A Life on Pause

Het is nacht en ik lig voor de zoveelste keer wakker. Sinds januari is mijn huid veranderd in een nachtmerrie. In december begon ik me weer slechter te voelen. Het smeren met zware hormonen gaven me mijn leven terug, maar maakte me ook zieker en zieker. In het begin niet, maar uiteindelijk werd ik zwakker. Ik belandde weer bij mijn arts en die nam meteen bloed af. Lyme kwam positief terug, maar ook was ik erg vergiftigd. Ik ben er kapot van. Arts stelde voor, meteen na kerst, om te stoppen met de hormoonzalven. Hier stond ik achter, want het elke dag smeren voelde niet meer goed. Ik stopte cold turkey en na een week begon de ellende.

Ik had antibiotica en ik sliep dag in, dag uit. Ik was kapot! Uiteraard begon opeens mijn huid op te spelen. En daar ben ik nu heel ziek van :( Ik ga van de bank naar het bed en weer terug. De pijn is heel heftig en ik lijd er ontzettend van. Opstaan doet heel zeer, omdat de huid dan strak trekt. Tot eten of drinken moet ik mezelf dwingen. Ik ben veel afgevallen. Ik heb suizen in mijn oren van de pijn en de stress. Foto´s van de ernstige eczeem en mijn huid die helemaal open ligt, durf ik niet te posten, omdat ze te schokkend zijn. Ik heb deze wel met mensen gedeeld die dicht bij me staan en zij waren erg geschokt.

24/7 pijn is vreselijk. Mijn huid brandt de hele dag en ik kan niks. Ik kan niet voor mezelf zorgen en dat vind ik zelf heel erg. Ik weet even niet of er hoop is.... Ik moet wachten dat mijn huid vanzelf gaat herstellen.... Wachten met pijn, duurt zo ontzettend lang. De nachten duren soms een eeuwigheid.

Ik mis mijn vrijheid vooral erg. Het is een leven dat voor de zoveelste keer op pauze staat.... Dit maakt me intens verdrietig....

Dit stukje tekst is speciaal voor mijn vriend, die me zo goed steunt. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor.

°Thank you for staying forever
Thank you for staying around
You dont hear a sound from the outside 
When we´re caught in the eye of the storm°

Start ontgiftingsproces NU

Het gaat niet slecht met me! Ook lekker om daar eens mee te beginnen! Eind juli kreeg ik weer ellendige eczeem, full body! Helemaal onder... Vreselijk, de pijn werd weer niet te dragen en op een avond twee weken geleden kreeg ik weer een allergie aanval. En toen was ik er klaar mee...

Het is diep in de nacht als ik nog half lig te slapen en ondertussen krap ik me voor de honderdste keer helemaal open. Alle huid die overdag rust had, omdat ik me zo goed had ingehouden om niet te krabben, werd in mijn slaap heftig opengekrabd. De allergie sloeg op mijn longen en helemaal in paniek werd ik wakker. Ik hijgde om naar adem te happen. Wat een ellende. Huilend smeekte ik dat op mocht houden, maar het gaat altijd maar door en door. Handen onder het vocht en bloed. Dit moest stoppen en snel, want ik kon er echt niet meer tegen! In de medicijnkast heb ik prednison liggen en ik was close om het weer te gaan gebruiken. Maar naast de prednison lag ook nog een tube hormoonzalf, de zwaarste klasse. Dit maar weer eens proberen? Mijn gevoel zei de prednison te laten staan en te gaan voor de hormoonzalf. Resultaat: binnen 48 uur pijnvrij, eczeem trok weg en ik voelde me weer leven....

Bizar toch? Dit is me nog nooit gelukt met alle zalven die ik ooit had. Nu sloeg het meteen aan. Het feest kan beginnen! Al snel werd duidelijk dat hormoonzalf gevaarlijk kan zijn en nu ben ik af aan het bouwen ermee. Het is natuurlijk rotzooi, die zalf, maar het moest even. Ik smeer nu bijna 2 weken en de bijwerkingen zijn behoorlijk aanwezig: striemen, nieuwe moedervlekken, huid die aanvoelt als schuurpapier, acne. Maar ik vind het het echt waard! Want naast mijn eczeem, dat bijna weg is, is nu ook opeens mijn allergische aanval verdwenen! Raar, maar waar!

Maar eerlijk is eerlijk: er is een ommekeer nodig, want als ik stop met hormoonzalf, komt natuurlijk alles weer terug! En dat is niet de bedoeling. Ik ging nadenken over de vraag waarom ik zo teruggevallen was. Zo ging ik nadenken: hmm, ik ging inderdaad weer wat meer dingen eten die ik eerst niet mocht, dacht het goed te verdragen, ik ben teveel gaan sporten en heb mijn lichaam gepusht, ben 4 kilo afgevallen... Hmmm, volgens mij heb ik mezelf uit balans gebracht door te genieten van eten deze zomer. En zo is mijn lichaam steeds meer uit balans geraakt, mijn immuunsysteem ging overreageren en daar waren de allergische reacties.

Dus conclusie: ik ga ontgiften, en dit keer: STRENG! Als ik hieruit wil komen, moet ik zoveel mogelijk lichamelijk en geestelijk zuiver blijven! Zo ga ik het aanpakken:
- eten: geen melk, suiker, gluten, soya, geen nachtschades. Alleen strikt dieet voeding!
- beweging: 30 minuten per dag wandelen
- rust: mediteren, ademhalingsoefeningen of yoga
- zo min mogelijk gifstoffen van make up, shampoo, zepen enzovoort
- verder ga ik de volgende middelen gebruiken als ze volgende week binnen zijn: Schussler zouten, Floradix, Opsonat spag. Peka druppels

Deze dingen zouden mijn lichaam weer helemaal moeten reinigen en opnieuw de kans moeten geven om mijn weerstand weer op te bouwen. Ik zal dit minstens 3 maanden achter elkaar moeten volhouden, want anders ga ik onderuit en nu wil ik hier echt weer uitkomen hoor! START ontgiften NU :) Tot later!

I can´t believe the void
I feel inside
The moon, the sun, the stars
were passing by
In my life I am free
If the whole world agrees

Back to Black

Zes maanden lang hield mijn lichaam het vol om zich goed te voelen, te sporten, leuke dingen te doen, te genieten. Van vrije vlinder, terug naar binnen, Back to Black. Helaas begon het allemaal weer eind juli. Na een ontzettend goeie periode begon ik weer wat plekjes eczeem hier en daar te krijgen. Toen ik me er ook nog slecht bij begon te voelen, werd ik wel angstig. Het ging snel en ik zat alweer volledig binnen. Ik voelde me heel moe en het ging allemaal niet meer. De huisarts gaf me prednison. Uiteraard een gevaarlijk middel om te slikken bij Lyme, maar de klachten werden weer zo onuithoudbaar. Het zijn moeilijke keuzes, maar als je weet dat je je van prednison beter gaat voelen, dan neem je het gewoon. En al snel voelde ik me beter. Het nadeel van prednison is dat je het maar kort kan slikken, anders krijg je bijwerkingen. Ik kreeg die al vrij snel, vooral pijn in de spieren en het gevoel te zakken door je benen. Na 10 dagen ermee gestopt, maar mijn eczeem bleef. Over laten nemen door zware hormoonzalf en raar maar waar: alles verdween als sneeuw voor de zon. Helaas na 1,5 week kwam weer alles in alle hevigheid terug. Nu niet mijn armen en nek, maar mijn gezicht, ogen en hoofdhuid moesten eraan geloven.

Eczeem in je gezicht is heel heftig. Je gezicht zet zich op en daar komen allemaal ontstekingen die erg pijn doen. Ik had nu vooral rondom de ogen het ernstig te verduren. Ik kreeg vocht rondom mijn ogen en dat werden akelige ontstekingen. Mijn energie werd zo laag dat ik alleen maar de hele dag op de bank lag of sliep. Weer helemaal terug bij af. Vreselijk verdrietig over hoe het zover had kunnen komen. Eerst naar de bio-resonantie arts geweest en daarna toch maar weer naar de huisarts. Prednison bleef de enige uitkomst, maar ik nam het niet. Twee kuren achter elkaar leek me niet verstandig. Ik besloot Tavegil te proberen (antihistaminica) en iets zwaarder dan andere. In het begin leek het even beter te gaan, maar eigenlijk ging ik daarna nog meer achteruit. Wat kun je moe worden van dat spul. In paniek ben ik het internet gaan afspeuren naar alternatieve wegen. In het reguliere circuit kunnen ze me niet helpen. De arts heeft me gezegd dat er over allergie weinig bekend is en dat hij me alleen maar prednison mee kon geven. Ik heb het maar aangenomen voor het geval het echt weer te erg wordt. Dat is het eigenlijk al.....

Het werd weer eenzaam. En depressief. Ik had het gevoel al een tijd niet meer gehad, maar het pakte me en liet me niet meer los. Opgesloten in dit lichaam dat schijnbaar maar ziek wilt blijven.

Ik hoop echt dat het snel weer beter met me gaat. Uit ellende ga ik nu acupunctuur proberen. Kijken of dat enige verlichting kan geven. De klachten duren nu alweer zolang dat ik er echt helemaal doorheen zit. Intussen ook in een sociaal isolement gekomen, geen zin en te moe...

°I have nothing left
in my heart, in my soul°

Licht en donker

Weer eens een blogje! Wat geweldig dat iedereen nog mee leest!

Eindelijk is de zon gaan schijnen en kan ik zeggen dat het goed met me gaat! In oktober was ik opeens heel ziek geworden en dit heeft geduurd tot ongeveer midden januari. Toen heb ik de oorzaak gevonden van mijn ernstige ziek zijn. Ik kan deze periode beschrijven als gruwelijk, eng, veel pijn, weinig slaap. Nachtenlang heb ik gekeken naar de donkere lucht en naar vliegtuigen die over vlogen. Niet kunnen slapen van de pijn en van de gedachten dat het nooit op zou houden. Wat een tijd! Ik heb toen voor prednison gekozen, ik hield het gewoon niet meer vol! Maar toen ik ermee stopte, kwamen alle klachten terug. Ik was echt bang!

~You know I was broke down, I had hit the ground
I was crying out, I couldn't make no sound~

Eind januari is alles beter geworden. Ik ging op mijn voeding letten, weer meer bewegen en beter slapen. Natuurlijk met behulp van de nodige (detox)medicatie kroop ik langzaam uit het dal. Ik besloot bioresonantie te gaan doen om te kijken wat er nog allemaal uit kwam en wilde deze vorm van behandeling ook een kans geven. Het is me goed bevallen, de begeleiding is goed en het lijkt zeker wel of het me helpt. Daar later meer over. Behandelingen hebben nu eenmaal tijd nodig en ik wil er niet te snel over oordelen. En ik heb in die 10 jaar best veel behandelingen gedaan, sommige heb ik afgemaakt, andere weer niet, maar ik kan er wel een blog over schrijven. Dat zal ik hieronder ook doen.

De behandelingen van Lyme en alles wat erbij komt kijken is erg complex. Het is dus niet zo dat mijn behandeling(en) ook resultaat bij jou zullen geven. Het heeft heel veel tijd nodig. Ik ben nu zo´n tien jaar bezig, maar nu doorzie ik ook dat het donkere tijden en betere tijden zijn. Helemaal 100%, zoals ik ooit was, zou ik nooit worden, maar dat hoeft niet meer. Ik ben zo gegroeid en ik zie nu wat belangrijk is in het leven en wat niet. Voor mij is het leven yin en yang. Licht en donker. En zo zal het leven met Chronische Lyme er voor altijd uitzien.

Ook bij de ziekte van Lyme (chronisch) is dit het geval. Mijn mening is dat de Lyme in je systeem zal blijven en de juiste trigger nodig heeft om weer actief te worden en je snel (weer) ziek te maken. Die triggers zitten, naar mijn mening, in voeding (caffeine, suiker, E-stoffen, geen pure voeding), chemische middelen, allergieën, metalen, te weinig beweging, teveel stress en meestal in het een combinatie die ervoor zorgt dat alles weer actief wordt. Naar mijn mening zijn er veel dingen die je zelf kunt doen om de klachten te beperken. Ik weet het, soms helpt helemaal niks! Maar doe wat je zelf kunt doen en hou dit een paar weken/maanden vol.
- geen suiker
- geen gluten
- geen caffeine
- alleen maar water drinken
- geen E-nummers
- geen melkproducnten
- geen zoetstoffen
- geen alcohol of roken
- strak dieet met pure voeding
- beweging (als het gaat!)
- detox voetjesbadjes (minderen als je teveel ontgift!)
- geen make up
- geen oorbellen, armbandjes, horloges
- let ook op straling van wifi, schakel alles s´nachts uit en
- laat je testen op parasieten, Lyme, co-infecties, vitaminetekorten, darmen, lever- en nierfunctie, allergieën, bezinking, groot bloedbeeld, bijnieruitputting. Er zijn natuurlijk nog veel specifiekere dingen waarop je je kunt laten testen, maar ik heb uit deze dingen veel kunnen halen.
- rust (bewaak je grenzen!)
- als je heel ziek bent, pas je slaapschema aan. Gaat het beter, probeer dan regelmaat te creëren. Op tijd naar bed en op tijd op is heel belangrijk! Niet te laat naar bed!
- raak geen chemische middelen aan, zoals poetsmiddelen, make-up, nagellak, dat soort dingen.

Behandelingen die ik heb gehad
2007: elektro accupunctuur met supplementen en druppels (alternatief)
2008: elektro accupunctuur met druppels (alternatief)
2009: prednison, huidbehandelingen, lichttherapie (regulier met opname)

2010: lichttherapie, elektro accupunctuur, Schussler zouten (alternatief)
2011: Schussler zouten (alternatief)
2012 (Chronische Lyme ontdekt): 40 weken Nystatine, Minocycline, Azitromycine, Nattokinazine, Arteminisine, Ambrotose, Ozon, Schussler zouten (regulier en alternatief)
2013: Darm-, lever, niermedicatie, Schussler zouten (regulier en alternatief)
2014: Detoxmedicatie, Prednison, Schussler zouten, Kaardenbol (regulier en alternatief)
2015: Bioresonantie met supplementen en detoxmedicatie (regulier en alternatief)

Ik ben nu 10 jaar verder. In 2005 werd ik in Oostenrijk gebeten door een besmette teek. Mijn leven is daardoor helemaal veranderd. Al mijn plannen heb ik moet doorstrepen en ik heb sommige periodes moeten overleven. De behandelingen zoals hierboven beschreven zouden uiteindelijk een goed pakketje zijn geweest om klachten onder controle te krijgen. Nu hoop ik dat natuurlijk zo te houden, maar je weet het niet hoe het gaat lopen. Lyme is gemeen en soms oncontroleerbaar. Het kan er zo weer in sluipen, maar ik heb wel vertrouwen dat het nu enigszins onder controle blijft. 

Ik hou jullie natuurlijk op de hoogte!
Geef niet op!

~Now I am invincible
No, I ain't a scared little girl no more
Yeah, I am invincible
What was I running for~

Never Ending Road

Na toch een lange tijd niet geschreven te hebben, werd het weer eens tijd voor een nieuwe blog. Normaal schreef ik echt elke maand een update op mijn blog, maar in oktober ben ik ontzettend terug gevallen. Eczeem kwam weer erg opzetten en ik heb 2 maanden lang veel pijn gehad. Op een gegeven moment was mijn grens echt bereikt en heb ik prednison genomen. Natuurlijk sloeg dit goed aan en zo ging het snel beter. Alleen het probleem zat zich WEER in de vulling. Ik heb dus tijdens mijn prednisonkuur de hele kies eruit laten halen. Dat was kies nummer 2 waar een vulling in zat waar ik ernstig allergisch voor was!! Daarna ben ik nog weken ziek geweest. Op 1 januari ben ik gaan ontgiften en het gaat nu gelukkig beter met me. Nog veel ups and downs en vooral het slapen is nog moeilijk.

De afgelopen 2 maanden lag ik elke nacht wakker van de pijn en van de jeuk. Huid die zo graag opengekrabt wil worden. Ik hou me de hele dag in, maar in mijn lichte slaap is het dan toch zo ver. de huid gaat eraf en daaronder zitten vochtige wonden. Ik word wakker van de pijn :( Met tranen in mijn ogen ga ik naar de badkamer om de wonden droog te maken met keukenpapier. Mijn gezicht en nek zijn open en ik bedek het met keukenpapier en dat verbind ik met een sjaal. Ik kijk in de spiegel en doordat mijn ogen zo dik zijn van de eczeem, herken ik mezelf haast niet meer. Lower as this I can not go. En dan heb ik het nog niet eens over alle dingen die ik niet meer kon. Ik ging de straat niet meer op en zat zo weken thuis. Zelfs eten maken was te zwaar. Ik kan me echt geen ergere tijd voorstellen en ik heb nachten gehad dat ik niet zeker wist of ik de volgende dag zou halen.

Maar zo zie je ook maar weer dat er altijd een lichtpuntje is. Zo hebben we wekenlang gepiekerd waaraan het nu lag, maar mijn gevoel zei eigenlijk altijd al de vulling. En de vulling verwijderen was de juiste keuze. Ik ben zo blij dat ik de oorzaak heb gevonden van de ellendige lange circle of pain :(

Nu ben ik dus begonnen met ontgiften en dat gaat gelukkig goed!! Na het trekken van de vulling is mijn eczeem langzaam aan het verdwijnen. Het gaat met ups en downs, maar het is echt veel beter geworden. Mijn arts, waar ik gisteren was, was heel lief en heeft me goed advies gegeven. Het wordt weer een tijd van ontgiften, net zoals bij de vorige vulling. Dit gaat een aantal maanden duren, maar dat maakt mij niet uit, beter dan die ellendige jeuk en pijn. Ik weet nu wel dat er altijd hoop is, en hoe donker de situatie ook lijkt, er komen vanzelf altijd weer oplossingen.

Ook al ben ik best positief. Het is telkens iets anders: a never ending story. Gisteren heb ik te horen gekregen dat ik een parasiet heb, maar ik kan nu niet behandeld worden, omdat ik nog teveel eczeem heb en eerst moet ontgiften. En het is ook echt a never ending story. In februari neem ik er een arts bij voor een alternatieve behandeling. Ik ben heel benieuwd wat hier weer allemaal uit gaat komen. Maar 1 ding gaat mij nooit meer gebeuren, ik laat nooit meer een vulling zetten. Daar heb ik nu wel van geleerd.

Kortom: ik heb weer kracht om door te strijden!! En dat ga ik doen ook. 2015 wordt een goed jaar :)

                                                      Zo ging het hier ook de afgelopen weken.

~Don't know which way to turn to, to keep afloat
I'm traveling on a drowning boat

Got to, keep up keep up keep up the good fight
Keep up keep up keep up never lose sight~

Terug bij af

Ik lig weer in bed. De dagen waarin ik me beter voelde zijn weer voorbij. Ik lig weer ziek in bed en voel me Lyme. Dat betekent je doodmoe voelen, grieperig, verkouden, wat koorts, eczeem en hoofdpijn. Gedachten razen door mijn hoofd. Ben ik weer terug bij af :( ?

Ik wilde net weer een beetje mijn leven oppakken. Misschien wat vrijwilligerswerk of weer wat gaan zingen en optreden. Dat is nu weer van de baan. Cancel alles wat gepland stond!

En laat ik eerlijk zijn: het ging best lekker met me. Ook al was ik af en toe moe, ik heb deze zomer echt wat fijne dingen kunnen doen. Na heel lang uitstellen ben ik maar weer eens naar de arts gegaan. Het werd ook weer tijd voor onderzoeken en eigenlijk ging met de dag ook mijn gezondheid weer wat achteruit. Alles werd ik weer wat zwaarder, het lukte me weer minder om dingen te doen en te ondernemen. De allergie werd weer geprikt en daar kwam de ziekmakende score uit van 1000! Deze is bij normale mensen onder de 100. Een score van 1000 is belachelijk hoog en dus echt een allergie is constant ziekmakend is. Ik deed het naar omstandigheden dus eigenlijk nog goed, over hoe ik me voelde dan. Toch moest er uitgezocht worden waar dat toch vandaan kwam. Het antwoord zit hem onder andere nog steeds in de vulling. De vulling heeft toch sporen achtergelaten en schijnbaar zitten die nog steeds in mijn systeem. Ik ben dus nog steeds vergiftigd met de stof. Het enige wat we eraan kunnen doen is met medicijnen ontgiften. Ik sta daar niet zo om te springen, want daar wordt je ook weer zieker van. Mja, je hebt eigenlijk geen keus, dus ik doe het maar.

Dat heb ik dus weer geweten... Al snel na het nemen van de eerste dosis werd ik zieker en zieker. Ik typ dit bericht in bed rond 11:30. Ik denk dat dit al genoeg zegt: ik voel me erg ziek. En nu moet ik dit 3 maanden gaan vol houden? Ik wil en kan het niet accepteren, weer terug te vallen. Ik weet het: het hoort erbij, maar ik kan nu niet al niet meer! Ik moet met die tabletten ophogen tot VIER tabletten. Ik heb er pas 2 en kan nu al niks meer.....

Dan komt weer de vraag: wat moet ik nu doen? Ik mag van de arts omlaag gaan met de dosering, dus 1 van 4, maar het kan dat ik dan net weer niet genoeg ontgift... Zucht.

Ik vergeet bijna helemaal te vertellen dat ik ook weer Lyme heb. Of anders gezegd: de Lyme is weer actief. Olé!

Altijd als ik een terugval krijg, denk en voel ik dat ik er nooit meer uit zou of kan komen. Zo voelt het echt als je ziek bent. En eigenlijk ben ik pas 2 weken geleden echt terug gevallen, dus dat is nog vrij kort. Maar ik heb er nu alweer genoeg van... Nu ga ik weer elke dag duimen dat het beter mag gaan.

~You woke up in a storm
Lashes of rain 
and thundering skies~

Jij bent altijd vrolijk he sjat...

Het is maandagmiddag en ik zit buiten. De oude mevrouw die altijd langs loopt spreekt me zoals altijd aan. 'Jij bent altijd vrolijk he sjat'. Ik zeg: 'ja'. Snel richt ik mijn blik op de grond. 'Of lijkt dat maar zo', zegt ze opeens op een iets wat andere toon. Het enige dat ik kan denken is: Shit, ze heeft me door... Binnen begin ik te denken aan de pijn en hoe ik die probeer te vermijden door mijn happy face op te zetten.

Een vervroegde blog. Deze blog gaat over het artikel dat de Telegraaf zaterdag publiceerde op de voorpagina: Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt. In deze blog mijn reactie op dit artikel met mijn eigen ervaring.

Als eerst wil ik zeggen dat ik voordat ik ziek was anders ben dan ik nu ben en ben geworden door de ziekte. In het artikel staat dat mensen tot zelfdoding kwamen door de medische uitzichtloze situatie. Is het dan echt zo uitzichtloos? Helaas moet ik deze vraag met JA beantwoorden. De reguliere molen waar je in terecht komt is ongelooflijk. Als de huisarts je al door wilt sturen, ben je vaak maanden kwijt per specialist om uiteindelijk te horen dat er bijvoorbeeld niks mis is met je hart, niks mis is met je bloedwaardes. Daarbij willen artsen vaak het gevolg oplossen, door massaal pillen/zalven voor te schrijven. Chemische rotzooi ben ik het gaan noemen. Het advies van de artsen helpt niet of tijdelijk en zo ga je maar weer terug naar de huisarts. Ik heb dit traject meerdere malen doorlopen. Bij mij was het nog echt zichtbaar, door mijn eczeem, dat er iets niet klopte, maar bij veel mensen is dit niet het geval. Ze lijken voor de artsen gezond en worden dus ook gezond verklaard. Dus dan moet het wel psychisch zijn...

Mij is ook heel vaak gezegd dat het psychisch was. Burn-out, angststoornissen werd er gezegd. En inderdaad, na meer dan 8 maanden ziek zijn, zelfs soms niet kunnen lopen, had ik een angststoornis en durfde ik de straat niet meer op. Doordat ik alles kwijt raakte en niks meer kon, werd ik depressief. De onzekerheid van, wat is er aan de hand met mij, maakte alles compleet. Ik was een emotioneel wrak. Het erge aan deze zaak is dat je totaal in de verkeerde hoek aan het zoeken bent en de ziekte van Lyme de kans heeft zich verder te verspreiden. Ik ben hierdoor veel tijd verloren.

Laat ik uitleggen hoe ik me voel door de ziekte. Sinds ik de ziekte heb (sinds 2005), voel ik me zwak, doodmoe (maar echt zo'n moeheid die ongekend is...), futloos, heb last gehad van totale black-outs, ernstige eczeem, duizeligheid, vergeetachtigheid, verwardheid. Inderdaad een scala aan klachten waarvan je zou kunnen denken dat het psychisch is. Doordat je je zo voelt, door de misdiagnoses en de vraag: wanneer word ik beter?, ga je je slechter en slechter voelen. Zo belandt je in een depressie en daar is moeilijk uit te komen.De eenzaamheid die deze ziekte met zich meebrengt is ongekend! Niemand snapt hoe het voelt om in zo'n lichaam rond te lopen.

Zeven jaar later is bij mij de diagnose gesteld. Ondertussen is de Lyme chronisch geworden. Ik merk hoe sommige artsen daarop reageren met: dat bestaat helemaal niet. Gelukkig zijn er in Nederland steeds meer alternatieve artsen die wel willen helpen. Maar die artsen worden vaak vergoedt vanuit de alternatieve zorg en moet je vaak een grootdeel zelf betalen afhankelijk van het pakket dat je hebt. Geen geld = geen behandeling. Er zijn honderden verschillende meningen over Lyme. Elke arts vindt wel iets ander ervan. De meningen over de behandeling lopen ontzetten uiteen. Wie moet je als patiënt geloven?

Het is ontzettende, eenzame strijd. Ik ben ook totaal de weg kwijt over wat nog goed is voor mijn lichaam. 40 weken lang anti-biotica gaven daarna nog altijd een positieve Lyme test. Nu wil ik weer beginnen aan andere, totaal andere, behandeling.

Snap ik dat mensen zelfmoord plegen door deze ziekte? Helaas moet ik deze vraag ook beantwoorden met JA. Je raakt alles kwijt. Je werk, je hobby's, vrienden en familie haken af, omdat ze het niet begrijpen. Volgens de huidige wetenschap is het waarschijnlijk ook zo dat het seksueel overdraagbaar is én overdraagbaar is op het kind. Hier beginnen langzaam meer en meer bewijzen voor te komen. Dus als je de droom had carriere te maken, een gezin te stichten of iets te gaan doen met je hobby: dat kun je vergeten. Klinkt hard, maar zo is het gewoon! Je lichaam zegt gewoon keihard NEE. Dus belanden Lyme patiënten thuis. De eenzaamheid tussen de vier muren is groot. Niemand die dit begrijpt. Je bent alleen... Of je nu behandeld wordt of onbehandeld bent, er komt geen einde aan de strijd. Het is een zoektocht tussen de artsen en alternatieve artsen. We schreeuwen allemaal: WIE WIL EN KAN ONS HELPEN? We willen antwoord Nederland! Diegene die nog energie hebben, strijden door. De mensen die het ondertussen niet meer aankunnen, maken er geheel begrijpelijk een eind aan.

RIP: Jeroen Link
RIP: Barbara Pronk

 ~My mind explodes; it's burning up and scaring me.
Nothing feels the same. So strong it shuts me down.
Open nerves
They're showing me the truth by force. My body's completely drained.
And primitive emotions can thrive. Goodbye control~