smeren, maar het werkt helemaal voor geen meter!
Donderdag ben ik naar de arts geweest. Hij bekeek de eczeem en zei dat ik maar direct moest stoppen met de ozon, wat ook mijn idee was. Want teveel ozon zou wel eens de oorzaak kunnen zijn van deze kwellende eczeem. Maar wat krijg ik dan voor de Lyme? Niks, zei de arts. Sterker nog, na 1,5 jaar medicatie, ben ik min of meer uitbehandeld. Pardon? Ik had zoiets: kijk hoe ik eruit zie! Mja, misschien kan mijn lichaam het echt allemaal niet meer aan. Daar lijkt het in ieder geval wel op! De arts dacht verder nog aan een schimmelinfectie. Daar krijg ik nu medicatie voor.
Het is echt gewoon telkens weer een kwelling. dan krijg ik weer dit, dan krijg ik weer dat! Houdt het ooit eens op?! Het is op dit moment een beetje een onuithoudbare situatie geworden. Ik wil al helemaal bijna geen mensen meer om me heen, ben me een beetje aant afsluiten. Steeds vaker lopen de tranen over mijn wangen van ellende. Ik kan geen rust meer vinden en weet niet wat ik met mezelf aan moet. Het vertrouwen is ondertussen naar onder de 0 gedaald. Niemand kan me troosten.
Ik krijg nu niks meer voor Lyme, dus ik ben genezen?! Nou, zo ziet het er totaal niet uit! Sterker nog: ik hoefde misschien niet eens terug te komen van de arts. Het is een beetje zo gegaan: je hebt nu medicatie voor die schimmel, je weet je dieet, je hebt nog die andere medicatie voor de pijnen, Lyme pillen heb je lang genoeg gehad, dus doei. En ik heb zoiets: kijk hoe ik eruit zie?! De arts mag me nu gewoon niet in de steek laten, dus over 3 maanden zit ik daar gewoon weer, als het niet beter gaat.
Soms vraag ik me af hoeveel er over is van de echte Shannon. Ik ben totaal mezelf kwijt.
I let him take all my gold, and hurt me so bad
But now for you, I have nothing left of all my gold
Donderdag ben ik naar de arts geweest. Hij bekeek de eczeem en zei dat ik maar direct moest stoppen met de ozon, wat ook mijn idee was. Want teveel ozon zou wel eens de oorzaak kunnen zijn van deze kwellende eczeem. Maar wat krijg ik dan voor de Lyme? Niks, zei de arts. Sterker nog, na 1,5 jaar medicatie, ben ik min of meer uitbehandeld. Pardon? Ik had zoiets: kijk hoe ik eruit zie! Mja, misschien kan mijn lichaam het echt allemaal niet meer aan. Daar lijkt het in ieder geval wel op! De arts dacht verder nog aan een schimmelinfectie. Daar krijg ik nu medicatie voor.
Het is echt gewoon telkens weer een kwelling. dan krijg ik weer dit, dan krijg ik weer dat! Houdt het ooit eens op?! Het is op dit moment een beetje een onuithoudbare situatie geworden. Ik wil al helemaal bijna geen mensen meer om me heen, ben me een beetje aant afsluiten. Steeds vaker lopen de tranen over mijn wangen van ellende. Ik kan geen rust meer vinden en weet niet wat ik met mezelf aan moet. Het vertrouwen is ondertussen naar onder de 0 gedaald. Niemand kan me troosten.
Ik krijg nu niks meer voor Lyme, dus ik ben genezen?! Nou, zo ziet het er totaal niet uit! Sterker nog: ik hoefde misschien niet eens terug te komen van de arts. Het is een beetje zo gegaan: je hebt nu medicatie voor die schimmel, je weet je dieet, je hebt nog die andere medicatie voor de pijnen, Lyme pillen heb je lang genoeg gehad, dus doei. En ik heb zoiets: kijk hoe ik eruit zie?! De arts mag me nu gewoon niet in de steek laten, dus over 3 maanden zit ik daar gewoon weer, als het niet beter gaat.
Soms vraag ik me af hoeveel er over is van de echte Shannon. Ik ben totaal mezelf kwijt.

I let him take all my gold, and hurt me so bad
But now for you, I have nothing left of all my gold
woensdag 29 mei 2013
Are you okay? Yeah, just tired...
Het wordt weer eens tijd voor een update! Ondertussen slik ik bijna 3 maanden de Ozon en de SAMe. Op zich heb ik wel vertrouwen in de Ozon. Mijn lichaam voelt rustiger dan toen ik zoveel anti-biotica slikte. Toch voel ik me nog steeds erg moe en uitgeput. s'Nachts heb ik wel eens moeite met in slaap vallen en soms kijk ik dan om 03.00 nog naar de klok. Vaak slaap ik tot 11.00/12.00 uur, maar uitgerust voel ik me dan zeker niet. Ik kijk vaak als een berg op tegen de dag, omdat ik zo moe ben. Meestal probeer ik toch wel dingetjes te doen, maar het kost, helaas, allemaal ontzettend veel moeite. Mijn zintuigen raken al snel overprikkeld, waardoor ik dus al snel met hoofdpijn of duizeligheid zit. Dit hele gedoe baart me zorgen. Ik ben zo snel onrustig. De arts heeft me wel eens gezegd dat de Lyme schade heeft gemaakt in mijn zenuwstelsel, waardoor ik dus psychisch ook klachten heb, zoals dus bijvoorbeeld die prikkelbaarheid. De komende maanden wil ik me wat meer gaan richten op die kant. Hoe moeilijk het ook is om te herkennen wat nou Lyme is en wat nu overblijfselen zijn van de Lyme.
Ik merk dat ik sinds 2005-2006 psychisch ook gewoon veranderd ben. Dat kan ik gewoon wel blijven ontkennen en alles nu nog op de Lyme te gooien, maar ik besef me dat dat misschien niet meer vanzelf gaat verbeteren. Ik kan zo snel overprikkeld raken van de kleinste dingetjes. Het was een hele moeilijke beslissing, maar ik besef me dat verder psychisch onderzoek gewoon nodig is. Ook al komt het door de Lyme of is het een trauma van het hebben van Lyme. Ik weet dat er oplossingen liggen in therapie of eventueel medicatie. Hoe vervelend dat ook is, maar ik wil ook niet mijn hele leven zo'n leven leiden waarbij ik bijna niks kan, omdat ik het psychisch niet aan kan.
Ik weet nog heel goed hoe het begon. Ik kreeg mijn eerste lichamelijke klachten in september 2005 en ze werden in een paar maanden zo erg dat ik er bang van werd. Van het ziek zijn, het thuis zitten, stoppen met school, de mislukking van alles wat ik wilde bereiken, voordat ik het wist was ik lichamelijk ziek en omdat ik er niks van begreep, en de arts ook niet, raakte ik in een depressie. De 7 jaar daarna waren zo slopend, zowel lichamelijk als psychisch, dat ik denk dat ik daar nooit echt uitgekomen ben. Ik ben gewoon niet meer dezelfde persoon als toen.
Binnenkort heb ik een afspraak met mijn arts. En dan ga ik vragen wat we verder kunnen doen aan dat hele psychische stukje. Hopelijk heeft hij een goeie therapeut voor me waar ik naar toe kan voor verder onderzoek. Misschien moet ik wel eerst lichamelijk meer herstellen, en daarna pas komt het psychische stukje. Maar wat is nu nog lichamelijk en wat psychisch? Pffff, het duurt allemaal zo lang!
Ik vind het heel moeilijk om over dat psychische stukje te praten, want je voelt je ergens toch niet normaal en anders dan anderen. Ik weet dat de ziekte van Lyme de aanleiding is geweest, maar toch kan ik het niet goed verkroppen dat ik dit moet meemaken. Elke maand zak ik wel in elkaar en dan denk ik: why me, why me?! Het hebben van Lyme is een lijdensweg. Zo voelt het in ieder geval wel. Je loopt ook de hele dag met een soort van masker op. Als mensen vragen hoe het gaat, zeg je meestal: wel goed. Omdat je gewoon geen zin meer hebt in andere vragen. Maar mensen die je echt goed kennen, zien toch wel het verdriet. Ik ben heel blij dat deze mensen er voor me zijn <3
Liefs,
Shannon
~And who, who was I before I lost myself?~
Ik merk dat ik sinds 2005-2006 psychisch ook gewoon veranderd ben. Dat kan ik gewoon wel blijven ontkennen en alles nu nog op de Lyme te gooien, maar ik besef me dat dat misschien niet meer vanzelf gaat verbeteren. Ik kan zo snel overprikkeld raken van de kleinste dingetjes. Het was een hele moeilijke beslissing, maar ik besef me dat verder psychisch onderzoek gewoon nodig is. Ook al komt het door de Lyme of is het een trauma van het hebben van Lyme. Ik weet dat er oplossingen liggen in therapie of eventueel medicatie. Hoe vervelend dat ook is, maar ik wil ook niet mijn hele leven zo'n leven leiden waarbij ik bijna niks kan, omdat ik het psychisch niet aan kan.
Ik weet nog heel goed hoe het begon. Ik kreeg mijn eerste lichamelijke klachten in september 2005 en ze werden in een paar maanden zo erg dat ik er bang van werd. Van het ziek zijn, het thuis zitten, stoppen met school, de mislukking van alles wat ik wilde bereiken, voordat ik het wist was ik lichamelijk ziek en omdat ik er niks van begreep, en de arts ook niet, raakte ik in een depressie. De 7 jaar daarna waren zo slopend, zowel lichamelijk als psychisch, dat ik denk dat ik daar nooit echt uitgekomen ben. Ik ben gewoon niet meer dezelfde persoon als toen.
Binnenkort heb ik een afspraak met mijn arts. En dan ga ik vragen wat we verder kunnen doen aan dat hele psychische stukje. Hopelijk heeft hij een goeie therapeut voor me waar ik naar toe kan voor verder onderzoek. Misschien moet ik wel eerst lichamelijk meer herstellen, en daarna pas komt het psychische stukje. Maar wat is nu nog lichamelijk en wat psychisch? Pffff, het duurt allemaal zo lang!
Ik vind het heel moeilijk om over dat psychische stukje te praten, want je voelt je ergens toch niet normaal en anders dan anderen. Ik weet dat de ziekte van Lyme de aanleiding is geweest, maar toch kan ik het niet goed verkroppen dat ik dit moet meemaken. Elke maand zak ik wel in elkaar en dan denk ik: why me, why me?! Het hebben van Lyme is een lijdensweg. Zo voelt het in ieder geval wel. Je loopt ook de hele dag met een soort van masker op. Als mensen vragen hoe het gaat, zeg je meestal: wel goed. Omdat je gewoon geen zin meer hebt in andere vragen. Maar mensen die je echt goed kennen, zien toch wel het verdriet. Ik ben heel blij dat deze mensen er voor me zijn <3
Liefs,
Shannon
~And who, who was I before I lost myself?~
maandag 22 april 2013
Ik word niet beter....
Steeds meer gaat door mijn hoofd. Het is allemaal bullshit dat ik beter ga worden. Ik word helemaal niet beter. Al die posiviteit is er alleen maar om je hoofd hoog te houden terwijl je ondertussen langzaam zieker en zieker wordt. Mijn lichaam mag me het tegendeel gaan bewijzen, want ondertussen geloof ik er niet meer in.
En denk je: bah, wat negatief. Maar probeer in deze staat maar eens positief te blijven. Faking doesn't work for me anymore. O ja, en dan zeggen mensen: ja, maar dat is een foute overtuiging dat je zegt dat je niet beter wordt. Ja, maar dat is hoe ik me nu voel. Och, ik heb het nog niet eens over de eenzaamheid waarin je leeft... Het is zoals het is.
Ondertussen is alles zwaar geworden en wil ik op dit moment het liefst alleen maar thuiszitten. s'Morgens opstaan gaat moeilijk, door de dag voel ik me zo moe, zwak en gewoon niet in orde. De pijn in mijn handen is na een maand gelukkig een stuk minder geworden. Ik ben nog steeds heel gevoelig voor geluid en licht en dit maakt het zelfs bijna onmogelijk om naar de supermarkt te gaan en boodschappen te doen. Zelfs heb ik moeite met de hond uitlaten. Ik voel me geblokkeerd. Het is eigenlijk niet willen thuiszitten, het is moeten thuiszitten.
Paar weken terug ben ik begonnen met de ozon/parozol. Daar heb ik nu bijna 1 flesje van op en ik begin deze week aan het tweede flesje. In het begin merkte ik eigenlijk wel wat verbetering. Ook al had ik erge pijn in mijn handen, ik voelde me wat beter. Maar de arts maakte zich wat zorgen over die overgevoeligheid van mijn zintuigen. Ik kreeg een onderzoek ernaar en het bleek dat er niet voldoende adrenaline werd aangemaakt in de hersenen om me van de juiste energie te voorzien die ik voor de dag nodig heb. Het is een soort van adrenaline verstoring. Ik was heel blij met dit resultaat, want ik had meteen het idee dat we nu iets gevonden hadden waar een deel van het probleem lag wat betreft mijn overgevoeligheid. Ik kreeg medicatie mee, S-adenosyl methionine. Ik moest beginnen met 1 tablet en eventueel opbouwen naar 2, maar 1 zou al genoeg moeten kunnen doen. De eerste paar dagen voelde ik al een beetje verschil, maar later en nu nog merk ik dat de medicatie misschien wel averechts werkt. Ik kan nu nog minder dan voorheen. Ik heb het gevoel overal maar staan te shaken als een rietje. Ik heb wel het idee dat ik iets beter en dieper slaap, maar nog steeds word ik doodmoe wakker, voel ik me geregeld onrustig en mijn vrolijke pieken die ik had, zijn verdwenen. Toch ga ik even door ze te slikken. Wie weet hebben ze hun inwerktijd nodig en zullen ze daarna hun werk doen. Maar het is echt een domper dat deze medicatie geen goed effect hebben. Ze zomaar weggooien vind ik ook niks, want ze waren best prijzig. En je krijgt ze per 100, dus ik wacht nog even af.
Ja, ik kan wel weer zeggen dat ik ziek ben. Ik heb echt wel een paar uurtjes dat het beter gaat, vooral in de avond, maar het gezeik begint gewoon elke dag weer opnieuw en daar ben ik even goed boos om.
Wat ik wel heel leuk vond, is dat ik in april gewoon ben begonnen met het maken van een filmpje over mijn verhaal. Het foto's uitzoeken ging allemaal heel snel en voordat ik het wist, was drie dagen later het filmpje helemaal af! De reacties zijn echt geweldig, ondersteunend. Daar wil ik iedereen voor bedanken!!
Wat ik wel erg merk, is dat je de kleine dingen wat meer gaat waarderen. Bijvoorbeeld als de zon schijnt, als ik iets lekkers eet, als ik met iemand af kan spreken waar het goed mee klikt, Poekie die me lief aankijkt als het slecht gaat, een mooi beichtje van iemand, lekker een filmpje kijken in bedje met mijn schat :) O ja en bloemen: ik ben sinds een korte tijd helemaal gek op bloemen :)
Toch hoop ik dat de volgende blog positiever mag zijn.
~Omdat niemand me verlaat
Omdat niemand me begrijpt
niemand laat me gaan
maar ik ben continue op reis~
En denk je: bah, wat negatief. Maar probeer in deze staat maar eens positief te blijven. Faking doesn't work for me anymore. O ja, en dan zeggen mensen: ja, maar dat is een foute overtuiging dat je zegt dat je niet beter wordt. Ja, maar dat is hoe ik me nu voel. Och, ik heb het nog niet eens over de eenzaamheid waarin je leeft... Het is zoals het is.
Ondertussen is alles zwaar geworden en wil ik op dit moment het liefst alleen maar thuiszitten. s'Morgens opstaan gaat moeilijk, door de dag voel ik me zo moe, zwak en gewoon niet in orde. De pijn in mijn handen is na een maand gelukkig een stuk minder geworden. Ik ben nog steeds heel gevoelig voor geluid en licht en dit maakt het zelfs bijna onmogelijk om naar de supermarkt te gaan en boodschappen te doen. Zelfs heb ik moeite met de hond uitlaten. Ik voel me geblokkeerd. Het is eigenlijk niet willen thuiszitten, het is moeten thuiszitten.
Paar weken terug ben ik begonnen met de ozon/parozol. Daar heb ik nu bijna 1 flesje van op en ik begin deze week aan het tweede flesje. In het begin merkte ik eigenlijk wel wat verbetering. Ook al had ik erge pijn in mijn handen, ik voelde me wat beter. Maar de arts maakte zich wat zorgen over die overgevoeligheid van mijn zintuigen. Ik kreeg een onderzoek ernaar en het bleek dat er niet voldoende adrenaline werd aangemaakt in de hersenen om me van de juiste energie te voorzien die ik voor de dag nodig heb. Het is een soort van adrenaline verstoring. Ik was heel blij met dit resultaat, want ik had meteen het idee dat we nu iets gevonden hadden waar een deel van het probleem lag wat betreft mijn overgevoeligheid. Ik kreeg medicatie mee, S-adenosyl methionine. Ik moest beginnen met 1 tablet en eventueel opbouwen naar 2, maar 1 zou al genoeg moeten kunnen doen. De eerste paar dagen voelde ik al een beetje verschil, maar later en nu nog merk ik dat de medicatie misschien wel averechts werkt. Ik kan nu nog minder dan voorheen. Ik heb het gevoel overal maar staan te shaken als een rietje. Ik heb wel het idee dat ik iets beter en dieper slaap, maar nog steeds word ik doodmoe wakker, voel ik me geregeld onrustig en mijn vrolijke pieken die ik had, zijn verdwenen. Toch ga ik even door ze te slikken. Wie weet hebben ze hun inwerktijd nodig en zullen ze daarna hun werk doen. Maar het is echt een domper dat deze medicatie geen goed effect hebben. Ze zomaar weggooien vind ik ook niks, want ze waren best prijzig. En je krijgt ze per 100, dus ik wacht nog even af.
Ja, ik kan wel weer zeggen dat ik ziek ben. Ik heb echt wel een paar uurtjes dat het beter gaat, vooral in de avond, maar het gezeik begint gewoon elke dag weer opnieuw en daar ben ik even goed boos om.
Wat ik wel heel leuk vond, is dat ik in april gewoon ben begonnen met het maken van een filmpje over mijn verhaal. Het foto's uitzoeken ging allemaal heel snel en voordat ik het wist, was drie dagen later het filmpje helemaal af! De reacties zijn echt geweldig, ondersteunend. Daar wil ik iedereen voor bedanken!!
Wat ik wel erg merk, is dat je de kleine dingen wat meer gaat waarderen. Bijvoorbeeld als de zon schijnt, als ik iets lekkers eet, als ik met iemand af kan spreken waar het goed mee klikt, Poekie die me lief aankijkt als het slecht gaat, een mooi beichtje van iemand, lekker een filmpje kijken in bedje met mijn schat :) O ja en bloemen: ik ben sinds een korte tijd helemaal gek op bloemen :)
Toch hoop ik dat de volgende blog positiever mag zijn.
~Omdat niemand me verlaat
Omdat niemand me begrijpt
niemand laat me gaan
maar ik ben continue op reis~
woensdag 13 maart 2013
Locked up Abroad
Vorige week was ik erg ziek. En niet alleen ziek, ik was ook nog eens erg depressief. Ik voelde me waardeloos, lag te braken en had moeite met lopen. Overal ontzettende pijn, maar vooral de pijn in mijn hoofd en het braken waren echt niet leuk. Mijn lichaam was op. Op van de anti-biotica. Moe en uitgeput. Mijn geest ook. Ik voelde me net een zombie, en heb veel gehuild. Gewoon van ellende. Dan denk je dat je een super moeilijke periode hebt gehad, en dat had ik ook, en dan wordt je weer ziek. Ik begreep wel waarom ik depressief werd. Ook van de medicijnen kun je depressief worden. Vooral als je lichaam het niet meer aan kan, de gifstoffen niet kan afvoeren. Het was één van de moeilijkste periodes van mijn behandeling, en zelfs van mijn leven. Ik dacht dat ik misschien wel niet meer eruit zou komen.
Het enige waar ik me enigszins mee kon identificeren was met het programma Locked up Abroad. Ik weet niet waarom, maar op de één of andere manier voelde ik me zo opgesloten en alleen. De mensen in dit programma smokkelen drugs en worden opgepakt, moeten naar de gevangenis ergens in the middle of nowhere. Je ziet mensen vertellen over hun wanhoop en machteloosheid. Dat ze maar niet uit die situatie komen en de tijd moeten uitzitten. Zo voelde ik me ook de hele week. Ik zat doodziek, opgesloten tussen die vier muren. Ik wou eruit, maar ik kon niet. Zo voelt in het algemeen ook met mijn ziekte, je kan het niet ontvluchten, je moet het uitzitten. Omdat het ondertussen al bijna 8 jaar duurt, voelt het als een soort gevangenisstraf. Maar wat heb ik dan gedaan om dit te verdienen? Daar ben ik nog niet uit. Maar zoals ook te zien is in het programma: je komt altijd weer vrij :)
Met de anti-biotica ben ik meteen gestopt, toen ik begon met braken. Ik hoefde eigenlijk nog maar 1 pil, maar ik denk echt dat de grens van aankunnen bereikt was. Ik stond achter mijn beslissing. Vorige week ben ik begonnen met het nieuwe medicijn Ozon/Parozol. Het is rotzooi, zegt de arts, en ze maken er zwembaden mee schoon. Op zich best grappig en het smaakt ook alsof ze er zwembaden mee schoonmaken. De derde dag was ik eigenlijk al gewend aan de smaak. Er veranderde al vrij snel iets. Mijn klachten, ziek zijn en depressie verdwenen als sneeuw voor de zon! Het is heel verrassend. Ik dacht dat ik juist heel ziek zou worden van dit spul. Maar tot nu toe voel ik me eigenlijk best lekker! Geheel onverwacht, maar echt super om te voelen. Geen idee hoe het verder gaat verlopen nu, maar dit gevoel wil ik echt vasthouden :)
In februari moest ik naar de arts en we waren het er sowieso allebei over eens te stoppen met de anti-biotica. Verder krijg ik nu wel wat onderzoeken. Die gaan de komende weken plaatsvinden. Ik ben benieuwd wat eruit komt en of we aan bepaalde klachten iets kunnen doen. Ik hoop het!Mijn arts en ik zitten in ieder geval op één lijn, wat ook wel heel erg fijn is!
Tot de volgende :)
ps. Ik bedenk me net: stel je voor, ik blijf me zo lekker voelen als de afgelopen 3 dagen. Dat zou echt geweldig zijn :)
~Voices forgotten
I hear them close by
Sounds of freedom make me wanna try
Freedom~
Het enige waar ik me enigszins mee kon identificeren was met het programma Locked up Abroad. Ik weet niet waarom, maar op de één of andere manier voelde ik me zo opgesloten en alleen. De mensen in dit programma smokkelen drugs en worden opgepakt, moeten naar de gevangenis ergens in the middle of nowhere. Je ziet mensen vertellen over hun wanhoop en machteloosheid. Dat ze maar niet uit die situatie komen en de tijd moeten uitzitten. Zo voelde ik me ook de hele week. Ik zat doodziek, opgesloten tussen die vier muren. Ik wou eruit, maar ik kon niet. Zo voelt in het algemeen ook met mijn ziekte, je kan het niet ontvluchten, je moet het uitzitten. Omdat het ondertussen al bijna 8 jaar duurt, voelt het als een soort gevangenisstraf. Maar wat heb ik dan gedaan om dit te verdienen? Daar ben ik nog niet uit. Maar zoals ook te zien is in het programma: je komt altijd weer vrij :)
Met de anti-biotica ben ik meteen gestopt, toen ik begon met braken. Ik hoefde eigenlijk nog maar 1 pil, maar ik denk echt dat de grens van aankunnen bereikt was. Ik stond achter mijn beslissing. Vorige week ben ik begonnen met het nieuwe medicijn Ozon/Parozol. Het is rotzooi, zegt de arts, en ze maken er zwembaden mee schoon. Op zich best grappig en het smaakt ook alsof ze er zwembaden mee schoonmaken. De derde dag was ik eigenlijk al gewend aan de smaak. Er veranderde al vrij snel iets. Mijn klachten, ziek zijn en depressie verdwenen als sneeuw voor de zon! Het is heel verrassend. Ik dacht dat ik juist heel ziek zou worden van dit spul. Maar tot nu toe voel ik me eigenlijk best lekker! Geheel onverwacht, maar echt super om te voelen. Geen idee hoe het verder gaat verlopen nu, maar dit gevoel wil ik echt vasthouden :)
In februari moest ik naar de arts en we waren het er sowieso allebei over eens te stoppen met de anti-biotica. Verder krijg ik nu wel wat onderzoeken. Die gaan de komende weken plaatsvinden. Ik ben benieuwd wat eruit komt en of we aan bepaalde klachten iets kunnen doen. Ik hoop het!Mijn arts en ik zitten in ieder geval op één lijn, wat ook wel heel erg fijn is!
Tot de volgende :)
ps. Ik bedenk me net: stel je voor, ik blijf me zo lekker voelen als de afgelopen 3 dagen. Dat zou echt geweldig zijn :)

~Voices forgotten
I hear them close by
Sounds of freedom make me wanna try
Freedom~
Abonneren op:
Posts (Atom)