Ik word niet beter....

Steeds meer gaat door mijn hoofd. Het is allemaal bullshit dat ik beter ga worden. Ik word helemaal niet beter. Al die posiviteit is er alleen maar om je hoofd hoog te houden terwijl je ondertussen langzaam zieker en zieker wordt. Mijn lichaam mag me het tegendeel gaan bewijzen, want ondertussen geloof ik er niet meer in.
En denk je: bah, wat negatief. Maar probeer in deze staat maar eens positief te blijven. Faking doesn't work for me anymore. O ja, en dan zeggen mensen: ja, maar dat is een foute overtuiging dat je zegt dat je niet beter wordt. Ja, maar dat is hoe ik me nu voel. Och, ik heb het nog niet eens over de eenzaamheid waarin je leeft... Het is zoals het is.

Ondertussen is alles zwaar geworden en wil ik op dit moment het liefst alleen maar thuiszitten. s'Morgens opstaan gaat moeilijk, door de dag voel ik me zo moe, zwak en gewoon niet in orde. De pijn in mijn handen is na een maand gelukkig een stuk minder geworden. Ik ben nog steeds heel gevoelig voor geluid en licht en dit maakt het zelfs bijna onmogelijk om naar de supermarkt te gaan en boodschappen te doen. Zelfs heb ik moeite met de hond uitlaten. Ik voel me geblokkeerd. Het is eigenlijk niet willen thuiszitten, het is moeten thuiszitten.

Paar weken terug ben ik begonnen met de ozon/parozol. Daar heb ik nu bijna 1 flesje van op en ik begin deze week aan het tweede flesje. In het begin merkte ik eigenlijk wel wat verbetering. Ook al had ik erge pijn in mijn handen, ik voelde me wat beter. Maar de arts maakte zich wat zorgen over die overgevoeligheid van mijn zintuigen. Ik kreeg een onderzoek ernaar en het bleek dat er niet voldoende adrenaline werd aangemaakt in de hersenen om me van de juiste energie te voorzien die ik voor de dag nodig heb. Het is een soort van adrenaline verstoring. Ik was heel blij met dit resultaat, want ik had meteen het idee dat we nu iets gevonden hadden waar een deel van het probleem lag wat betreft mijn overgevoeligheid. Ik kreeg medicatie mee, S-adenosyl methionine. Ik moest beginnen met 1 tablet en eventueel opbouwen naar 2, maar 1 zou al genoeg moeten kunnen doen. De eerste paar dagen voelde ik al een beetje verschil, maar later en nu nog merk ik dat de medicatie misschien wel averechts werkt. Ik kan nu nog minder dan voorheen. Ik heb het gevoel overal maar staan te shaken als een rietje. Ik heb wel het idee dat ik iets beter en dieper slaap, maar nog steeds word ik doodmoe wakker, voel ik me geregeld onrustig en mijn vrolijke pieken die ik had, zijn verdwenen. Toch ga ik even door ze te slikken. Wie weet hebben ze hun inwerktijd nodig en zullen ze daarna hun werk doen. Maar het is echt een domper dat deze medicatie geen goed effect hebben. Ze zomaar weggooien vind ik ook niks, want ze waren best prijzig. En je krijgt ze per 100, dus ik wacht nog even af.

Ja, ik kan wel weer zeggen dat ik ziek ben. Ik heb echt wel een paar uurtjes dat het beter gaat, vooral in de avond, maar het gezeik begint gewoon elke dag weer opnieuw en daar ben ik even goed boos om.

Wat ik wel heel leuk vond, is dat ik in april gewoon ben begonnen met het maken van een filmpje over mijn verhaal. Het foto's uitzoeken ging allemaal heel snel en voordat ik het wist, was drie dagen later het filmpje helemaal af! De reacties zijn echt geweldig, ondersteunend. Daar wil ik iedereen voor bedanken!!

Wat ik wel erg merk, is dat je de kleine dingen wat meer gaat waarderen. Bijvoorbeeld als de zon schijnt, als ik iets lekkers eet, als ik met iemand af kan spreken waar het goed mee klikt, Poekie die me lief aankijkt als het slecht gaat, een mooi beichtje van iemand, lekker een filmpje kijken in bedje met mijn schat :) O ja en bloemen: ik ben sinds een korte tijd helemaal gek op bloemen :)

Toch hoop ik dat de volgende blog positiever mag zijn.

~Omdat niemand me verlaat
Omdat niemand me begrijpt
niemand laat me gaan
maar ik ben continue op reis~

Locked up Abroad

Vorige week was ik erg ziek. En niet alleen ziek, ik was ook nog eens erg depressief. Ik voelde me waardeloos, lag te braken en had moeite met lopen. Overal ontzettende pijn, maar vooral de pijn in mijn hoofd en het braken waren echt niet leuk. Mijn lichaam was op. Op van de anti-biotica. Moe en uitgeput. Mijn geest ook. Ik voelde me net een zombie, en heb veel gehuild. Gewoon van ellende. Dan denk je dat je een super moeilijke periode hebt gehad, en dat had ik ook, en dan wordt je weer ziek. Ik begreep wel waarom ik depressief werd. Ook van de medicijnen kun je depressief worden. Vooral als je lichaam het niet meer aan kan, de gifstoffen niet kan afvoeren. Het was één van de moeilijkste periodes van mijn behandeling, en zelfs van mijn leven. Ik dacht dat ik misschien wel niet meer eruit zou komen.

Het enige waar ik me enigszins mee kon identificeren was met het programma Locked up Abroad. Ik weet niet waarom, maar op de één of andere manier voelde ik me zo opgesloten en alleen. De mensen in dit programma smokkelen drugs en worden opgepakt, moeten naar de gevangenis ergens in the middle of nowhere. Je ziet mensen vertellen over hun wanhoop en machteloosheid. Dat ze maar niet uit die situatie komen en de tijd moeten uitzitten. Zo voelde ik me ook de hele week. Ik zat doodziek, opgesloten tussen die vier muren. Ik wou eruit, maar ik kon niet. Zo voelt in het algemeen ook met mijn ziekte, je kan het niet ontvluchten, je moet het uitzitten. Omdat het ondertussen al bijna 8 jaar duurt, voelt het als een soort gevangenisstraf. Maar wat heb ik dan gedaan om dit te verdienen? Daar ben ik nog niet uit. Maar zoals ook te zien is in het programma: je komt altijd weer vrij :)

Met de anti-biotica ben ik meteen gestopt, toen ik begon met braken. Ik hoefde eigenlijk nog maar 1 pil, maar ik denk echt dat de grens van aankunnen bereikt was. Ik stond achter mijn beslissing. Vorige week ben ik begonnen met het nieuwe medicijn Ozon/Parozol. Het is rotzooi, zegt de arts, en ze maken er zwembaden mee schoon. Op zich best grappig en het smaakt ook alsof ze er zwembaden mee schoonmaken. De derde dag was ik eigenlijk al gewend aan de smaak. Er veranderde al vrij snel iets. Mijn klachten, ziek zijn en depressie verdwenen als sneeuw voor de zon! Het is heel verrassend. Ik dacht dat ik juist heel ziek zou worden van dit spul. Maar tot nu toe voel ik me eigenlijk best lekker! Geheel onverwacht, maar echt super om te voelen. Geen idee hoe het verder gaat verlopen nu, maar dit gevoel wil ik echt vasthouden :)

In februari moest ik naar de arts en we waren het er sowieso allebei over eens te stoppen met de anti-biotica. Verder krijg ik nu wel wat onderzoeken. Die gaan de komende weken plaatsvinden. Ik ben benieuwd wat eruit komt en of we aan bepaalde klachten iets kunnen doen. Ik hoop het!Mijn arts en ik zitten in ieder geval op één lijn, wat ook wel heel erg fijn is!

Tot de volgende :)

ps. Ik bedenk me net: stel je voor, ik blijf me zo lekker voelen als de afgelopen 3 dagen. Dat zou echt geweldig zijn :)

 
~Voices forgotten
I hear them close by
Sounds of freedom make me wanna try
Freedom~
 

I wish I was free

Ik wou dat ik vrij was. Dat ik kon doen wat ik wilde. Dat ik kon kiezen. Dat ik bij de wereld hoorde en ook iemand was.

De afgelopen weken ervaar ik twee totaal verschillende dingen. Energie afgewisseld met zwakte. Nu zou je zeggen dat ik blij ben met de energie. En dat ben ik ook voor een deel, maar de zwakte komt dan altijd weer zo hard aan. Want dan komt ie altijd. Ik haat de momenten van energie naar zwak gaan. Ik voel het als een faling. Daar ga ik weer. Zwak...

Depressief he? Vind ik ook hoor, maar dat is mijn leven en mijn ziekte. Depressief. Ik kan er wel wat anders van gaan maken. Ooit was ik vrij en deed ik alles wat ik wilde. Treinreizen, plannen maken. Nu ben ik op. De medicijnen en de ziekte maken me als een ander persoon. Ik voel me beperkt en niet vrij. Mensen om me heen zouden mij niet persé zien als een depressief persoon, denk ik. Zal ik mijn masker eens af doen? Gewoon voor de lol, 1 keertje maar.

Ik schrik ervan als ik dit over lees. Dit stukje heb ik vrij snel getypt en besef dat ik voor mezelf ook veel ontken. Over hoe het echt voelt, om ziek te zijn. Maar we gaan gewoon door met elke dag alles in te nemen. En ik moet zeggen dat het een beetje sneller gaat allemaal. Ik slik nu bijna 36 weken anti-biotica. Al 40 weken slik ik medicatie. En al 46 weken loopt dit hele traject al. Bijna een jaar! Nu nog een jaar en dan hoop ik toch een stuk beter eraan toe te zijn. De arts zei me wel dat het net zo goed nog een jaar langer kan duren. Soms denk ik: waar werk ik eigenlijk naar toe? Ik moet me beseffen dat dit hele traject een probeersel is en dat het misschien uiteindelijk niet veel gaat doen. Toch heb ik dat gevoel niet. Ik heb wel het gevoel dat ik altijd een zwakkere gezondheid ga hebben en dat ik naar de anti-biotica allemaal andere dingen moet gaan slikken om de restverschijnselsen te coveren. I don't care anymore. Ik ga er alles aan doen om mijn leven een beetje vorm te geven. Maar stiekem denk ik ook wel eens: wat als het zo blijft? Wat als dit het is, en niet beter wordt? Dat zou best een kutleven zijn. En vooral omdat de rest van de wereld het wel allemaal maakt. En ik zit hier...

Het depressieve gaat maar door he? Ik ga toch echt positief afsluiten. 25 februari moet ik naar de arts, hoogstwaarschijnlijk stop ik met de anti-biotica en krijg ik iets anders. Hopelijk ga ik me dan beter voelen en voel ik me niet zo brak. Olé!

O ja, ook grappig. Mensen die zeggen: laat je niet zo hangen. Pfff, wil jij mijn ziekte een weekje?

Liefs,
Shannon

~I'm waiting for another day
I'm waiting for the clock to reach the six and twelve
I'm waiting for a holiday
I'm waiting for myself

And all I seem to hear is: Stop, Stop
I'm catching up on you
Don't leave me behind
I can't see a soul out here
It's Dark, Dark
I'm catching up on you

And all I wonder is: Why?
Why do i try to start running
What am I running for?~

ps. Als ik beter ben, ga ik reizen :))))))))

2013 wordt het jaar van medicatie nemen

Hallo allemaal,

het is 2013. Voor mij zal het een jaar worden waarin ik elke dag medicatie zal moeten slikken. Over ongeveer 6 weken krijg ik als het goed is andere medicatie en eerlijk gezegd ben ik ook heel blij als ik mag stoppen met deze soort antibiotica. Soms put het me ontzettend uit. Toch heb ik niet echt veel te klagen de laatste tijd, ik voel me niet heel slecht. Ik merk soms wel dat de medicatie mij ziek maakt, maar ik heb ook dagen erbij dan vergeet ik gewoon dat ik ziek ben en in de behandeling zit. De afgelopen weken zijn me op zich dus ook wel meegevallen, maar ik er zeker dagen bij dat ik me echt ziek voel, niks wil of kan doen. En zelfs dan ga ik nog vanalles doen. Dat is wel een les voor 2013, meer rust nemen, rustiger aandoen.

Vaak vergeet ik wat mijn ziekte eigenlijk inhoudt. Vaak vergeet ik dat ik ziek ben. Vaak wil ik vergeten dat ik ziek ben. En de realiteit komt altijd weer terug. Als ik teveel doe, moet ik het later ontgelden. De documentaire Under Our Skin heb ik ondertussen al 4 keer gezien en dan word ik echt weer even wakker. O ja, het is helemaal geen klein iets, het is een ernstige ziekte. Zoals mijn arts ook weer elke afspraak zegt. Soms heb ik het gevoel dat ik het onderschat allemaal of het niet wil zien. Maar ergens wil ik ook niet meer negatief zijn, maar ik wil positief zijn. Dat gaat me lukken ook. Ik kan Under Our Skin aan iedereen aanraden om eens te kijken. Het laat eigenlijk alles zien wat je moet weten over mijn ziekte, waarom het moeilijk te behandelen is, waarom het zo duur is enzovoort.

Er is één ding dat niet zo goed gaat en dat is dat stomme dieet! Ik was me er zo goed aan het houden. Ik viel wel meteen veel af, wat ook eigenlijk niet zomaar mag, maar ik at op vaste tijden, ik at goeie maaltijden en het ging echt goed. Totdat kerst kwam en ik weer anders begon te eten. Sterker nog: ik eet dingen die ik helemaal niet mag hebben! Dit kan echt niet meer. Ik hou heel erg van eten, en eten is altijd een goeie manier voor mij geweest om te ontspannen. Nu ik me weer aan mijn dieet moet houden, valt dat een beetje weg. Daar baal ik wel van. Mijn dieet is zo eenzijdig, dat ik na een week al geen zin meer heb om het voedsel te eten. Daarom verval ik ook zo vaak terug in het oude patroon en ga ik dingen eten die ik niet mag eten. Toch moet ik mezelf echt gaan herstellen. Ik wil beter worden, dus ik moet wel!

In december gaf ik een interview over mijn ziekte en discrimnatie. Dat kun je hier lezen:
http://clarissaliesdek.wordpress.com/2012/12/21/ik-geef-nooit-op/

Het wordt weer volhouden en doorzetten de komende weken, maar gaat goed komen. Positief blijven doet heel veel. Goed eten en goed slapen ook. Pfff, ik moet weer aan veel dingen gaan werken, maar het gaat goed. Ik word zeker beter :)

~So don't worry darling
This too shall pass
Nobody said it was gonna be easy
My heart still beats, it will not stop~

En we gaan weer door!

Heey allemaal,

we zijn weer een maandje verder, dus weer tijd voor een update. Na zes weken gestopt te zijn, moest ik er maandag toch echt weer aan geloven: de volgende 12 weken. Dat is wat ik dacht tenminste, maar ik kwam er met tellen van de medicatie achter dat de arts me voor 15 weken heeft voorgeschreven. Dat was wel even een domper. Ik ben heel benieuwd wat de arts daarna gaat doen. Het lijkt me namelijk niet dat ik dan nog een keer moet verder gaan met de zware medicatie, aangezien ik de vorige keer super ziek werd na de 2e keer 12 weken. Eigenlijk hoop ik dat dan alle rotzooi medicatie (de medicatie die de infectie doodt) niet hoeft en dat ik medicijnen krijg om me weer verder te laten herstellen en aan te sterken, maar die kans is ook wel vrij klein eigenlijk, omdat ik denk dat de bacterie nog niet (helemaal) weg is over 15 weken. Mijn gevoel geeft ook aan dat het langzaam zal gaan en dat ik niet te vroeg moet stoppen met de zware medicatie. Volgens mij krijg ik de volgende fase een ander middel, waarvan de arts ook even snel opmerkte dat je daar goed ziek van kunt worden.

Toen ik maandag de eerste pillen nam, ik twijfelde eerst of ik ze wel nog wilde nemen, voelde ik me eigenlijk al vrij snel beroerd. Ik dacht: och nee, nu krijgen we die hele reeks klachten weer, en inderdaad... Maar ik ben echt zo positief geworden de afgelopen weken. Ik word gewoon beter en die positieve instelling doet veel, merk ik. Ook hou ik me vrij goed aan mijn dieet. Het dieet blijft een moeilijk puntje, omdat ik gewoon veel van eten hou, maar eigenlijk gaat dat ook best wel goed. Ik ben tevreden op dat punt. Ik slaap veel, dat is ook goed. Zo krijgt mijn lichaam de rust om alles rustig te verwerken. Ik moet nu niet teveel van mijn lichaam vragen en dat doe ik nu ook even niet. Mijn lichaam moet weer wennen aan de medicijnen en de bijwerkingen. Als ik daar weer aan gewend ben, kan ik weer wat dingetjes ondernemen. Wat ik wel weer merk, is dat je lichaam op een soort van vechtstand zit. Er wordt ook zo gevochten in het lichaam, dat voel ik wel! Je wordt er duizelig van. Deze week kon ik niet eens in de rij staan bij de supermarkt, was wel vervelend, want ik had honger :) Gelukkig heb ik zulke lieve vrienden die telkens vanalles voor me doen, zodat ik kan rusten.

Alles wordt nu gewoon aangepakt en ik weet gewoon zeker dat ik over 2 jaar helemaal vrij en gezond ben en alles kan doen wat ik wil. Ik kan niet wachten! Niet meer rekening hoeven houden met hoe je je die dag zal voelen, niet meer overal opeens ziek kunnen worden, lekker mijn ding doen zonder ziek te hoeven zijn. That is my dream :)

Tot in het nieuwe jaar! Het zal een zwaar jaar worden, want een jaar lang zal ik medicatie moeten slikken. Maar ik ga door, ik ga door, totdat ik beter ben :)

Liefs,
Shannon

Best leuk, knutselen met de medicatie :) Ik wil eigenlijk nog veel meer maken, want ik heb ook nog andere kleuren pillen haha.

~Dat wat je hoopt
Je zal er veel voor moeten geven
Dat je voor altijd op moet staan
De moed nooit verloren laten gaan~

Behandeling (tijdelijk) gestopt

Hallo allemaal,

Het is weer een maand geleden dat ik voor het laatst schreef. In deze maand tijd is wel het één en ander veranderd. Midden oktober voelde me in een paar dagen niet lekker worden. Ik had hele erge pijn en druk in mijn buik. Dat heb ik vaker gehad, maar dit keer duurde het wat langer. Ook begon ik me meer wankel te voelen en wat duizelig. Elke dag wandel ik een stuk, maar aan het einde van de week was ik op. Wat is dit nou weer? Dacht ik. Maar ook besefte ik dat ik ondertussen al 23 weken zware anti-biotica slikte en dat mijn lichaam wel eens aan het protesteren zou zijn. En dat was ook het geval. Ik werd bezorgd en ik belde de arts. Die kon eigenlijk weinig voor me doen, alleen maar zeggen dat het er allemaal bij hoort. Ik had een weekje weg gepland en was heel bang dat ik niet zou kunnen gaan. De dag erna ben ik toch gegaan. Die avond begon mijn hart tekeer te gaan, werd ik misselijk en moest ik braken. Die nacht was echt vreselijk. Mijn hart sloeg echt ontzettend hard. Ook was mijn buik opgezet. Uiteindelijk is de dokter gekomen, omdat ik dacht dat ik wel eens een blinde darm ontsteking kon hebben. Gelukkig was dit niet het geval. En na deze opluchting, ben ik weer langzaam wat dingetjes gaan ondernemen. Het was een hele leuke week, maar ik voelde me zwak, brak en niet lekker. Maar ik ben toch blij dat ik doorgezet heb. Het is niet iets dat je elke week kunt doen, want eigenlijk negeer je gewoon de signalen van je lichaam. Die dag heb ik mijn arts in Maastricht gebeld en ik hoefde niet eens veel te vertellen, toen zei hij al: Stop er maar eens even mee. Bam! Serieus? Dacht ik. Ja, stoppen met alle medicatie (zijn 5 verschillende). Het gesprek duurde echt heel kort, dus ik was even sceptisch. Maar ik voelde al aan dat het nu beter zou zijn om te stoppen. Mijn lichaam gaf het echt aan. Naar mijn gevoel was het gewoon teveel geworden, teveel anti-biotica en mijn lichaam kon het niet meer aan.

Ik ben nu bijna 3 weken gestopt en ik voel me... anders, niet direct veel beter, maar anders. Maar wat nu? Ik zit met mijn handen in het haar over wat nu te doen. Ik ga erover praten met mijn arts, maar hij zegt dat ook altijd dat het moeilijk is in te schatten waar je nu staat en wanneer je moet stoppen. Ik weet in ieder geval dat dit niet het einde is van de behandeling. Dat ik binnenkort weer verder zal gaan. Maar of het goed is om weer te beginnen met deze zware behandeling dat zal moeten uitwijzen, als ik weer start. Zucht... ergens wil ik echt niet meer doorgaan, weer die vieze pillen elke dag, maar als ik weer start, ga ik er weer voor!

Ik wil iedereen heel erg bedanken voor de lieve zorgen. Mensen die er elke dag weer voor me zijn en me heel veel steun geven.

Tot de volgende :)

Liefs
Shannon

~When you think there's no way out
And all you see collides
Hope will in the end chase all your fears away~

Ik begin gewoon weer te leven!

Hallo allemaal,

vandaag een vrolijk en blij bericht van mij. Vanmorgen was ik bij de arts. Ondertussen slik ik al 21 weken hooggedoseerde anti-biotica. Wat geweldig om te bespreken dat je gewoon vooruitgang maakt! We kwamen wel tot de conclusie dat ik nog steeds op en neer ga qua klachten, maar er zit een stijgende lijn in! En daar gaat het om!

Ik heb hele goede dagen en momenten, maar ik heb ook hele slechte momenten. De arts vertelde me dat het belangrijk is om mijn rust te gaan vinden. Ik ben er de afgelopen maanden ook achter gekomen hoe moeilijk het is, om na zo lang ziek zijn, weer te begrijpen en te voelen hoe het is om je beter te voelen. Soms geloof ik het gewoon niet als mijn lichaam zich beter voelt. Het beseffen dat ik me goed kan voelen, is echt een bevrijding!

Voor de arts is het erg moeilijk om in te schatten waar ik nu sta in de ziekte en het herstel. Het kan namelijk dat op de juiste weg zit en dan is nu stoppen met de behandeling of wisselen van medicatie een groot risico. De ziekte kan dan namelijk snel terug komen en zich verspreiden en zo ben je zo weer aan het beginpunt. Een andere optie was bloedprikken (brrrr, not again!) en kijken in hoeverre de ziekte actief was. Maar na zo'n zware anti biotica kuur is de kans te groot dat de test negatief uit komt, terwijl de ziekte wel nog aanwezig is. Aan de andere kant: doorgaan met de medicatie is ook een risico. Als je al weken zo'n zware kuren slikt, kun je je lichaam op een andere manier gaan beschadigen. Voor de arts is het ook heel moeilijk om beslissingen voor iemand te maken. Toch hebben we besloten, omdat er duidelijk een stijgende lijn te zien is, nog 3,5 maand door te gaan met alle medicatie. Wat er na deze periode gaat gebeuren, is nog onduidelijk. Maar het lijkt er bijna op dat deze behandeling met zware anti-biotica sowieso geen 2 jaar gaat duren. Goed nieuws dus!! Ik denk wel dat ik dan andere middelen ga krijgen, maar de behandeling zal in zijn totaal misschien korter zijn!

Wat ik eigenlijk zelf nog kan doen, is mij houden aan mijn dieet. Ik moet er toch maar weer eens aan geloven om te leven op fruit, groenten, aardappelen, beetje brood. Dus geen pizza, chinees en frieten meer haha! Dat kan mijn lichaam nu helemaal niet goed verwerken. De afgelopen tijd had ik mijn dieet eigenlijk een beetje laten gaan. Als ik klachten had, ging ik uit frustratie dingen eten die ik niet mocht hebben en dan is de cirkel al gauw rond. Dus... mocht je me zien met iets van zuivel, koekjes, chocolade, of je treft me aan bij de mac donalds, wijs me er even op :)

Verder heb ik mijn leven eigenlijk best al goed op orde. Ik leef al steeds minder als iemand die ziek is. Ik slaap wel nog veel, maar dat is een heel goed teken. Dat zal ook nog wel even blijven. Mijn lichaam is zo lang ziek.

Lieve familie, vrienden, mensen van Lymenet, iedereen op facebook: ik begin gewoon weer te leven! Wauw, ik ben trots!! Het zal hard werken blijven, maar ik ga echt door: totdat ik beter ben!
En al die berichtjes: Wauw!! Echt geweldig en wat geeft me dat een kracht! Super bedankt!

Liefs Shannon

~I'm on my way
It's a million miles to reach the shore
It's a new life
Waiting at the end of blue~